來源：河南省兒童醫院

康康的父母帶著康康就診過當地醫院多個科室後，被告知孩子得的可能是風溼性疾病，建議至專業的風溼專科就診。

康康來到了河南省兒童醫院腎臟風溼免疫科，完善相關檢查後，腎臟風溼免疫科學科主任劉翠華綜合評估康康的病情，最終診斷康康患上了幼年皮肌炎。隨後劉翠華為康康制定了個體化的治療方案，經過積極的治療，康康最終恢復了健康。

康康終於變回了原來那個勤快、愛運動的孩子，也不再鬧著讓爸爸媽媽抱了。

啥？“要抱抱”咋就成了病？

幼年皮肌炎是兒童時期常見的自身免疫性炎性肌病。典型臨床表現為特異性皮損、慢性肌肉炎症和系統性血管炎。各年齡均可發病，好發於4～10歲兒童。治療以糖皮質激素聯合免疫抑制劑為主。本病的確切病因尚不清楚，可能與遺傳、感染、免疫、腫瘤等有關。

區分幼年皮肌炎和普通“要抱抱”

01.全身症狀

本病常隱匿起病，約1/3患兒可急性起病，病初伴發熱、全身不適、疲乏、食慾減退、體重下降等全身症狀。

02.肌肉無力

幼年皮肌炎患兒最常見的表現是肌無力。對稱性近端肌無力、肌肉疼痛和壓痛是本病肌肉受累的主要特點。臨床表現為乏力、不能行走、上樓困難、坐或蹲下後不能起立、翻身困難、不能梳頭、不能洗臉、不能抬臂、不能抬頭、吞嚥困難、呼吸困難等。

03.面板症狀

典型的幼年皮肌炎面板改變，包括上眼瞼面板呈紫紅色伴眼眶周圍水腫，掌指關節、近端指間關節、肘及膝關節伸面紅色鱗屑樣皮疹，約半數患者有甲襞毛細血管擴張，少數可有光過敏、肢端面板潰瘍等。病程後期可出現鈣質沉著，可伴脂肪營養不良。

得了幼年皮肌炎怎麼辦?

幼年皮肌炎屬於慢性病，病程較長，爸爸媽媽和小朋友們一定要有耐心呦，最重要的是一定要去專科兒童醫院正規治療。

(1)一般治療：急性期應臥床休息，避免日曬，防止嗆咳，加強護理;

(2)藥物治療：包括糖皮質激素、免疫抑制劑、丙種球蛋白、生物製劑等。

風溼性疾病起病隱匿，臨床表現複雜多樣，可以表現為發熱、乏力、關節疼痛、皮疹、脫髮、口腔潰瘍等，也可以表現為累及眼睛、肺臟、心臟、腎臟、神經等多個系統的系統性病變。部分風溼病的致殘和致死率很高。風溼病還有反覆發作、遷延不愈的特點，給患兒帶來很大的痛苦，也給家庭帶來很大的負擔。