2015年11月下旬病情急性加重，導致足下垂而無法行走，且大小便出現障礙，於同年12月2日做了Ｌ3/4、L4/5、Ｌ5/Ｓ1融合內固定手術，術後兩便無知覺。術後第11個月，他才能獨自站穩。術後兩年內，他仍無法行走，且兩便仍沒有知覺。術後第三年，他終於可以戴著足託獨立行走幾十米，兩便有微弱知覺。術後四年，他能戴著足託持續走一百來米。
01
花甲之年的我，帶著一顆被痛苦折磨得千瘡百孔的心，戴著足託，行走在凝滿寒冰的人生道路上，並且一不小心就可能跌進更加冷酷的境況裡。我的笨嘴和拙筆，實在無法形容這四年多來所受痛苦的千分之一二。現在鼓起勇氣寫下不堪回首的經歷，希望能讓病友們瞭解馬尾綜合症的危害。
02
我是北京突友，在工作中經常久坐，腰突病史有十多年了。
2003年，我只是偶爾腰疼，從來沒管它。2005年拆遷搬家，因勞累腰疼加重，仍咬牙扛著。症狀好轉一些後，就照常工作，從來不曾就醫。
2008年夏季的一天早晨，雙小腿疼得特別厲害，我吃了六片止疼藥，疼痛漸漸緩解。下午，左小腿知覺非常遲鈍，用手擰、用針扎都沒有疼痛感。由於不影響行走，便沒有去醫院就診。此後腰痛時輕時重，我帶病照常生活工作。半年以後，左小腿知覺竟然自行恢復。
2013年夏天，腰部疼痛嚴重，雙小腿後外側疼痛。行走一百米左右，就得蹲下休息幾分鐘，才能再走。我去醫院拍了核磁共振，被診斷為Ｌ3/4、L4/5腰椎間盤突出。醫生說：“你的病情很嚴重，別無選擇，只能做手術了。”我不想手術，便去中醫院住院保守治療，做了鐳射消融術以後，疼痛完全消失，然而左腿卻變得很無力，只能瘸行。休養了十來天，左腿肌肉有點萎縮。
由於不痛，生活所受影響不大，我就回單位上班了。行走或騎自車時，有意地讓左腿儘量用力。三個月後，左小腿瘸行和肌肉萎縮都明顯好轉。我嘗試跑步，但是根本跑不起來。
2014年我參加單位組織的體檢，檢查了腰椎，影像資料顯示椎間盤突出伴鈣化，可是並沒有在意。到2015年11月中旬，除了不能跑步，生活和工作基本正常。
說明：我2008年和2013年疼痛加重都沒有特別確切的原因，應該是有病硬扛著，日積月累導致加重。
03
2015年4月下旬，我在騎電動車時，被一個騎電動車的快遞小哥剮了一下，一個屁墩摔倒在地上。當時雙腿輕微疼痛，感覺沒什麼大礙，並沒到醫院檢查。
2015年11月下旬，我因受寒誘發症狀，腰部和雙腿肌肉僵硬。貼了四五天膏藥，症狀有所緩解。26日傍晚不小心閃了一下腰，腰部只疼了數秒，其它部位並未出現不適。
當晚，我在睡夢中迷迷糊糊翻了一個身，一瞬間右大腿至小腿後側像擰麻花似的劇烈疼痛，隨後右腿便無法抬起，右腳掌耷拉著，右腳趾完全不聽使喚（即出現足下垂）。左腿疼痛程度比右腿輕，左腳無異常。一個小時後，疼痛略微緩解。
好不容易捱到天亮，雙腿疼痛厲害，根本無法行走。隨後我坐在輪椅上被送上車，到某二甲醫院就診，並辦理了住院手續，醫生建議做微創手術。
當天下午（27日）六點左右，醫生查房時問排便沒有，我說一整天都沒有排過小便，但是一點也沒有尿意。醫生趕緊讓護士導尿，匯出了一千多毫升。我又用開塞露輔助排大便，根本解不出來，做了灌腸也沒用。
說明：上圖是2015年11月28日ＣＴ影像資料
28日，我拍了CT、核磁共振片，被診斷為Ｌ3/4、L4/5、Ｌ5/Ｓ1椎間盤突出（影像資料及診斷報告都沒有找到，更為詳細的診斷意見記不得了，術前影像資料手機裡只儲存了上圖）。30日（週一）上午，主治醫生看了核磁影像資料，說髓核鈣化部分脫落掉進椎管裡了，微創手術解決不了問題，需要外請專家來做大手術。我和家人商量了一下，要求轉院到上級醫院。
04
我轉到北京某三甲醫院，很快辦理了住院手續，因為病床緊張，只能暫住在病區的過道上。
此時，我插著留置導尿管，會陰部、臀部已麻木無知覺。主刀醫生說病情危急，必須儘快手術。12月1日，我做了一系列檢查。當天下午，主刀醫生來到病房，說因術前神經壓迫嚴重，並持續五天之久，術後神經功能恢復的機率幾乎為零，讓我作好充分的心理準備。
12月2日上午，我在全麻下做了Ｌ3/4、L4/5、Ｌ5/Ｓ1融合內固定手術。甦醒以後，感覺雙腿疼痛消失。
下午，我再次使用開塞露輔助排大便（已5天多沒有排過大便），仍然無法排出。當晚，我服用兩粒麻仁潤腸丸，並請求拔去尿管，想看看能不能自主小便。護士便拔去尿管，可是我到天亮都毫無便意。3日早晨，護士在交班之前，又為我插上了尿管。
主刀醫生來查房，讓我下地站起來看看。我在家人幫助下扶著助行器站起來，發現雙腿嚴重發軟無力。並且雙腳像踩在無數顆釘子上，感覺被扎得難受，根本站不住（到術後兩個月之內，我再也沒有下過床）。
躺下後，我再次服用兩粒麻仁潤腸丸，後來終於排出硬硬的糞球（術後兩年內排大小便都沒有知覺），然後才排出軟便。當天腹瀉，大便呈水樣，服藥後好轉。
05
術後第七天，我轉到某康復醫院進行治療。每天基本仰臥著休養，肌注營養神經藥物並輸液，護工協助我完成屈腿、伸腿的動作。每天都使用開塞露輔助排大便，一般三四天才能排出一次。
術後一個月，我終於拔去留置導尿管，開始間歇性導尿（每六個小時一次）。到手術兩個月時，雙腿仍然無力，根本無法行走，還是隻能坐在輪椅上。到衛生間大便時，仍需要使用開塞露。排大便時非常費勁，肛門有強烈灼燒感，常常需要十多分鐘（陰莖會不由自主地勃起並持續至大便結束，這種排大便時的異常反應持續一年左右）。我諮詢主治醫生，他也無法解釋，只籠統地說是手術後的神經反應。
術後第三個月，右腳掌仍耷拉著，腳趾頭還是不聽使喚（至2020年5月下旬仍然如此）。右腿不能往外側運動，可以上下運動和向內側運動，左腿上下左右運動都正常。我每天打針輸液，臥床休養。側臥時，雙腿靠在一起就會有難以名狀的不適，必須在兩腿之間放一個大海綿墊子（術後半年內都必須使用海綿墊）。
這個階段右臀部發涼，左臀部溫度感正常，一冷一熱對比鮮明，感覺非常難受，便用一小卷衛生紙塞在肛門部位，使兩臀部分開，這樣就會好受一點兒（右臀部發涼的情況持續至術後一年左右自行好轉）。坐在硬凳子上時，臀部髖骨部位總是硌得慌。
我每天仍然注射營養神經的藥物，在床上做雙下肢功能鍛鍊（右腿在康復師的幫助下被動往外側運動），儘量讓雙腿往各個方向運動。每天三節康復課，都要躺著做勾腳、繃腳、直抬腿、空蹬腳踏車等動作，每週鍛鍊三次靜態蹬腳踏車，並水療一次（類似泡澡，水波會衝擊面板）。
這一個月，會陰部及臀部的麻木、大小便功能都沒有任何好轉。有一次導尿管插到一半的時候，我突然就射精了（其實心裡並沒有任何這方面的想法），導尿管拔出來後，上面全是血（之前插尿管從來沒有出血現象，不知道此次是否因為尿道被堵塞而導致尿道損傷）。還有一次並沒有插尿管，我感覺不對勁，在沒有性意識的情況下又射精了。諮詢主治醫生這是什麼原因，他也解釋不了，說可能是神經紊亂異常。
第四個月，我嘗試站立，可以抓住東西勉強站住，於是增加面牆站立訓練，以增強腿部力量。有了站的能力，我終於能獨自上下輪椅，從此不再需要護工抱上抱下。在醫生推薦下，我買了一隻足託，戴在右腳上，嘗試扶著雙槓練習走路，可是步子嚴重不穩，只好暫停行走鍛鍊。
有一天中午，我坐著吃飯時，感覺臀部下面有東西硌著，便解下褲子檢視，原來是一個硬梆梆的糞球。至於什麼時候排出來的，我一點感覺都沒有。
第五個月，我每天進行常規的鍛鍊和治療。第六個月，又增加了針灸治療。這一個月在床上做功能鍛鍊時，感覺雙腿力量感略有增強。因為醫保最多報銷半年，我只好辦理了出院手續。
這半年裡，我活得人不人鬼不鬼的，整個人非常頹唐，腦海裡時常幻想自己變成一隻小鳥，飛出病房……唉！如果我在2003年發病後能重視這個疾病，能及時就醫，並知道基本的保養常識，也許今天仍然正常生活著；如果2013年就聽從醫生的建議做手術，也許不會發展到馬尾綜合症；如果2015年11月26夜裡急性發病時，我就選擇到省市大醫院就醫，並且及時手術，後果會有這麼嚴重嗎？
最傷最痛是後悔，萬箭穿心的悔，讓我飲淚泣血……
06
回家之後，我按照康復醫生的指導進行鍛鍊，並學會了給自己插尿管，每天間歇性導尿四次。術後第八個月時，因為尿道感染患上附睪炎，附睪腫得像雞蛋般那樣大，疼得非常厲害。肌注並服藥治療兩個月左右，終於治好了附睪炎。
術後第11個月，我能獨自站穩了，便開始扶著東西練習走路，有時滑著輪椅去針灸。醫院衛生間臺階高約15釐米，我抬腳上去時無異常，下來時會有踏空感（就像正常人走路時，不知道有個臺階，一腳踩空的感覺）。在這個階段大小便都可以自主排出了（應該是神經的自我恢復），令我奇怪的是每隔半小時（彷彿體內有一隻無形的鬧鐘），膀胱就會自主收縮，必須馬上去廁所，否則就會尿在褲子裡，每次只能排出幾十毫升。
術後一年時，我能推著輪椅斷斷續續走一公里左右（戴著足託）。去醫院複查，醫生說能恢復到這樣，已經相當不錯了，說手術兩年後應該可以獨立行走。回家後，我繼續堅持康復訓練。
術後一年半，雙腿力量有所增強，仍不能獨立行走。肛門處的灼熱感完全消失，但是出現墜脹感，感覺有異物在裡面戳似的（就像脈博跳動一下一下的）。
手術兩年後，我終於可以戴著足託獨立行走幾十米，走路時晃晃悠悠的。兩條腿開始發麻併發涼，右腿比左腿涼得嚴重一些。此外，肛門仍有墜脹感，在排大便時雙腿又麻又脹。小便間隔的時間延長到一個小時左右，排小便時肛門會不由自主地收縮，如果有大便就會排出來（兩便都有微弱的知覺）。我嘗試同房，陰莖勃起仍不正常，持續兩三分鐘就早洩了。
術後第四年（2019年），大小便又有好轉，偶爾才會出現膀胱不由自主收縮而排尿的情況。一般情況下，我可以自主決定排便時間，每次小便的量不多，也就一百毫升左右。外出時不喝水，可以連續兩個小時不小便。在蹲馬桶排大便時，只要一用力，雙腿就麻脹得非常難受。
此外，腿腳力量感有所增強，腳步也略穩一些（戴著足託）。身體出現令人費解的新問題：有時半夜醒來，準備小便時，肛門便開始發脹，脹感由弱到強，然後出現不受控制射精的異常情況（腦子裡並未往那方面想過）。只要夜裡出現這種情況，白天雙腿麻脹就會加重。我萬分苦惱，諮詢醫生，也得不到確切的解釋。
說明：上圖是2020年1月16日複查Ｘ光影像資料。
2020年1月中旬（術後四年），我走路穩當多了，能持續走一百來米。因為擔心釘子活動，曾去中醫院拍片檢查。醫生說釘子情況良好。我問是否可以取釘，他說取不了，但沒有講為什麼取不了。
說明：上圖拍攝於2020年5月26日，右腳足內翻，前腳掌不能上抬下壓。
到2020年5月下旬（術後約四年半），我行走時仍需戴著足託，必須努力抬高右腳，否則很容易被絆著。臀部木的情況好轉六成，鞍區用手捏感覺不到疼痛，要使勁捏才會有疼感。性生活方面仍不正常，且陰莖感覺不到溫度。肛門部位則持續發脹，總感覺有一個東西在裡面頂著。
我不知道明天病情會如何發展，只能無助地等待命運的宣判……
07
遭遇不幸的時候，要麼被苦難擊倒，要麼直面現實。我已無從逃避，只能默默接受上天的安排。曾經無數次哭泣過，絕望過，而今依然頑強地活著……
跟癱瘓在床的人相比，我還能生活自理。
與剛手術時相比，我還能獨立行走。
與因各種疾病和意外失去生命的人相比，我還能眺望夕陽和明月。
只要活著，就沒有什麼苦難是不可承受的，儘管誰也不願意承受。
多麼希望患上腰突症的病友們，汲取我的慘痛教訓。在需要手術治療的時候，切不可諱疾忌醫，建議直接前往省市級大醫院，以免延誤手術導致災難性後果。
