病床上的肖鑫瑞
我叫顏紅，床上寫字的孩子是我得了白血病的兒子。一個多月前，孩子在北京博仁醫院接受了親緣半相合造血幹細胞移植手術，現在我們租住在醫院對面的出租屋裡。每週常規檢查，每月定期住院複查骨穿、腰穿、嵌合度、基因，半年後如果一切正常，我們就能回四川老家了。以前總覺得日子過得快，孩子一眨眼就七八歲了。可自打得了這“要命”的病，我們開始度日如年，人生哪有什麼圓滿？處處都是煎熬。
肖鑫瑞在移植倉內接受治療
煎熬始於2020年12月18日，那天孩子被確診為骨髓增生異常綜合症高危症狀（MDSRAEB-T），轉急性髓系白血病。在四川省人民醫院住院治療95天，強化療2個療程，但病情依舊沒有得到緩解。今年3月我們來到北京，為了那百分之三十四的治癒率，奮力一搏。“什麼時候能回學校？”“什麼時候能進無菌倉手術？”“什麼時候能好？”……孩子關心的問題始終在變化，甚至還憂心忡忡地問家裡還剩多少錢？他害怕沒錢給他看病。
孩子外婆採藥材
錢，到現在孩子看病花了近80萬元。這一路走來，孩子爺爺騎腳踏車往返十幾公里路找親戚朋友借醫療費用，外公、外婆撿幾年賣廢品換的2萬多塊錢全部留下給孩子看病，外婆走遍了家附近的溝溝坎坎採草藥換錢……年過花甲的老人們卻為我們付出了所有。孩子沒病前，我和老公在成都火鍋店打工，省吃儉用積攢的十來萬塊錢，早已花了個底朝天。去哪裡再籌後續的治療費？
孩子父親在送外賣
5月底，做完2個cart準備移植進倉時，孩子爸爸找了份送外賣的工作。每天早晨六七點就出門，晚上十一二點回家，他中午也盯著手機，沒有下線過，最多的時候送過60多單，能掙個400元錢，但是很少有單子那麼多的時候。為了省錢，孩子爸爸睡過醫院過道的牆角，有時候一天就只吃幾個幹饅頭熬過去。但他從不在我面前抱怨，默默地做著力所能及的一切。
肖鑫瑞親手疊好的小星星準備送給主治醫生
孩子曾經在移植倉裡持續高燒不退，醫生用激素把體溫降了下來，這也造成孩子免疫系統出現問題，出倉後感染了鉅細胞病毒，得了出血性膀胱炎，又在醫院治療了1個月才有好轉。現在孩子時時刻刻都想著給自己手消毒，害怕再因為細菌或病毒住院花更多的錢。儘管我們很少在孩子面前提錢，他的“懂事”讓我們更難過。
肖鑫瑞的畫裡外婆採草藥
之前來北京時，我們把能想到的親戚朋友借了個遍。後來幹細胞移植孩子持續高燒不退，我們急得到處打電話四處借錢。這期間，有個同樣被病痛折磨的病友給我塞了些錢，說雖然不多也是點心意，讓我一定要堅持下去，孩子會好的，我至今還記得她眼神裡的那份堅定。孩子學校的老師們知道我們有困難，組織了全體同學家長和老師給孩子發起了籌款，這點點滴滴的幫助我們銘記於心，謝謝大家了。
肖鑫瑞在治療期間學習
作為一個母親，我不能眼睜睜地看著孩子離開，他的一顰一笑、一聲“媽媽”，就是我堅持下去的動力。之前進倉我們竭盡所能集齊了35萬，孩子後續用藥和檢查費還需要20萬左右，孩子爸爸可以繼續每天熬十五六個小時送外賣，孩子外婆也可以每天去採草藥，可是我們所有的努力加起來都是杯水車薪，請求好心人幫幫我們，讓孩子可以像普通孩子那樣健康成長，幫他活下去。
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