文｜鹽粒
2013年的10月份，一名叫周翾的醫生親眼看見了這樣的一幕，
在一片柔和的燈光下，一個媽媽抱著寶寶坐在搖椅上，寶寶叼著一個奶嘴在睡覺，
教授和媽媽平靜地聊著天，四圍都是一片祥和，
可是，周翾聽到他們的對話才發現，
那個母親懷裡的孩子是一個臨終的孩子，而那位教授則是在做臨終關懷，
這樣一個場面給周翾帶來了極為強烈的衝擊，
她完全沒有想到一個臨終的孩子，還可以有這樣一個平靜而尊嚴的結尾，
因為作為一個醫生，特別還是一名專治兒童血液病的醫師，她見過太多生離死別，
孩子的死亡，是這個世界上最難接受的，
就像林肯說過：只有站在孩子的墓地前，你才知道什麼是悲痛。
所以直面孩子的死亡對很多父母來說，是殘酷、是無法接受、是撕心裂肺，
她見過不少媽媽，他們的孩子病情急劇惡化，轉入ICU，
媽媽的情感根本控制不住，她把那些需要簽字的檔案撕的粉碎，然而自己的孩子就在一牆之隔外死去，
孩子死去的時候，他全身赤裸，插著大大小小的管子，
他的身邊是陌生的護士和醫生，他能看見的，只有閃著亮光的金屬儀器、儀器發出機器冰冷的聲音，
很多家長，孩子進了ICU不能陪護，他們連孩子的最後一面都沒辦法見到，
周翾也曾經歷過，一個10歲的非常活潑可愛的小女孩
因為確診了淋巴瘤，所以住進了醫院，最終醫生跟家長說，她真的無法被治癒了，
但當醫生一次又一次地跟她媽媽交代病情，她的媽媽每一次都只說一句話：
“我知道，但是我們還要治。”
她已經很能瞭解化療不能再治癒孩子了，但為什麼她要一直留在病房？
因為她知道她一旦把孩子帶走，可能再沒有一個地方可以收留她，那時候她們該怎麼辦？
在經歷了漫長的痛苦的治療之後，這個小姑娘還是離開了，
那天夜裡，這個媽媽向所有的護士和醫生深深地鞠了一躬，感謝在女兒的最後時刻，他們收留自己的女兒，
看見那個昔日白皙漂亮的小姑娘，最後躺在病床上瘦骨嶙峋，幾乎全身赤裸的樣子，
周翾痛心地對同事說：
“我一定要開一家兒童的臨終關懷病房，一定要開一家兒童的臨終關懷醫院。”
病房裡面那麼多孩子，周翾清楚地明白，
被病痛折磨的孩子，最大的心願就是回家，回到爸爸媽媽的身邊，回到那個溫暖、沒有病痛的地方。
蝴蝶之家：
每個孩子的生命都有價值
周翾並不是第一個意識到兒童臨終關懷重要性的人，
最早國內的兒童臨終關懷中心——“蝴蝶之家”，是一名英國護士金林（Lyn Gould）在2010年創立的，
它設立在長沙福利院之下，接受來自福利院的孤殘兒童，
這些兒童通常在16歲以下，病情嚴重，預期壽命在6個月以內，
一進入蝴蝶之家，你就能看見一面貼滿蝴蝶的彩虹牆，上面貼著214位孩子的照片，
但和其他幼兒園的意義不同，如果是貼在左上角的蝴蝶寶寶們，就意味著他們已經去世了，
蝴蝶之家曾先後陪伴了214名孩子，其中有118名接受了臨終關懷，
護工阿姨曾說：
“在這裡經常要面對孩子的死去，有的孩子是睡一覺再也沒有醒來，有的孩子在她們懷裡慢慢沒有呼吸，
只希望她們離開時，感受到了曾被溫柔的對待，還有愛。”
慷慷，7歲，是一名重度腦積水的患者，他的腦袋有普通小孩的三個那麼大，
把這樣一個孩子送到醫院裡，醫生都不願意給他做手術，因為對他命運的幫助沒有大幫助，
最終他被送到蝴蝶之家，他們幫助慷慷在上海一家醫院裡做了手術，把腦部的積水引到腹腔，
現在慷慷的情況好多了，雖然腦袋再也消不下去了，但是他起碼可以聽著歌、手舞足蹈地跳舞了，
軍海，是一名自閉症患者，他每天沉浸在自己的世界裡，動不動就要鑽到浴室裡洗澡，
護工們就一遍遍教他生活自理的技能，自己吃麵、提褲子、穿衣服……
婕婕呢，剛來蝴蝶之家的時候，頭上一根頭髮都沒有，
整個人瘦的皮包骨，膝蓋上的傷口深到可以直接看見骨頭，只能透過鼻飼來進食，
每一天，護工們呵護她的傷口，清創止損，她開始漸漸正常，長了一頭烏黑茂密的頭髮，
雖然不會笑，但是她總是轉著眼珠看著這滿屋子的人，
他們給她穿漂亮的衣服，總是帶她出去走，看看樹、看看太陽，
直到某一天，婕婕突然因為器官衰竭去世，她短而苦難的一生，卻充滿了關懷和感恩，
很多人都說：
“在蝴蝶之家裡的孩子，很多人都說他們沒有價值。”
但在那次對婕婕的緬懷會上，有護工深情地說：
“其實每個孩子的眼睛裡面，都是有星星的。”
也有護工說：
“這些孩子都教懂了我們很多很多的東西，其實他們每個生命都有它的意義，
他們在教懂我們如何去照顧著這樣一個重病的孩子，也教懂我們生命原來是這麼脆弱，隨時都可以結束的。”
很多父母無法接受，為什麼孩子有病，為什麼我會生這樣的孩子，為什麼這件事發生在我的家庭？
這些問題都是孩子還健康地活著的時候，我們所忽略的，孩子生命的意義究竟在何處？
難道必須要活得長一點、對社會有貢獻的生命就更有意義嗎？
在臨終關懷的過程中，也是幫助父母尋求生命意義的一個過程，
向死而生，沒有想過死，就不知道生命中什麼是最重要的，也就不知道如何活著，
蝴蝶之家護理主管林國嬿曾說：
“我的信念是，每一個生命都是有意義的，可能不是立即看得到。
所以我們做輔導的時候，與父母一起看，讓他們知道孩子生病、死亡也有意義。如果可以幫助父母找到孩子生命的意義，他們會比較容易放下。”
雛菊之家：
讓孩子平靜而有尊嚴地離開
“蝴蝶之家”的創始人金林也曾說：
“我的夢想是有一天，內地會有一個開放的兒童臨終關懷院，能夠接納全國各地來的孩子。
我聽到好多次，有醫生對病人說，’我們已經無能為力了，你需要把孩子接回家裡’。
離開醫院，失去支援，社群醫院沒有人知道怎麼照顧臨終孩子，他們的鄰居和朋友也沒人知道，他們就此陷入無援的狀態。”
而這樣一個夢想在不久之後，被北京兒童醫院血液病中心主任醫師周翾實現了，
就像開頭講的那個故事一樣，當週翾看到美國的孩子在平靜而有尊嚴中安然去世的時候，
她就下定決心要建立一家兒童的臨終關懷病房，在實體病房還沒有建立以前，她就和幾位護士開始提供隨訪服務，
物件是一名9歲的山東白血病男孩，他們每週堅持2次電話隨訪，教導如何醫療護理，
最後在2014年初，他們送走了第一位臨終關懷的病人，他的媽媽在事後講述了，陪伴孩子走過的最後時光：
孩子最後靜靜地躺在爸爸的懷抱裡，周圍都是她所有的親人，
他的孩子在爸爸的懷抱裡，向爸爸媽媽連說了三聲謝謝：
謝謝爸爸媽媽給了他生命，謝謝爸爸媽媽還給他治療……
他自己拔下了氧氣管，三分鐘之後就平靜離世了，
媽媽對周翾說：
“孩子臨終前沒有再遭罪，她感到非常欣慰，感謝醫務人員給了兒子幾年的生命……”
2017年10月31日，雛菊之家誕生了，
這是國內第一家，也是目前唯一的家庭式兒童臨終關懷病房，接收腫瘤末期的兒童和家庭，
截止到今年10月份，雛菊之家已經送走了102名患者，
在這所病房裡，沒有嘈雜、忙碌、哭泣、忙亂的聲音，只有一片祥和，
淡綠色的牆、白色的門、小動物和大樹的牆貼，電視機、洗衣機、冰箱一應俱全，
好像這裡不是面對死亡的地方，是一個孩子的遊樂園，
在這裡不僅是孩子們，家長們也能更好地面對死亡，
其實你說孩子們明白死亡嗎？他們雖然不明白死亡，但也能看出父母眼神中的慌亂，那種無知帶來的恐懼，
有個十來歲的女孩跟媽媽說：
“媽媽，如果我的病治不好了，你準備怎麼做？你是想快樂的活下去呢，還是想跟著我一起走？”
後來媽媽說：“你想讓我怎麼做？”
她說：“媽媽，我希望你快樂地活下去。”
後來，這個媽媽來求助周翾，
周翾跟這個女孩說：“你有沒有想過你的病可能治不好了？”
那個女孩馬上就哭了，但也很快，她平靜下來，他們就問她：
“你擔心的是什麼？你是不是很擔心疼？” “不怕疼？” “你是不是擔心治不好？” “不怕治不好，我擔心我的爺爺本來血壓就高，如果我的病治不好，他的身體可能會更不好。我擔心爸爸媽媽會很傷心。”
或許他們懂得比家長們還多，反而是家長們在手足無措、在慌亂中失去了和孩子最後相處的時間，
很多家庭，在孩子的死亡面前，不是更加團結，而是更加支離破碎、爭吵不斷，
一名患了腫瘤之王——神經母細胞的6歲孩子李致遠，
在他的夢裡，出現的就不是痛苦、死亡，反而是父母爭吵不斷的場面，
當時，只有媽媽帶著孩子住在出租房裡，孩子常常有各種突發狀況，
媽媽一次又一次的崩潰，甚至一度對孩子哭喊：
“要不咱倆跳下去吧……”只是孩子一直搖頭，
後來，他們住進了雛菊之家，
父母都陪著孩子，提前幫他過7歲的生日、給他買喜歡的遙控賽車、告訴他要不要捐眼睛給需要的人……
醫生周翾固定巡訪，她明確地跟父母說，孩子所剩時日不多，
他們也會哭，哭過了就開始坐下來討論究竟要不要回老家，
透過認真的思考，讓父母和孩子都完成了生命中最後的遺憾，
這就是臨終關懷所追求的，生死兩相安，
不是在慌亂中錯失了真正寶貴的相處時光，不是在孩子死後才發現自己竟有如此多遺憾，
而是好好把握時光，實現孩子的每一個願望，
10天后，孩子在父母的懷抱中離開了人間，
孩子走後，他們接受了這一事實，然後各自開始進入到了新的生活……
中國兒童臨終關懷
道阻且長
我們或許聽過臨終關懷都是在養老院，都在年歲已高的老人身上，但兒童也急需要臨終關懷，
當一個孩子被診斷出了無法被治癒的疾病時，
那麼就需要一個專業的跨學科的團隊，來解決他們生理、心理、精神以及精神上的各種各樣的痛苦。
它可以幫助我們的孩子和家庭，可以更平穩地走向新生，
如果他們能夠被治癒，希望他們的生存質量更高；如果他們注意要離開，希望那段路走的更加尊嚴，
在我國，其實兒童罹患絕症的數量不在少數，
根據2019年全國腫瘤登記中心資料顯示，中國每年新增3萬～4萬名兒童腫瘤患者，
也就是說平均每1小時，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，而最常見的是白血病和淋巴瘤，
雖然現在醫學能醫好80%的白血病兒童，但那20%的孩子還是要在痛苦中邁向死亡，
由於很多三甲醫院裡的病床緊張，很多在醫生看來沒有救助希望的孩子，面臨的就是回家等死的絕境，
他們被家長抱回家，天天在痛苦中等待死亡，根本沒人知道他們臨終前都遭遇了什麼，
而在我國2億兒童人口的龐大基數面前，兒童臨終關懷的病房卻寥寥無幾，屈指可數，
為什麼這樣的病房無法遍地開花？為什麼這麼多的人不瞭解？
因為臨終關懷，面對的都是治癒率低，死亡率高的孩子，並且臨終關懷是一個系統、並不是簡單的幾個人就能夠做好，
這個團隊需要心理護理，身體護理，相關病症的急救醫生，裝置、都需要大量金錢的投資，
和嚴酷的現實相比的是，龐大的臨終關懷的需求，
據“蝴蝶之家”專業服務總監林國嬿估測，中國需要臨終護理的患兒至少有450萬個，現在完全是供不應求的狀態，
在發達國家，人們身患絕症，會非常自然地進入到hospice（臨終安養院），
裡面的軟硬體設施都非常齊全，醫護都很專業，保證生命最後一個階段還可以擁有高質量的生活，
在德國有《臨終關懷法》，在日本有《癌症控制法案》，而在英國較大的臨終安養院，70%的資金都源於國民醫療保險……
但在中國，兒童臨終關懷全靠孩子的隱忍、個人自覺和社會愛心，
一個孩子的離開，破碎的是一整個家庭，
孩子整夜的痛哭，哭聲像刀子刺進父母的心，
“我可以接受孩子的病無法治癒的這個現實，但我不能接受她每天疼得死去活來遭這麼大的罪。”
對於止疼藥物的誤解和對臨終關懷的排斥，
不僅讓孩子在病床上毫無尊嚴地死去，還讓家長在不斷地悲痛欲絕中，全部的人生都毀之一旦……
曾經一位剛失去孩子的媽媽的朋友圈中發過這樣一張圖片，
一個帶著紅色帽子、揹著藍色書包的小男孩背朝著我們，在他前方是一條有著薄薄積雪的小路，路蔓延向無盡的遠方，
下面媽媽配文說：
孩子，如果我們緣分這樣淺，你為何不早點講， 讓媽媽好好地、耐心地，慢慢細品我們在一起的九年時光。 你那麼怕黑膽子小，沒有爸媽的陪伴你會害怕嗎？ 這次要自己走路，自己變成自己的英雄。
然而，在中國的今天，我發現，在這條路上的，
是數萬個在絕症中掙扎的孩子，和數萬個在痛苦中痛苦的家庭，
他們被醫院絕望地趕到家裡，與病魔和心魔整夜整夜地抗爭，卻始終找不到那個出口，
他們都需要被人牽引著，慢慢地往前走，找到生命的價值，找到死亡的歸宿，
當所有的治療方案都無法挽留幼小的生命，我們還能為他們做些什麼？
周翾曾引用特蕾莎修女的話，回答了這個問題：
“我們常常無法做偉大的事，但我們可以用偉大的愛做些小事。”
就像有人說的：
“不管孩子的病有多重，也不管這個孩子有沒有為社會做過貢獻，都應該得到愛，都應該有權利好好的生活，
這個生命存在就有他的價值，也是給我們這個世界的一份禮物。”
給孩子一個平靜而有尊嚴的結尾，讓他在愛和關懷中走向生命的盡頭，
“人間一回，有尊嚴地道別，與好好活著的相聚，一樣珍貴。”
參考資料：
一席演講，《周翾：兒童舒緩治療》
周翾演講：讓不被治癒的孩子走得更有尊嚴
三聯生活週刊：《雛菊凋謝時：兒童舒緩治療的愛與痛》；
新京報：《孩子們的“臨終病房”：如何有尊嚴地離開》
紀錄片：《冷暖人生——十日告別》
在人間 ： 蝴蝶之家：不讓孩子孤獨地死去
