圖說：手術後 採訪物件供圖
如果脊柱側彎近180°會是什麼樣？如果畸形的脊柱椎管內還有神經纖維瘤，是不是更加危險？20歲的女大學生雪嬌（化名）就經歷過這種痛苦——扭曲的脊柱猶如揹著一個“駝峰”，脊柱椎管內的腫瘤壓迫著神經導致下肢癱瘓。在數度求治無門的情況下，她來到了上海交通大學醫學院附屬新華醫院脊柱中心，經過多學科團隊的努力，雪嬌歷經7小時手術，終於擺脫了輪椅，重新走了起來，並於今天順利出院。
雪嬌是全家人的唯一希望，爸爸是清潔工人，媽媽在家照顧患有智力障礙的弟弟，家庭經濟收入十分微薄，但仍然培養了雪嬌這個20歲的女大學生。她是全家人的希望，可是疾病往往是殘忍的。雪嬌9歲起，就出現了病症，她的背部逐漸凸起，令她很難站直，爸爸媽媽帶她去醫院檢查，醫生建議去北京治療。
經過診斷，雪嬌罹患的是神經纖維瘤病，這是一種常染色體顯性遺傳病，是基因缺陷使神經嵴細胞發育異常，並會導致多系統損害。約50%的患者會出現神經系統症狀，其原因是多發的腫瘤會壓迫中樞、周圍神經等。若腫瘤生長至脊柱椎管內，就會出現脊柱畸形、脊髓膨脹出和脊髓空洞症等問題。 隨後，雪嬌在北京的大醫院裡進行保守治療，但由於學業壓力大，且就醫路程太過遙遠，治病就被耽擱下來，“駝峰”漸大，且陪伴雪嬌11年之久。
去年，雪嬌讀大二時，病情突然加重，無法正常行走，又前往北京的醫院做頭盆環牽引術，牽引剛有所好轉，下肢突然出現神經症狀，無法再進行牽引，不得不以輪椅為伴。隨著病情加重，雪嬌的治療風險快速增加。在家長的陪伴下，雪嬌輾轉多家醫院也未能得到有效治療。在患者的推薦下，揹著脊柱“牽引架”的雪嬌來到了新華醫院脊柱中心楊軍林教授的門診，楊軍林覺得，儘管風險很大，再不手術治療，脊髓進一步受壓，日後行走機會渺茫，對這個家庭而言，手術矯正是唯一的希望。
於是，新華醫院脊柱中心開始“兩條腿走路”，一方面為雪嬌做術前準備，一方面為她向公益基金會申請了善款。10月25日，新華醫院醫務處為雪嬌組織了全院專家大會診，評估討論手術方案，專家們普遍覺得風險重大，雪嬌的神經纖維瘤病極易造成術中大出血；骨質疏鬆在術中置釘固定時難度大，術前牽引已經導致雪嬌的脊髓有所損傷，術中大截骨過程中可能會再造成脊髓二次損傷；特別是雪嬌的脊柱重疊，側彎角度近180°……因此，把握手術的精準度是決定結果的關鍵所在，圍手術期還需要各方通力協作進行管理，方能讓雪嬌安然度過。
10月26日上午，手術如期進行。在新華醫院重症與麻醉團隊的幫助下，主刀醫師楊軍林逐步開展手術。當他開啟椎板準備將扭曲的脊柱截骨時，發生了四肢誘發電位消失，手術團隊隨即進行了快速四個椎體的截骨、矯形，將瘤子切除，歷經一個半小時的時長後，誘發電位才部分恢復。楊軍林說：“若手術處理不及時，已受損的脊髓則很難恢復，稍不留神則導致癱瘓。”最終，手術歷經7小時順利完成。
術後，雪嬌依然艱難地面對著感染、疼痛等一系列問題，經過6天的恢復，雪嬌在媽媽的攙扶下，在病區的走廊裡走了起來。她重新挺直腰背，擺脫輪椅，還比術前“長高”了12釐米。楊軍林說，這次手術是他目前為止遇到過風險最大，難度最大的手術。今天，雪嬌終於出院了，將繼續回家康復的日子，但對這個家庭而言，希望仍在。
新民晚報記者 左妍
