寫在前面：
2019年10月，媽媽在北京朝陽醫院被確診患肺腺癌Ⅳ期，有轉移，基因檢測ALK突變，可以吃靶向藥，克唑替尼治療14個月後出現耐藥，換阿來替尼服用至今，每月住院複查。
2019年10月，媽媽在北京朝陽醫院被確診患肺腺癌Ⅳ期，有轉移，基因檢測ALK突變，可以吃靶向藥，克唑替尼治療14個月後出現耐藥，換阿來替尼服用至今，每月住院複查。
一開始媽媽還有肺栓塞、下肢深靜脈血栓，進行了將近一年的抗凝治療，目前血栓已經沒有了，抗凝藥也停了。因為有骨轉移，從2021年開始，媽媽每次住院會打唑來膦酸，目前狀態很好。
當時，媽媽猝遇大病，我很想救她卻茫然無措，幸好一位朋友——潘阿姨，她有著豐富的抗癌經驗，與我非親非故，卻待我如子，心疼我，熱情地幫助我，讓我感覺有了依靠，感恩！
所以，把這份無私的愛心傳遞出去，幫到更多的人，就成了我最大的心願。希望我記錄的陪媽媽抗癌的歷程，以及經歷中積累的一些小技巧、小感悟會幫到您！
圖源自：攝圖網
01
2019年治療經歷
9月18日 北京朝陽醫院呼吸科病房住院
白天帶著媽媽在東直門醫院看中醫，買了5000多元的中藥。付完錢準備去朝陽醫院問一問，什麼時候可以住院，剛到半路，醫院打電話說下午安排住院，於是急匆匆回家收拾好東西去醫院。
9月22日 發現媽媽下肢有深靜脈血栓，開始打低分子肝素抗凝治療（預計治療3個多月）
情況比想象中更復雜，剛進醫院時，媽媽的血氧飽和度只有89%（正常人體動脈血的血氧飽和度為95%以上，在94%以下被視為供氧不足），當天安排吸氧。下肢靜脈B超檢查到有血栓，還查出有肺栓塞，監護升級為危重症，必須臥床不能下地！
10月12日 媽媽被確診肺腺癌
我接到了醫生打來的電話，被告知媽媽被確診為肺癌。在反覆和醫生確認之後，我結束通話了電話，不記得自己想了什麼，只記得在樓下椅子上坐了很久。
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10月17日 基因檢測顯示ALK基因突變
這是不幸中的萬幸！ALK基因突變，意味著媽媽可以吃靶向藥，事後查了一些資料及看到媽媽恢復的情況，更能理解這句話。
第二天查出媽媽的胃、淋巴結都有轉移灶，當天出院回家。
10月21日 腫瘤科門診看病
醫生建議吃靶向藥克唑替尼或阿來替尼，當時阿來替尼還沒有入醫保，所以決定吃克唑替尼。
@旻羽提供
10月24日 開始吃克唑替尼
克唑替尼帶來了很多副作用，一開始媽媽嘔吐很頻繁，但吃橙子可稍微緩解一些；心率也從80多次/分鐘下降到60多次/分鐘，甚至50多次/分鐘，醫生說心動過緩是克唑替尼的副作用之一。但其他方面也出現好轉，血氧飽和度從80%恢復到95%以上（恢復到正常值），咳嗽也有了明顯減少。
同時開始中藥調理，到廣安門醫院找一位腫瘤科的醫生開藥，準備在之後進行中西醫結合治療。
11月7日 第一次複查
這次複查做了血液化驗和肝功能檢查，發現白細胞偏低，醫生說吃利可君片，但媽媽暫時還沒吃，想請腫瘤科專家看了之後再吃；白蛋白也偏低，醫生說偏低一些沒事，我在網上查了說是營養不好。
11月11日 媽媽出現下肢浮腫
醫生懷疑是靶向藥副作用導致的心動過緩，引起的下肢浮腫。明天媽媽要去做心臟彩超和心電圖，如果藥物副作用強烈，就可能要停藥或換藥。當醫生說到這一點的時候，我心裡“咯噔”一下，本來吃靶向藥穩定下來的病情，現在又有了不確定性。
我自己開始出現了焦慮，對別人少了些同理心和耐心，晚上回家抱怨保姆阿姨：菜放太鹹了，沙發有股煙味，煤氣灶弄壞了……但我不該把這些情緒傳遞給媽媽，她需要的是平靜、感恩和喜悅。
今天給媽媽按內關穴，一開始沒感覺，一段時間後很痠痛，說明她的心氣很虛，之後我會每天給她按一按。下肢因為有血栓不敢按，上身應該還好；睡前陪媽媽一起聽了5分鐘的冥想音訊，希望媽媽睡眠會好一些。
11月12日 複查結果出來了
心電圖和心臟彩超結果都是正常，我放心了一些，但媽媽的腿還有水腫，最近小便也有減少，於是準備了很多利尿除溼的食物，比如冬瓜，紅豆，赤小豆，薏米，西瓜。
早上媽媽吃靶向藥又吐了，時吐時不吐，沒有規律。這次和平時不同的地方有：吃靶向藥後10分鐘左右吃了輔酶Q10，然後吃了雞蛋，喝了牛奶。
最近我還是有些焦躁，感覺媽媽越來越喜歡管這管那，她是想減輕我的負擔，但有時候覺得她管得太多。我要更多地去理解她，給她找點事情做。
看病小經驗
1. 大型檢查（比如CT）建議在住院的三甲醫院做，前後有對比；其他小的複查在附近的三級醫院做，效率高很多！
2. 輔酶Q10藥用的比保健品的更好。
11月13日 到解放軍總醫院（301醫院）開藥
到301醫院開了克唑替尼和輔酶Q10，媽媽情況平穩，但她有些拒絕吃多樣化的食物，不很確定她是怎麼想的，覺得口感不好？覺得對胃不好？擔心食物之間有衝撞？我要抽時間和她好好聊聊，營養必須全面了！
11月14日 母子溝通
今天媽媽做了一件讓人後怕的事：忘記已經吃過一次中藥，中午又吃了一次，還好是中藥，並且間隔了4個多小時。如果是重複吃克唑替尼，後果還真是難以估量，晚上的時候媽媽才告訴我，她一定怕打擾我工作，之後每天吃藥的時間最好也固定下來，我需要設鬧鐘記錄一下。
晚上給她按摩內關、合谷穴的時候嘗試“表揚”她，卻發現氣氛略微有些尷尬。
我對她說：“雖然您心裡惦記著別人，甚至有時為了別人犧牲自己是美德。但您沒有在意自己，這會導致慢慢沒有安全感，越來越期待別人的反饋，當別人不領情或不按你說的做，你就會很受傷。（我覺得媽媽的病很可能就是這樣憋出來的，當然我沒說出來），正確的奉獻和愛，是先要把自己照顧好，這時你對別人的惦記和愛才讓人無壓力”。
媽媽雙腳水腫好了很多，一方面最近都給她煮冬瓜、赤小豆；另一方面她躺著時把腿抬高了，但水腫的原因還是不很明確。她的體重慢慢在恢復，重了1公斤！
看病小經驗
1. 確診腫瘤後一定先到醫保辦一個“特慢病證”，這樣異地門診和開藥就可以報銷，報銷比例是70%—80%，可以省下很多錢。辦特慢病症時需要帶出院記錄，出院小結，診斷證明，病理報告，一定要有醫院的蓋章（我們當地的要求）！
2. 艾灸貼是個好東西，今天手臂著涼痠痛，貼上去後能感覺到先發冷後發熱，發熱時就很舒服了。
11月16日 學習營養搭配
我今天狀態不好，早上睡到8點多，起來給媽媽打完針後，又睡到11點才起床，做飯，吃完飯又睡了一個多小時，讓潘阿姨擔心了，媽媽可能也擔心了吧，但她沒說。
晚上我們到潘阿姨家吃飯，她做了一桌豐富有營養的菜。媽媽現在對潘阿姨有點崇拜了，時不時說，“要是我們也知道各種食物的搭配就好了，就不用老是讓你潘阿姨操心”，媽媽終於有主動學習的慾望了，這是很大的改變。
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今天帶媽媽聽了兩節中國大學MOOC(慕課) ，分享營養學的一點小筆記：
營養學小筆記
1. 蛋白質中各種氨基酸的佔比叫做氨基酸模式。所有食物中，蛋清蛋白和人體蛋白質的模式是最接近的，這意味著比較好吸收。
2. 蛋白質中含量最低的氨基酸叫做限制氨基酸，它限制著該食物蛋白質的吸收，一般植物蛋白的限制氨基酸是色氨酸；把生物學親緣關係遠的食物搭配在一起在更大機率上可以實現氨基酸的互補，比如麻婆豆腐+米飯、木須肉等。
11月18日 特病門診報銷
爸爸到醫保報銷最近看病的門診費用。《特慢病證》10月31日才生效，所以之前的費用都沒法報銷（再次強烈建議提早辦這個證，可以嘗試溝通一下生效日期從確診當日算起）。我算了報銷比例是65%左右，比想象中要低一些。
我去醫院和主任討論了一下，媽媽接受靶向治療的同時是否聯合免疫治療，或聯合抗血管靶向治療。關主任的意見是，對於ALK突變，靶向藥有效的情況下，目前一般靶向藥單項治療就可以，如果耐藥或靶向治療效果不明顯，則考慮化療、化療聯合免疫治療，或化療聯合抗血管靶向治療。對於一線抗血管靶向治療和靶向藥聯合，目前尚在試驗階段，還沒有資料，建議先不嘗試。
媽媽開始自己看營養學的相關書籍了，她和我分享了很多，比如淘米不要太用力，涮一涮就好了（因為大米的主要營養成分在外層）；蘋果削皮後維生素含量損失50%之類的。
2019年12月2日 複查CT、B超
上週四帶媽媽做了雙下肢靜脈彩超和頭、胸、腹的增強CT。
媽媽的血栓變少了，但依然還有，抗凝針還需要繼續打；今天拿到CT報告，裡面寫著“考慮骨轉移”，心一下子涼了半截，以為媽媽的病情還在進展，沒想到給醫生看後，他調出之前的檢查結果對比，說：
“吃得很好呀，小了很多，繼續吃就好！”
“醫生，那骨轉移是怎麼回事？”
“那應該是之前就有，只是之前的檢查沒有報出來。”
“……”
說明媽媽之前的情況比我想的更嚴重！
最近一個月，在潘阿姨的悉心照顧下，媽媽每天搭配吃十多種到二十多種食物，氣色好很多，靶向藥的副作用也有所減輕。
12月9日 中藥換為顆粒製劑
時間過得好快，上週三帶媽媽開了中藥，加了利尿安神的藥；今天我去醫院，繼續開了一週的低分子肝素。這周準備去醫院複查一下，上週體檢結果出來，說心臟力量有些弱，尿隱血。週六再帶媽媽去京煤醫院檢查一下血，每週最少去一次醫院。
看病小經驗
在中醫院開中藥，除了讓醫院代煎，還可以讓醫院開顆粒劑（就像感冒沖劑那樣的），回家直接沖服就好，省了很多事（與煎藥相比，效果有待驗證）。
12月13日 接受黃帝內針治療
最近認識了一位學習黃帝內針的姐姐，昨天針刺媽媽左手上的穴位，主要治療右腳水腫，媽媽說十幾分鍾後就感覺腳“輕”了，很神奇，但到晚上還是會水腫。
中醫姐姐和我說，她覺得我媽媽的腎損傷可能比較嚴重，現在吃的藥可能並不能治病，只是維持緩解。我覺得她有些激進，不能把媽媽這些藥停了，但她說的我也認同，克唑替尼本質上是一種競爭性抑制劑 ，起到抑制酶活性的作用，但沒有直接改變細胞或改變基因的突變，所以基因再次突變的時候就有了耐藥性。
我決定和中醫姐姐討論折中的方案，中醫的治療方式繼續嘗試，目前的治療方案也維持。
12月14日 複查肝腎功能
今天早上帶媽媽去京煤醫院複查。
肝功的“丙氨酸氨基轉移酶 ”略微偏高，21→41（正常值：7-40），醫生說暫時問題不大。
查了一下，丙氨酸氨基轉移酶(ALT)主要存在於肝細胞漿內，細胞內濃度是血清濃度1000-3000倍。只要有1%的肝細胞被破壞，就可以使血清酶增高一倍。因此，谷丙轉氨酶被世界衛生組織推薦為肝功能損害最敏感的檢測指標。
白細胞下降很多，3.5→2.6（正常值：3.5-9.5），醫生說這屬於Ⅲ度，屬於比較嚴重的情況，如果是化療，這個時候都要暫停化療了，白細胞降低的原因可能是服用克唑替尼導致骨髓抑制（但克唑替尼的說明書上沒有寫這個副作用，查到的是阿帕替尼的），建議最好打一針“升白針”，然後吃利可君片，一週後複查。下午媽媽沒有打針，吃了利可君片。
另外，媽媽之前說臀部有粗糙磨破的地方，很久沒好，懷疑是皮疹，今天看了，醫生說臀部脂肪減少，長期壓迫就會導致磨破，沒有大礙，這應該是媽媽之前臥床一個月導致的，各位家屬也要注意了，雖然問題不大，但發展下去就是褥瘡了！
看病小經驗
讓患者尤其是老人不要同一個姿勢太長時間，如果要臥床很久，內衣的材質要比較柔軟，嚴重的可以買防褥瘡的氣墊床。
VCG.COM
12月16日 D-二聚體指標正常
今天去朝陽醫院開藥，把週末化驗的結果給關主任看了，他覺得這些指標都是正常的。關於白細胞降低，他說更關注的是“中性粒細胞”的數目，但如果降低的話，打個升白針也就好了；
D-二聚體值正常了，2.29→0.5（正常值：0-1（京煤醫院），≤0.55（朝陽醫院）），這意味著接下來抗凝針可能可以慢慢停了。
看到D-二聚體的指標轉好，他還是建議繼續打抗凝針，癌症晚期患者血液一般都比較粘稠，癌細胞在粘稠的血液中更容易“隱身”，躲過免疫系統的“追殺”，抗凝治療會讓血液粘稠度降低，對癌症治療在一定程度上也有好處。
普及下這項指標的知識：
看病小知識
血液中有纖維蛋白，纖維蛋白經過活化和水解，產生特異的降解產物稱為“纖維蛋白降解產物。D-二聚體是最簡單的纖維蛋白降解產物，D-二聚體水平升高說明體記憶體在高凝狀態和繼發性的纖維蛋白溶解亢進。因此，D-二聚體質量濃度對血栓性疾病的診斷、療效評估和預後判斷具有重要的意義。
京煤醫院的醫生建議用“唑來磷酸鹽”抑制骨轉移，關醫生看了片子說，轉移程度不高，吃靶向藥本身也能抑制，不用折騰了；另外胸腔積液不多，不用處理；左腎小囊腫是良性的，目前也不用處理。關大夫整體的治療原則是，靶向藥有效果，其他的小問題不用都關注，過度治療可能對患者更不好。
12月22日 達肝素鈉不能報銷
媽媽週六複查了血常規，白細胞略有提升，但還是偏低，這周又買了生血寶，停了利可君，但媽媽吃了有要上火的意思，就又停了。
特殊病報銷出了一些問題。爸爸在老家幫媽媽報銷特殊病門診費用時，當地醫保說達肝素鈉在醫保目錄裡，但不在特病用藥目錄裡，我們開的抗凝針都不能報銷。但我記得上一次也都報銷了，百度搜到多地特病用藥目錄裡也是有低分子肝素的。打電話諮詢市醫保的人，說我家的費用太高，到州醫保的時候被“砍”了一部分費用，可能是因為到年底，金額超限了。
12月31日 血栓沒有變化
媽媽最近情況比較穩定，克唑替尼的副作用反應小了很多，偶爾會拉肚子。
血栓上週複查沒有變化，也就是說最近一個月的抗凝治療沒有效果，關大夫說不太應該，媽媽的D-二聚體值已經正常，即使不抗凝人體也會啟動溶栓機制的。關大夫給我們換了藥，“達肝素鈉”換成“那屈肝素鈣”。
思考了一下，這個月較大的變化是中藥直接取顆粒製劑而不是自己熬的，會不會和這個有關係呢？後面中藥還是自己來熬吧！
媽媽近期還在接受黃帝內針的針灸治療，很神奇，腿腫問題，腳麻問題，立竿見影！
看病小技巧
1. 特病靶向藥報銷時需要同時把病理報告、基因檢測報告帶上；
2. 有些藥醫保目錄裡有，特病目錄裡可能沒有，開藥前要和當地確認一下；
02
2020年治療經歷
1月2日 穩定向好的開端
媽媽來北京才3個月，卻過了一趟“鬼門關”；才三個月，卻能感覺到媽媽從內而外的改變。臉上的笑容變多了，氣色越來越好，聲音更加洪亮了，體力、睡眠越來越好，更懂得怎麼吃。
目前的治療依然是中西醫結合，以西醫為主，西醫主要是服用克唑替尼，中醫主要是服用中藥，皇帝內針治療，導引按蹺治療；目前主要面臨的問題是腫瘤細胞、靜脈血栓、水腫，接下來主要的檢查有全面CT掃描，靜脈血栓B超。
1月8日 血栓一定要消融嗎？
今天到中醫院繼續開藥，這次換成了湯藥，自己煎，發現中醫大夫和我們的關注點很不一樣，我們很奇怪媽媽最近一個月的抗凝治療沒有效果，朝陽醫院的大夫也覺得奇怪，我們的目標是血栓消融；而中醫院大夫給出的觀點是血栓不一定會消融，它也可能和血管壁長在一起。所以，有了靜脈血栓，治療後是要達到什麼樣的效果呢？
1月13日 預約年後檢查
今天到朝陽醫院開藥，主要諮詢了媽媽血栓的情況。
“關主任，我在網上看到說血栓到最後也不一定消失，可能會凝固在血管壁上，變成陳舊性血栓，我媽媽的血栓會是這種情況嗎？”
“有這樣的可能，但她的情況不太應該呀，如果是凝固在了血管壁上也好，就不容易脫落。”
……
然後預約了雙下肢靜脈B超檢查和胸部及下肢深靜脈三維CT。
1月20日 等檢查結果
我到醫院和醫生說了媽媽的兩個主要問題：一是吃藥以來情況都特別好，但3天前突然感覺左胸有些疼，按壓痛，咳嗽或者大喘氣的時候也疼，像是病情有進展。二是腳踝外側好像有紅斑，像是毛細血管破裂。對第一個問題，大夫臉色有些凝重，但沒有說什麼，看了之前的片子，那個部位沒有明顯的病灶，等這次檢查完看看原因；對第二個問題，大夫說這個情況沒事的。
2月5日 腿又有些腫
今天北京又下雪了，下了一整天。晚上媽媽洗腳的時候，突然說感覺腳踝又有些腫了，我心裡咯噔一下，媽媽最近一個月感覺像痊癒了一樣，怎麼突然間又腿腫了呢？難道是沒堅持每天針灸嗎？
2月21日 小問題不斷
春節後第一次去醫院拿藥，取藥的時間已推遲2次，總想等疫情穩定一些，中藥吃完停了，抗凝針打完停了，但再不去靶向藥也快沒有了，而這個是不能停的！疫情這段時間，我和媽媽很緊張，但我還要拿捏好緊張與不緊張的度，才能讓媽媽順利度過疫情。
我緊張的另一個原因是，不能去醫院了，網上也聯絡不到一直跟診的大夫，藥又停了一些，這時媽媽又出現了一些小問題：腰疼（拿東西扭到）、嗓子有痰、腿輕微浮腫，給媽媽扎針的時候會感覺好一些，但持續時間不長。
3月3日 主任回訪
上週媽媽住院時的主任打電話回訪病情，主要說到媽媽的血栓情況，她說媽媽腿腫可能是血栓形成後綜合徵，下次到醫院可以掛血管外科看一下。
問到什麼時候可以停用抗凝治療時，她說，腫瘤的存在容易造成高凝狀態，建議長期抗凝，後期可改為口服華法林和利伐沙班。D-二聚體值恢復正常不能作為停止抗凝的指標，只要治療有效，不論是否有血栓，D-二聚體值都應該是正常的，反過來，如果D-二聚體值升高就要特別警惕了。
我在網上查了一下，如果口服，利伐沙班比華法林更方便，不用定期檢查，只是價格貴一些，一個月大概1000元左右。
感謝他們一直還記著媽媽的病情，她說後續檢查結果顯示，我媽媽的病情已經得到控制。在此提醒病友們，確診後不要來回換醫院，儘量在一家醫院固定跟一位醫生看病，這樣醫生能對患者的恢復情況有個長期連續的觀察。
3月20日 夜間出汗，腰疼，嗓子異物感
截至前天，抗凝針打完了。我在糾結要不要繼續打下去，有的說要繼續，腫瘤患者血液是高凝狀態；有的說這麼久了，血栓風險應該不大，是藥三分毒，多補充營養，多鍛鍊就好。最後決定等下次買克唑替尼時順便開一些，這期間先觀察著。
媽媽半個月前做飯時一個噴嚏把腰扭了，然後她變得格外擔心自己的身體，她把受傷的原因歸為太瘦，肌肉、脂肪保護少；潘阿姨則認為媽媽鍛鍊太少，關節僵化了所以容易受傷。
夜間出汗一直都有，最近她在百度上搜了搜，說這可能是身體虛弱，聽我二姑推薦一個藥，就想讓我去買，但還不直說。我覺得媽媽過度擔心了，這對她的康復不好，說了她，讓她不要把精力都盯在不舒服上，不要不舒服就想吃藥、看醫生，後面還是給她買了“玉屏風顆粒”，但媽媽說吃了沒有效果。
嗓子異物感目前一直有，但沒有加重。媽媽一個月前吃了顆棗，感覺一片棗皮粘在嗓子上了，總覺得不舒服。我上網查了應該是咽炎，沒有過度用藥，主要透過飲食和針灸調理著。
4月30日 第二次複查
不知不覺半年過去了，帶媽媽去醫院複查。這次結果比預想的要好很多，總體來說，媽媽恢復得很好。
之前因癌症導致的淋巴炎完全吸收，血栓也沒有了，專門掛了血管外科，大夫都驚訝了，讓我們下個月再來複查一次，如果是這樣，那真是奇蹟了！（後記：一個月之後查發現還有一些血栓，可能上次沒掃到）
2020年6月 印象深刻的買藥經歷
這次坎坷的開藥源於老家的報銷政策，買藥的錢攢了七八萬了，遲遲不給報銷。今年去問的時候，當地突然說克唑替尼在醫保目錄內，但不在我們的特病用藥目錄裡。門診不能報銷，除非是住院；而吃靶向藥，醫院一般是不讓住院的。
你看，要報銷得住院，開藥達不到住院條件……感覺被各種踢皮球。眼看又到再一次買藥的時間了，沒有想到疫情期間掛號困難，門診掛號也要半個月後，時間來不及了。最後託人聯絡了一家區級醫院，好不容易開了藥，發現規格不對，媽媽吃的是250mg的，醫院裡開出來的是200mg的，最後自己買了空膠囊，把200mg分成4份，再湊成250mg吃，總算沒讓藥中斷。
後來，當地說給報銷，省裡也發文從7月起將克唑替尼納入特病用藥目錄中，終於等到了！
8月到11月 精神上的脫胎換骨
這一段時間媽媽和潘阿姨一起住，看得出媽媽是有些不情願的，但在潘阿姨的調理下身體好了不少，脾胃也好了，在潘阿姨的開導下，思想也開放了不少，真的感謝潘阿姨。
12月4日 明顯耐藥，不能再等
後悔7月的檢查沒有很在意（7月31日媽媽有耐藥跡象，我希望媽媽透過鍛鍊堅持，沒有過多關注），我總想著，能多吃一陣克唑替尼，媽媽就能多吃一陣子藥，就能……如果這時候媽媽有什麼事，我想我會後悔一輩子。
12月4日～25日 臨床試驗組
涉及到換藥，必須符合一些臨床試驗的要求，於是奔波於好幾家醫院，最後定在了天壇醫院。
住院比我想象中要順利，天壇醫院的大夫很熱情。做了磁共振檢查，媽媽的腫瘤已經腦轉移了！聽到這個訊息，我很難過，很著急，很擔心，但表面還要和媽媽說，不用擔心，這都是正常的，都會有這個階段，醫生說了，阿來替尼對腦轉移也有抑制作用，你就不用擔心了。
03
2021年治療經歷
7月25日 媽媽恢復得很好，我開始調整自己
看了一下睡眠記錄，自從媽媽確診後，我平均睡眠只有5個多小時，用消極方式麻痺消耗自己，幾乎每個週末都凌晨3-4點睡覺，我覺得就是在作死。媽媽變得越來越好，我越來越差了！
體重漲了30多斤，鼓起的肚子像六月懷胎；身體素質明顯下降，爬個樓梯都氣喘；和媽媽的關係也在變差，媽媽喜歡凡事按照她的方式來，一開始能忍受，越到後來我越崩潰，壓抑不住，像個叛逆的小孩，總和她置氣。
媽媽不和我吵，想聽我多和她聊聊，想知道我的世界，但我不知道怎麼把我的世界向她開啟，這段時間我很矛盾很自責很難過，我覺得我抑鬱了。
後來在網上認識了一些正能量的夥伴，我慢慢有了正能量的盾牌。終於，在2021年7月的第四個週末感覺到了狀態翻轉。感謝那些幫了我的夥伴，感謝女朋友對我的鼓勵，感謝媽媽的隱忍和包容。
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10月12日 媽媽狀態穩定，我也越來越好
媽媽自從換了第二代靶向藥阿來替尼後，效果不錯，症狀減輕了很多，小腦上轉移的腫瘤已經消失了，同時加了唑來膦酸，骨轉移的破壞也在修復。
現在她每月住院一次，生活上基本自理，和正常人基本看不出區別，血常規的檢查甚至比我還正常，哈哈！
我也走出了泥潭，變得平和很多，體重也減輕了10斤。我覺得現在有餘力做更多的事情，時不時解答大家的疑惑，想到一句話，“曾經淋過雨，所以總想給人遞把傘”，希望我的分享可以幫到大家。
04
2022年，媽媽狀態很好
1月8日 開始艾灸調理
給媽媽做了全身按摩和艾灸：媽媽的腎俞，委中，三陰交，內關這幾個穴位特別痠疼，判斷是虛症，給媽媽在腎俞做了艾灸。還沒有掌握用力的技巧，手指有點疼，應該有些用力過重了，下次輕一些，特別是按揉腰部的時候要輕柔一些。
1月9日 總結去年，新年新開始
媽媽在2021年因耐藥換了二代靶向藥阿來替尼，因為朝陽醫院沒有這個藥，在朋友推薦下來到天壇醫院，這次的主治大夫是周大夫，很負責任，她在一個平臺的小助手每月都會打電話回訪病情。
媽媽在這一年病情很穩定，身體狀態不錯，幾乎每天都出門鍛鍊，心態也越來越積極。她每天看《健康之路》，今天還翻出一本《中國居民膳食指南》，她的“養生小抄”也有一小摞了。
今年我依然陪在媽媽身邊。最近疫情嚴重時和公司申請了在家坐班，和媽媽溝通交流也多起來，經過幾次長聊，消解了和她的很多矛盾，更相互理解，也更尊重對方。
其實當我想改變媽媽時，她傳遞過來的是抵抗，但我不想著改變她，而專注自己的成長時，她反而也跟著變好，這就是“修己安人”吧。
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從今年開始，我想再用中醫理療的方式給媽媽輔助調理，友人推薦的隨身灸煙小了很多，媽媽可以接受，感恩！希望媽媽越來越好！
1月13日 第一次住日間病房
現在媽媽住院檢查的規律是，一個月全面檢查，一個月只開藥。
到了今年一月，她狀態很好，就只用去開藥。周大夫和我說，醫院開了日間病房，住院時間更快，之前一般要等7天，這次3-7天，時間段可以“挑”。醫生說7點半要到醫院，所以早上6點就起床了，到了醫院一切順利，人比較少，沒有排隊。
日間病房早上住院，下午出院，不提供午飯，定外賣也需要家屬去取，我因為還要上班，就提前給媽媽買了牛奶麵包。
下午媽媽出院，以前都是我請假去辦出院手續。媽媽看了幾次後，這次是她自己辦的出院手續，其實很簡單，只要把出院單交給出入院辦理中心就可以了，再等一個小時辦理結算。但日間病房的結算要慢一些，要等三四個小時，到6點之後，時間太久，我就遠端叫了個滴滴，讓媽媽自己坐車回來了。
限於篇幅，@旻羽的故事就暫時分享到這裡了，但生活還在繼續，讓我們為他們母子二人加油。
後記：
剛聽到媽媽肺癌晚期的訊息時，我有些懵，腦子裡只跳出一句話：“父母在，人生尚有來處；父母去，人生只剩歸途”。
從發現到治療，從治療到休養；從驚慌到穩定，從淚水到淚水；感嘆人生無常，感激九死一生，感恩無私幫助！如果有幸能讓您看到這篇文章，希望您保重身體，少鹽少油少油煙，多笑多動多休息。
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想對與我有類似經歷的患者家屬說：別怕，現在的醫療技術讓癌症變成了一種慢性病！
也想對患者說：“30%靠治療，70%靠自身”，有無數晚期癌症患者依靠樂觀和積極生活得很好。我媽媽可以作為激勵大家的正面例子，確診肺腺癌晚期兩年半，目前狀態越來越好！
本文經作者同意發表，未經授權，請勿轉載。
原作者：@旻羽
改寫：蘇暄
編輯：林回
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