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藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

妮妮的事蹟使我不禁感傷:上帝為你開啟一扇門的同時也將為你關閉一戶窗。生而為人就是來世受苦吃累的,百年之後是去天堂或是地獄,便看你人世間這一遭走的情況罷了。

藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

2016年某夜,大海星辰,璀璨爭輝。安徽合肥某婦產科醫院,一名女嬰墜地。驚怪的是,女嬰不同於大多數的出生嬰兒,面世便“哇哇”大哭,而是靜默地令人擔憂三分。

女嬰生的雙眸瑩透,目含秋波,眉簇春山,肌膚潤澤,五官更是精緻無暇,委實一副美人的胚子。作為父母自然喜之不盡,醫生、護士亦是喜愛有加,稱妮妮是他們見過的最美麗的女嬰。可是至藍妮妮六個月大的時候,出生時的擔憂變成了驚慌,因為妮妮的父母察覺妮妮發育遲緩,從不知哭鬧,手無絲毫氣力,甚至表現的呆滯愚鈍。

藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

神慌心慮的父母連忙帶著妮妮去醫院檢查,當妮妮父母得知噩耗後,如雷轟電掣般,呆若木雞,久久愣怔,不敢相信結果。

原來妮妮的父母基因不合,導致妮妮患上了罕見疾病:“神經退行性疾病伴腦鐵沉澱積6型”基因病。

這種基因病幾乎無醫能治。也就是說,未來,藍妮妮畢生將無法開口說話且智力逐漸退減,生活不能治理,終成不可動彈的植物人。醫生束手無策,只好建議妮妮的父母儘量刺激妮妮的神經,加快妮妮智力退化的速度。聽聞後,悲痛至切的父母只能將幼小的妮妮帶回家中精心照管,盼許奇蹟出現的那一日。到一歲時,妮妮的病情益發嚴重起來,被檢查出患有嚴重自閉症。

藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

至今五歲的妮妮仍舊穿著尿不溼,容情痴痴,目光也愈發凝呆,仍猶不能發聲,更不會與他人迎目相對,即便日日相伴的父母,她呆滯望向遠方的目光總是顯得格外空洞,每當這時像極了可愛別緻的一尊洋娃娃。為了不教妮妮的病情日趨嚴重,妮妮的父母絞盡腦汁常常變著法子弄哭妮妮,使得妮妮多一些神經反應。看似不忍的背後卻是父母的無奈心酸。因而我們常常在其父母釋出的影片中,瞧見妮妮總是在哭,哭得淚眼婆娑卻毫無聲息......妮妮一直生活在無聲的世界中,外界的模樣,她絲毫未知。

藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

一日,妮妮的母親帶著她去打預防針,當針口扎破妮妮的肌膚時,疼痛刺激到妮妮,使她掉淚大哭,媽媽見到,心下登時激動不已,不僅不心疼,反猶為欣慰,只因妮妮終於可以透過哭來表達自己的感受。當下,媽媽探身一把抱住妮妮,多年積壓的憂慮化作一汪淚水,似那斷線之珠般滾落於地。媽媽看到了希望的啟程......

藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

此後,妮妮的父母將她的日常影片上傳到網路媒體上,對於這麼一個娟逸俊秀卻又患有怪病的絕美小女孩,世人表現的極為鍾愛與憐憫,漸漸地越來越多的人知道了妮妮,越來越多的人關注妮妮。針對妮妮家境不甚寬裕這方面,許多好心人表達出給予支助心聲,並落實到位,九州同聲,籌資為妮妮治療。眾人的心願:這麼貌美傾城的孩子,不能讓她這麼早凋零。

有人留言說:“妮妮這麼漂亮,你們夫妻二人可以再生一個,二胎同樣會很美麗。”

妮妮的父母忙解釋道:“是因為我們夫妻基因的問題方才導致妮妮得了這種基因病,再生一個很可能還是會像妮妮一樣,何苦來害了孩子。”

隨著事件的發展,關注妮妮的人愈發多了。出現了不同的聲音,有部分人覺得妮妮的父母是在借妮妮賣慘,博取天下人的憐憫之心,是在消費妮妮,把女兒當作搖錢樹,以謀利益。妮妮的父母卻也懶怠回應,畢竟林子大了什麼鳥都存在,你愈發解釋,就愈描愈黑,倒不如視而不見。

藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

而我個人認為,其實我們外人真真無需多慮,何故相強?畢竟妮妮是他們的親生骨肉,他們亦傾心竭力地為妮妮尋藥求醫,日復一日,年復一年,從未間斷地帶著妮妮上醫院治療。為了節省開資,甚至坐來回四、五個鐘頭的公交車風裡來雨裡去,帶著妮妮去做電擊針灸治療,一面又馬不停蹄地帶著妮妮去康復機構上課,父母二人輪流陪護在側,未敢疏虞。試問這般真心用情的父母,怎麼可能消費自己的孩子呢?己所不欲勿施於人,幼吾幼以及人之幼,做一個好人吧。

藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

前幾日妮妮剛過完五歲的生日,從其父母釋出的影片中,我們可以看到。現場顯然是做了一番精心佈置,整個環境鋪設地如同孩子的童話世界一般。妮妮單抱著獨角獸蛋糕半坐在粉色小凳子上,眼神仍舊呆滯,看著委實令人心疼三分。親戚朋友也來為其祝福,妮妮卻瞧也不瞧,置之不理。

藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

妮妮的這種基因病還有一個最為可怕的地方,一旦病發,根本無法阻止,她的智力會驟然間降低,行動亦是如此,漸漸不能動彈,甚至無法吞嚥,即成植物人。妮妮的病已然給這個本不富裕的家庭雪上加霜,造成了巨大的負擔,幾乎壓垮了這個家。妮妮的父母也曾在採訪時表達過,堅持不住時,一剎那,亦有思量放棄妮妮,把她棄在地鐵站中或是孤兒院裡。然而為人母為人父,自己的骨肉血液,豈能做出這般禽獸行為,況且妮妮這般可愛美麗,良心和愛不許他們這麼做。夫妻二人決意即便付出一切,哪怕萬劫不復,亦要治好妮妮,一絲希望作十分希望對待。

藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

養一個孩子在當代本就不易,何況是一個身患怪病的孩子,根本就是難上加難。只因妮妮生活無法自理,大小便失禁,不知世事,媽媽只能全職在家照料妮妮,生活並醫療費用全仗著父親一個人的收入,生活上自然貧窶拮据。就連妮妮身上穿著的衣物,皆來自好心人的捐贈。

妮妮不會說話,又不知危險,因而需要時刻盯管,不容分毫粗心,因為妮妮一旦走丟就不可能尋得著回家的路。妮妮的父母一直全心全力,努力又艱辛地照顧著妮妮,他們受訪時說:最大的願景就是希望自己活得比孩子久,因為多過一天就能多照顧妮妮一天。

藍妮妮:患罕見基因病,有稀世容顏卻無自理能力,被譽為“失聲天使”

妮妮的媽媽寫道:妮妮是來人世渡劫的,渡劫完了就會好的。我生了一個罕見病的孩子,不會對視,不會大小便,不會說話,但是這並不影響我愛你。

最後,由衷祝願擁有天使臉龐的藍妮妮小朋友早日康復,張開雙臂擁抱世界(來源:搜狐網)。

分類: 新聞
時間: 2021-09-17

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