姐弟相繼患上漸凍症，父親多次想自殺，13歲少女的遺書讓人淚目

上圖中的這一男一女，是一對姐弟，他們都患有漸凍症。

姐姐叫做包珍妮，弟弟叫做包奧健。

他們都出生在一個溫州普通的家庭裡面。

我們先從姐姐包珍妮談起吧。

包珍妮的家庭與許多家庭都一樣，並沒有什麼不同之處。

但自從她得了漸凍症之後，這個家庭就變得不一樣起來了。

在她一歲的時候，因為一個基因錯位，她被確診為脊髓性肌肉萎縮症。

也就是我們俗稱的漸凍人。

就在爸媽為她的病情感到擔憂時，醫生告訴他們，你們的女兒只能活到四歲。

包家父母還沒從得到女兒的喜悅中脫離出來，就得到了這樣的一個結果，這令他們不知所措，更不知該何去何從。

包珍妮出生於2001年，在那樣的年代而言，家裡有一個這樣的病人，那絕對是致命的。

但包珍妮的父母並不認命，他們不相信自己的女兒只能活到四歲。

最終父親包宗鋒下了一個決心，他不能眼看著女兒就這樣等死，一定要盡全力給女兒看病。

丈夫的話讓妻子也再次重拾信心，正所謂夫妻同心，其利斷金，就這樣，夫妻二人開始了求醫之路。

當然了，夫妻二人到過的地方很多很多，我也無法用簡單的幾個文字來描述。

大家自己領會其中的艱難吧。

他們受過騙，吃過虧，上過當，但就算是這樣，哪怕是有一絲希望，他們也不想錯過。

給女兒看病的過程辛苦倒也沒什麼，但最為重要的還是一個字，那就是：錢！

在父母的努力之下，包珍妮竟然奇蹟般地活到了十一歲。

隨著包珍妮慢慢長大，父母的辛苦她也是看在了眼裡，因此她想要為父母做些什麼。

而為父母減輕負擔最有效的辦法，那就是掙錢。

而正是包珍妮的這份孝心，讓她再次完成了一個不可能的事情。

從來沒有上過學的她，竟然決定寫文章來賺錢。

在很多人的觀念中，似乎只有高文憑的人才能寫東西。

但是一個人如果沒有坎坷的經歷與思維，又怎能寫出有感情的作品呢？

包珍妮的文化雖然不高，但她的文字充滿了感情與溫度，這就是她的出彩之處。

而她憑藉著《生命的色彩》這篇文章，得到了人生的第一桶金，足足賺了800多元。

雖然這些錢並不是很多，但這讓她看到了希望，這讓她對未來充滿了光明。

包珍妮自從掙下人生的第一桶金之後，她更是激動地對著爸爸說：爸爸，我還有用，還能掙錢。

這並不只是單純的800塊錢，這也是讓她找到人生價值的道路。

從此她為自己寫下了一篇座右銘來激勵自己，那就是：我命由我不由天。

可包珍妮面臨的困難並不只是學歷問題，還面臨著身體上的困難。

因為她只能動的只有右手大拇指，也就是說，她寫下的東西都來自於這一根手指。

想想她寫東西時的困難，再想想如今我正在敲著鍵盤的雙手，真有一種自愧不如之感。

隨著時間的推移，包珍妮掙的稿費越來越多，也為家裡解決了很多的債務問題。

而這個時候的她有著一個強烈的願望，那就是上學。

這個願望對於很多孩子而言，根本就算不上願望，甚至有的孩子非常反感上學。

但上學對於包珍妮而言，那簡直就是天堂。

看到女兒滿心期待的樣子，包珍妮的父母再次下了一決心。

那就是再苦再難也要讓孩子上學。

有時候，下一個決定只需一個瞬間就能完成，可是要來完成它，可能需要很長一段時間，甚至是一輩子。

從此之後，包珍妮的父母每天輪流接送孩子上下學。

包珍妮在學校的吃喝拉撒等一切行動，都需要父母來替她完成。

包珍妮在學校不管有什麼事情，父母都要第一時間趕到。

看著父母如此勞累，包珍妮也有些後悔自己想要上學的決定了。

於是她在學校儘量不喝水，甚至能不去廁所就不去廁所。

但時間一久，她的身體終究還是出了問題。

在2013年的時候，包珍妮因為肺炎再次住進了醫院。

雖然她最終被搶救了過來，但是她的身體狀況更差了。

無奈之下，最終她做了氣切，只能靠呼吸機來維持生命。

而在這之後的短短兩年時間內，她的體重就驟降到了36斤。

在這兩年的時間裡，父母幾乎不敢單獨讓她一個人待著。

因為她隨時都有可能出現生命危險，雖然危險時刻伴隨著她。

但她身邊有兩個強大的存在，這幾年倒也過得有驚無險。

而在父母的悉心照料之下，包珍妮的體重也從36斤增長到了56斤。

眼見女兒的情況越來越好，包珍妮的父母這才放下了心。

而包珍妮也再次投入到了創作之中。

除了創作之外，她也不斷地給自己增長知識。

平時的她在空閒時間，她會讀讀古詩詞，而且還自學了英文與日語。

在她的身上我們總會看到一種東西，那就是：不可能。

但是她把這些不可能的事情，全都變成了可能。

而說到包珍妮的弟弟，弟弟是在包珍妮病重之前出生的。

弟弟出生於2008年，在決定生二胎之前，包珍妮的父母還是諮詢過醫生的。

醫生給出的結論是，二胎患病的機率為25%。

雖然這個機率不是很高，但這東西誰又敢保證呢？

最終包珍妮的父母決定生下了第二胎，並取名為包奧健。

這個名字還是非常有寓意的，一個是孩子出生於北京奧運會那年，再一個也是希望孩子能夠健康成長。

但弟弟似乎比姐姐還要嚴重，因為在他九個月大的時候，就被確診了。

在弟弟被確診之後，包珍妮的父母真的是絕望了。

家裡有一個這樣的病人就已經讓人喘不過氣來了，如今又來了一個。

當看到弟弟也被送進重症監護室之後，包珍妮做出了一個決定。

她讓媽媽拿來了紙和筆，並寫下了一封遺書。

她在遺書中寫道：爸爸媽媽，救弟弟吧，別管我了，千萬不要讓弟弟重蹈覆轍，給他買個無創呼吸機吧。

簡單的一段文字，卻又像是充滿了千言萬語。

父母看到她寫下的內容之後，也是老淚縱橫。

縱是有千難萬難，既然已經生下了他們姐弟二人，那就要負責到底。

在包珍妮父母的越戰越勇之下，姐弟二人的病情都大有好轉。

就在所有人鬆了一口氣的時候，誰知又有一個天大的麻煩找上了這一家人。

原來在這麼多年的壓力之下，父親包宗鋒一直擔負著很大的壓力。

在重重壓力之下，縱是他這個鐵打的男子漢，最終也不堪重負了。

包宗鋒最終確診為抑鬱症，這個病是看不到摸不著的，但其中的可怕程度，那真的不亞於癌症。

而抑鬱症最為明顯的一個特點，那就是對未來充滿絕望，充滿了負面情緒。

在這樣的一些負面情緒之下，包宗鋒多次想要自殺了結自己。

但在包珍妮不斷地鼓勵與勸導之下，爸爸包宗鋒才慢慢走了出來。

如今這一家人可以說是千瘡百孔了，孩子需要父母，而父母又何嘗不需要子女的安慰呢？

而這一家人的事蹟首先傳滿了醫院，在醫院又很快傳到了社會之上。

在各大電視臺以及好心人的幫助之下，大家捐款的捐款，提供幫助的提供幫助。

這一家人立刻感受到了全社會的溫暖，此時的他們才感受到，原來這個社會真的很美好。

而包珍妮也被推薦給了一家報社的主編。

有了這樣的平臺之後，包珍妮寫下了自己的第一本詩歌集《予生：包珍妮的詩與歌》。

有著她這樣的經歷，再加上粉絲們的大力推薦，很快這本詩歌集就被廣泛傳播開來。

第一個受到她影響的名人就是沙寶亮，在得知她的故事之後，沙寶亮把這本詩集改編為《予生》。

從此她的作品成為了歌曲，第一次被搬上了熒幕。

而沙寶亮並不是單純地想為她傳唱這樣簡單，因為每一個人下載一次這首歌，包珍妮就會得到2元的收入，這可是相當大的幫助了。

大家如果感興趣的話，可以下載這首歌來聽一聽，我覺得還是挺不錯的。

雖然這首歌詞略有些簡單，但卻令無數人充滿了共鳴，大家似乎能夠感受到病床之上的包珍妮。

她是在怎樣的一種情景下寫下這些東西的，讓無數人去幻想，更為她的遭遇感到不公。

但她的歌詞內容卻並無哀怨之氣，全都是充滿了陽光與正能量。

我覺得這才是她的可愛之處，一個充滿不幸的人，卻能寫下滿滿一篇正能量的東西，這是需要怎樣的一種心態與勇氣？

在包珍妮的身上，我們真的感受到了世界的美好。

如今政府為他們一家人辦下了低保，解決了很多的生活難題。

而包珍妮與弟弟也非常安全地生活到了今天。

如今包珍妮已經20歲了，從當初的活不到四歲。

到今天已經是20歲的大姑娘了，這裡面有著怎樣的心酸與不易，真的不是三言兩語能說清楚的。

在今年的一月份，包珍妮被評為浙江省“浙江驕傲”年度十大人物之一。

有著這樣出色的姐姐，弟弟自然也不甘示弱，尤其是在物理方面，更是有著非常出色的天賦。

爸爸包宗鋒的抑鬱症雖然已經平安渡過去了，但如今的他又被查出腦血管畸形。

面對這樣的一個情況，包宗鋒非常的淡定與從容。

因為他經歷的風浪實在是太多太多了，這樣的一個病在他的身上，實在是已經算不得什麼了。

他說一家人只要好好地活著就是幸福，活著就能夠創造奇蹟。

是啊，包爸爸說得太對了，只要活著就能創造奇蹟。

這個家庭是不幸的，但同時也是幸運的。

如果不是一家人齊心協力的共度難關。

哪怕是有一個人堅持不住，可能都不會有今天的結果吧。

希望在未來的日子裡，珍妮與弟弟能夠健康地成長下去。

不希望他們在各自的領域創造出多大的成就 ，健康才是他們爸媽最終的心願吧。