在中國，三分之一到一半的癲癇患者有明確的癲癇發作原因。腦外傷、腦血管疾病、神經系統感染是已明確的最常見的危險因素。圍產期的損傷是兒童患者的首要危險因素，而神經系統感染和腦外傷則是青少年和成人患者最常見的病因。對於40歲以上人群，腦血管疾病是最常見的危險因素。
據估計，中國的癲癇患者數量至少達到一千萬。過去二十年間中國抗癲癇領域快速進步，這不僅體現在臨床醫療方面，也體現在研究領域。過去二十年，癲癇的治療管理取得了很大進展。同時，癲癇領域科學研究也面臨各種機會和挑戰，將抗癲癇提升到公共衛生優先層面是未來該領域重要的發展策略。
臨床科研逐步推進
癲癇患者得到更妥善的治療
20世紀50年代早期，癲癇的治療藥物相對有限。目前，在中國有18種抗癲癇發作藥物，包括已經有穩定臨床應用的抗發作藥物，以及新型抗發作藥物。
隨著經濟水平不斷提升，影片腦電圖、動態腦電圖、功能與結構磁共振成像（MRI）、正電子發射計算機斷層掃描（PET）、單光子發射計算機斷層掃描（SPECT）、腦磁圖（MEG）等多種裝置得以在臨床配備。透過多種方法定位致癇灶，癲癇手術方案也已獲得迅速發展。在一些中心，可在全面的術前評估後進行癲癇的神經外科治療。
過去二十年間，中國在癲癇研究方面取得了重大進展。第一篇英文論文在1985年發表。到2018年，在癲癇研究產出方面，中國目前位列世界前十。
人類腦連線是時間依賴的、動態的，並且與正在進行的節律性活動相關。癲癇病理過程（例如癲癇棘波的產生）對這種活動的破壞，可能是患者發病和認知缺陷的重要機制。中國的一些研究中心在這一領域進行了研究，並報道了一些開拓性的發現。
繼美國、歐洲、日本和韓國自2013年分別啟動腦計劃研究專案以來，中國腦計劃有望成為這些專案的補充。它們的共同目標是探索人類認知的神經基礎，這亦是該專案的核心支柱。中國腦計劃“一體兩翼”方案，是對神經迴路機制潛在認知的基礎研究，這為腦疾病的診斷/干預和腦智力開發這兩個應用領域提供了輸入和反饋。
中國腦計劃研究為期15年（2016—2030年）。此計劃為癲癇的研究，特別是在基因組學診斷用於個體化治療和闡明癲癇和其他相關病症的共病機制方面提供了巨大機會。
注重社會心理因素
更關注癲癇患者的內心世界
有研究探討了癲癇對患者心理社會適應的負面影響，結果發現，與未患癲癇的對照組相比，癲癇患者情緒更多變、性格更內向。癲癇與患者日常生活的社會和心理因素密切相關。患者內在的認知和情感缺陷或來自於成長環境，或來自病恥感的影響。
特發性全面癲癇患者的共情能力受損可能是額葉功能缺陷引起的。一項針對癲癇患者傷害迴避、自主能力、合作、社交技能、焦慮和抑鬱等一系列心理社會問題展開的綜合性研究顯示，人格特性和社會技能是心理學共病的重要預測指標。臨床上通常採用納入心理治療法和心理教育專案來解決這些問題。
癲癇患者的生活質量也得到了廣泛關注。與發作在短期得到控制相比，主觀焦慮、抑鬱和睡眠障礙，對癲癇患者的生活質量產生更大的影響。在無癇性發作的成人癲癇患者中，已停用抗發作藥物的患者比繼續用抗發作藥物的患者有更好的生活質量。
大眾對於癲癇這一疾病存在廣泛、長期的誤解、恐懼以及偏見。癲癇對個人、家庭、社群以及國家均產生了不同程度的負擔。在中國，大約三分之二的癲癇患者得不到治療，或存在用藥不足、不當的情況。
對癲癇患者病恥感和社會心理方面的研究，凸顯了在中國癲癇患者及其家庭面臨的重大問題和挑戰。目前，中國抗癲癇協會已經開展了一系列活動，旨在減少對癲癇的錯誤認知、病恥感和社會歧視。例如，每年6月28日的“國際癲癇關愛日”，聯合大眾媒體開展形式多樣的活動，提高公眾，特別是學生和教師對癲癇的認知。同時，在基層醫院改善醫療服務質量。
儘管近年來公眾對癲癇的態度發生了改變，但很多癲癇患者的病恥感仍然影響著他們的心理健康和生活質量。正在制訂的未來策略主要著眼於鼓勵政策制定者改善癲癇立法，建議地方政府和衛生部門改善醫療保險政策，將癲癇治療費用納入醫保覆蓋體系，特別是針對農村地區的兒童和癲癇患者。
提升癲癇管理質量
促進成為公共衛生優先事項
1997年，旨在解決影響全球癲癇患者問題的全球抗癲癇運動（GCAE）專案啟動。2000年，GCAE中國示範專案啟動，包括對當地社群醫療人員開展培訓，在干預環節加強對癲癇的認知和教育，以及提供免費的基本抗發作藥物。為期三年的干預顯著縮小了治療缺口。
2005年，一項更大規模並獲得政府支援的“農村地區癲癇預防和控制管理專案”啟動實施。該專案利用現有的社群衛生機構網路，成功在農村地區實現了驚厥性癲癇的治療和管理。目前，該專案已經擴大到更多區域，並被納入到中國大部分地區的抗癲癇管理中。
2007年，中國抗癲癇協會制定了中國第一個癲癇診斷和治療指南，2015年推出修訂版，預計2021年將再次完成指南更新。自第一個癲癇指南在中國發布以來，圍繞癲癇管理和預防方面推出了很多專家共識，改善了中國癲癇的臨床實踐。
在2020年11月召開的第73屆世界衛生大會上，中國在關於針對癲癇和其他神經系統疾病的跨行業行動計劃的批准上發揮了實質作用。該行動計劃呼籲在國家層面協作行動應對癲癇患者的需求。這些行動計劃是世界衛生組織（WHO）歷史上關於癲癇管理的重要里程碑。
中國有世界上最多的腦病患者，幾乎囊括所有主要腦疾病，其中包括1000萬的癲癇患者。癲癇管理尚待解決的需求包括診斷的改進，確認共患病、個體化治療以及改善轉診體系。
透過改良檢查方法、確定共患病、個體性化護理和改進轉診制度，癲癇管理的質量將得到提高。尚需繼續努力運用基於證據的方法解決難題。未來的政策和戰略的制定也必須針對目前未解決的問題。
未來，癲癇管理的挑戰主要在於公共衛生層面。包括癲癇醫療資源和服務的差異、對癲癇的錯誤觀念和歧視、癲癇患者過早死亡的預防策略的不足，以及癲癇相關的公共衛生研究的不足等。目前應制定緊急戰略，讓癲癇成為公共衛生的優先事項。
中國從癲癇的傳統治療到實現現代治療已走過了一段很長的路，但如果缺少持續教育，千百年來形成的癲癇歧視和病恥感將不會徹底消除。“在中國，任何癲癇患者都不應承受不必要的負擔”，為了實現這一終極目標，我們還需做出更多努力。
為助力衛生健康行業高質量發展，“醫視野”欄目將聚焦醫學各領域的先進理念和優秀實踐，打造高階醫者智庫，擷取創新亮點，凝練發展思路，提升治理能力。
策劃：方彤
作者：復旦大學附屬華山醫院神經內科 丁玎 洪震
編輯：胡彬
