徐偉的故事，打上“他不是藥神只是個父親”的標籤，上了熱搜第一，是個意外。

我看到過很多的罕見病故事，但幾乎都被框定為“患者慘、沒有藥、藥價高、進醫保”的傳統敘事，是無法給人留下任何深刻印象的冷門選題，也很難改變患者家庭的境遇。

一個月前，脊髓性肌萎縮症SMA治療藥物“一針55萬元”將罕見病難題推向公眾視野；而討論這個問題時，大部分人幾乎忘了，就在去年，SMA的天價藥曾同樣引起爭議，當時的新聞標題叫：“一針70萬元”。

然而，徐偉的故事卻是非典型的罕見病故事。他並沒有抱怨政策，抱怨藥價，反而因為做了藥，他能夠理解藥企做罕見病藥的不易，一系列合規要求和反覆的安全性驗證，所需要的費用和時間是巨大的。

徐偉是幸運的，這當中有偶然也有必然。偶然在於疾病和藥物的特殊性，國外有研究可循，特別是組氨酸銅的安全性和製備過程具有可操作性。而其必然在於，他對於疾病治療進展的長期跟蹤研究。

誠然，這種行為並不值得鼓勵，甚至是極具風險性的。這不是一個成功的個案，也不應成為其他罕見病群體爭相模仿的物件。

這個故事裡，有一位父親的愛與偉大、堅持與偏激，暗含著孤兒藥研發的希望，卻又時刻走在倫理和法律的邊緣。這便成了我們決定寫下它的理由。

採訪結束，我還跟徐偉說，很多時候報道其實發揮不了什麼作用，也許人們看過就看過，也不會給這個家庭帶來實質性的幫助，甚至還擔心過自制藥行為一經報道，反而將他推到了法律邊緣。

不過，大部分時間，徐偉不太讓自己有機會考慮風險。目標只有一個，嘗試一切可能來救孩子，他相信被看見與被記錄的價值，以及可能帶來的收益——有藥物的專家願意幫他。

一個父親身上的反差感

矛盾和爭議，是一個好故事天然的要素。

徐偉身上存在天然的反差性。製藥是個高門檻的行業，而高中畢業在應試教育的時代常被認為能力不足。他做的事也存在天然的爭議，面臨著法規倫理雙重製約，以及用藥安全性的考驗。採訪中，幾乎所有的藥品從業者，從跨國藥企醫學部、藥審工作者，到大三甲藥劑科主任，在聽過我的描述之後，清一色地“不鼓勵”、“不認同”。

沒見到徐偉之前，我也曾存疑，一個只有高中學歷的普通人，如何突破醫藥的高壁壘，他做出來的藥真的可以用嗎？以及，這件事情中法規倫理和用藥安全性方面可能會面臨的爭議，讓我對遲遲難以判斷，要不要寫這個故事。

但當真正坐下來面對面採訪，聽他解釋複雜又迷人的生物世界原理，說出那些旁人難以理解的晦澀生物名詞，講述自己如何從0到1，去挑戰科學、不向命運低頭，一度讓我感慨自己採訪時沒有做足功課。

前期刻意練習時的一頭霧水是真實的。我很容易理解他在旅館裡用翻譯軟體看論文睡著，連基本的摩爾、氨基酸都不知道，一個詞一個詞去查，面對專業合作方，逞強擺出一副專業人士的樣子——這幾乎是年輕記者採訪時的通病。

在為孩子製備藥物的過程中，徐偉也在尋找其中的樂娶。他一直是個學習力強、愛鑽研的人。做智慧家居時，他自己學習PS做網店展示的設計，也會在慕課網上挑麻省理工的電與磁課程學習。到了自己孩子相關的事情上，他只會更加鑽研和堅持。

在10月5日晚的直播中，蔻德罕見病中心主任黃如方說，兩年前，徐偉可能是不專業的，但是現在，他比很多的所謂的專業人員要專業得多。在9月29日的一場直播中，徐偉講述了從化合物、幹細胞到基因療法的諸多機制和目前治療進展後，主持人問北京大學遺傳學系副主任黃昱，徐偉現在是什麼水平，黃昱說，在某個細分領域已經達到了博士課題的標準，並且強調“這絕不是恭維”。

而對於這場自制藥的冒險，相熟的醫生一直在提醒他安全性的問題。但，他沒有時間去等。“如果有時間的話，誰會拿自己的孩子去冒風險？誰會拿自己來冒風險？誰沒事會自己抽自己一針，推一點藥水進去？”

選擇接受這次採訪前，徐偉甚至設想到了最壞的打算。或許自己真的觸碰到了法律的邊緣，或許違規行為引起有關部門的注意了，沒收了裝置，讓他連做藥的地方都沒有。

不過，事情也可能產生好的一面：還有很多罕見病群體處於絕望當中，如果自己的經歷能夠激勵他們，讓失去信心的人重拾信心，讓醫生、科學家、專業機構能夠看到，即使面對這樣一個幾乎所有人都放棄的疾病，還有人會為之努力，一個普通人也可以做到至少是很接近成功的地步。

如果有專業人士被這個故事吸引，願意解答一些關鍵性技術問題，願意提出幫助和建議，這冒險，就是值得的。

他盼望著孩子將來有能力控告自己私自用藥

跟徐偉接觸，你能夠感受到他對做藥這件事的專注與急迫。出發參加罕見病大會前的幾個小時，他才把實驗室裡的細胞安置妥當，原計劃週一返程的航班，因為颱風延誤至週三，逗留期間，他總是念叨著那些細胞。

我們在機場發現兩人碰巧是同一航班，這讓我有機會一下飛機就跟著他到家裡見證一切，感受到這種急迫。他常常買最便宜的早晚班機，把那輛灰色奧迪就停在機場附近，開上車疾馳到家時，已經是晚上8點。不及吃飯，他直接一頭扎進了實驗室，先開15分鐘的紫外線消毒燈，等待期間抽上一隻煙，打電話與病友溝通，時間一到，他就套上隔離服，在實驗室忙碌起來。

在實驗室裡，那些我叫不出名字的裝置高速運轉著，我第一次看到了書本上枯燥的化學方程式如何變成漂亮的藍色溶液，過期的灰藍色與有效的寶石藍色對比鮮明，連培養皿長出的白色蘑菇狀菌斑都覺得可愛。原來，那些事關民生、注射進體內的藥，就是這樣製作出來的。

我提出想見見孩子。孩子不在昆明，在200公里外的建水。一路上我們像公路片電影裡那樣沒有忌憚的閒聊，聊到我們都出過車禍，如何理解無所畏懼與活在當下，聊到人生的各種活法，也丟擲了那個殘忍的問題：有沒有想過放棄這個生病的孩子？畢竟，他已經有一個活潑可愛的女兒，還可以再生一個健康的兒子。

放棄與堅持，是許多新生兒罕見病家庭面臨的倫理考驗，也早有親戚委婉地表達。在徐偉看來，人之所以為人，就是因為理性之外還有情感的羈絆。如果這一次放棄了生病的孩子，下一次，會不會因為孩子不夠聰明、或者別處不完美而放棄呢？如果真的這樣，人成什麼了？

徐偉相信，當人漸漸老去後，往往不會因為自己做過什麼事情而後悔，而是為沒有做過什麼事感到遺憾。如果沒有竭盡全力救這個孩子，如果這個孩子真的走了，他也不知道，該用一種什麼樣的心態再繼續下去。他聽說有科學家曾經做過實驗，人死後體重會突然下降21克，這就是靈魂的重量。孩子就是徐偉的靈魂。

這份沉重不易的生命，在我真實地看到、觸碰孩子時，才有所體會。當我走進門，第一眼就看到了那個生病的瘦小孩子，躺在外婆懷裡不怎麼動，外婆拿著小勺將米糊一點點送入口中，不斷地給孩子擦口水，瞬間心裡被震撼到。

當我摸著孩子磨砂顆粒感的面板，感受到耷拉著的沒有什麼肌肉的腿，只能在按揉下一滴一滴地小便，才真的意識到，這種疾病意味著什麼，那種與同齡人的鮮明對比、不進則退的衰敗感，讓人絕望，沒有孩子的我只能稍微增進對他們處境的理解。

屋子裡都是孩子的藥，有正常孩子會吃的壯骨粉、營養劑，也有疾病特有的一些痕跡，擺在廚房冰箱裡的組氨酸銅，和角落裡堆著的針管、碘伏。

當針管扎進面板，不怎麼動的孩子瞬間發出響亮的哭聲，當父母把鼻子貼在孩子臉龐充滿憐惜地蹭蹭，孩子眼珠打轉、嘴角綻放笑容……那是一種真實的、生命的重量。

我問孩子媽媽：如果孩子一直這樣呢？她覺得，哪怕孩子這輩子只能像個小嬰兒一樣咿咿呀呀，她也願意。每當弟弟被姐姐逗笑，咯咯咯笑個不停，瘦小無力的胳膊和腿手舞足蹈，已經是十分幸福的時刻。

媽媽手機裡存著的一段影片，一直讓我印象深刻。弟弟躺在床上，姐姐跪在床上問，“弟弟，弟弟，你怎麼還不好呀”，邊說邊學著康復治療師的樣子用手幫弟弟動動胳膊伸伸腿。結束“康復訓練”，姐姐期待著看向弟弟說，“好了，可以動了”。然而，弟弟還是如平時那般躺在那裡。

實際上，5歲的女兒並非察覺不到異常。有時候，她會問，“媽媽，別的孩子都上學了、會走路了，弟弟什麼時候好呀？”媽媽只能一次次重複著“洋弟病了”，卻無法回答什麼時候能好。在一個疾病家庭裡，女兒有著超乎同齡人的懂事，常常逗弟弟笑，每次打針都會跑過來哄弟弟不哭，5歲的女孩子竟然能抱起2歲的弟弟，可見這個患病的孩子有多瘦弱。

在徐偉與孩子是否實名的問題上，這對夫妻的想法曾有分歧。徐偉說，“只要能給孩子多一分希望，豁出去了”。孩子媽媽理解他迫切想得到幫助的心情和想讓孩子的存在留下價值的決心，但又擔心過度的曝光、無法控制的輿論，會給孩子和孩子姐姐帶來影響。當然，最終，這位母親做出了讓步或者放棄：“隨他，反正報道的是他”。

理念的差異在極端情形時被無限放大。父親想要救孩子，想讓孩子存在留下價值，為此可以不考慮風險；母親想照顧好孩子，不想看著孩子一遍遍因為治療“受罪”，而且，她從不覺得自己可以挑戰這種上天註定的噩運。

徐偉通常不理會周遭人的質疑，靠著心底那股自信和韌勁兒堅持著。他曾經和妻子說，自己活到現在，30年，還沒有想做卻做不成的事。他從不預想，或者說不敢想象，如果這件事失敗了，或者兒子走了，會怎麼樣？

妻子也曾擔心，這件事或許只是一時熱血，但當有一天，他對她說，如果沒能救活孩子，自己也不想活了，她知道他是認真的。

這是一個絕佳的人物故事，但，我不希望報道給採訪物件帶來麻煩。就法律風險，我們在採訪中溝通了無數次。他說，沒辦法合法，甚至是違法的，“前提是孩子要告我”。他甚至希望孩子有能力告他私自用藥，如果他真能長大、擁有到一個正常人的智力水平。但回答裡，他又隱約知道這是“不可能的”。

一個病童父親的“野心”

在外界看來，這是一起不折不扣的悲劇，但徐偉不讓自己這樣去想，而是尋找每件事的意義。就像，作為一個非科班出身的生意人，他很難沉得下心鑽研讀論文和做實驗，只能不斷暗示自己探索生物世界本身的快樂。

當然，他也有自己的“野心”。他把研究Menkes疾病當作“事業”，不滿足於停在這裡，不管是對以後的病友，還是組氨酸銅藥物本身，都是他可能去推動的事。他也想過，就算是自己最終失敗，留下來的資料和經驗，也讓以後的疾病患者有跡可循。他的觀念裡，作為一個父親，即便沒辦法拯救孩子的生命，至少要讓他的生命有意義。

救孩子，與“事業”，兩者並不相悖，但也會有比重的失衡。在妻子看來，最初做這件事是純粹為了孩子，現在隱約覺得，他更多為了自己，“可能他覺得這件事會讓自己變得更好吧。”徐偉也意識到這點，當然，這件事情不能本末倒置，必須先保證用於研究孩子疾病的時間才行。他也知道，失衡是在不經意間發生的。

徐偉是幸運的，他的兒子也是幸運，但大部分罕見病群體面臨的仍然是無解難題，現狀如此殘酷，就像另一位自救者所說，“就怕等不到，就怕用不起”。

事件的熱烈程度遠超預期。當無數的人潮突然湧向這位父親時，他心底最深處的願望是，“希望能夠得到專家的關注，要是有專家願意幫助我的基因藥物開發就太好了，幫助我完成最後的基因載體編輯，讓孩子站起來”。但他也知道，問題的答案，最終只能透過試驗去驗證，最後這場關乎孩子治癒與否、甚至賭上性命的個人試驗，還沒有真正開始。

報道發出後沒幾天，專注於基因載體技術的芝加哥大學教授藍田和徐偉取得聯絡，第一天構建動物模型，第二天完成ATP7A全長序列所需要驗證的指令設計。與此同時，他此前找公司構建的縮短版ATP7A得到了體外驗證結果的陽性表達。這是徐偉眼下最關注的事情，也是“一年來聽到最好的訊息”。

在微博中，徐偉還透露，病友群在討論成立患者組織，未來將以患者組織的名義，接受大家的善意捐贈，投入Menkes疾病的治療研究中。

9月中第一次採訪時，我和他的朋友們一起吃飯，那位曾扮演投資人、一起找實驗室的朋友，在飯桌上細數徐偉這一年半的不易，感慨真人真事可以拍電影了。沒想到的是，報道發出來之後，真的有不止一家影視公司想把這個故事拍成電影，我把訊息發給徐偉，開玩笑說要不要由徐崢來導自導自演這部《藥神2》，他回了一句，“那敢情好”。

也許他的故事還會被報道，也許還會被拍成紀錄片和電影，但最大的期許，在於孩子學會說話、獨立行走，有能力感知這個複雜的世界。

陳鑫｜撰稿

李珊珊｜責編

本文首發於微信公眾號“八點健聞”（ID：HealthInsight）

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