13歲男孩不明原因咳嗽咯血 MDT診療提供精準救治

MDT團隊為樂樂會診。

紅網時刻10月29日訊（通訊員 姚家琦 易青梅）10月29日上午10時，由湖南省兒童醫院呼吸內科、血管介入科、心血管內科、重症醫學科、疑難綜合病房專家組成的MDT團隊，正在為婁底13歲不明原因咳嗽、咯血的男孩樂樂聯合會診，制定最適合樂樂的精準化診療方案，這也是該院疑難綜合病房掛牌後開展的首例MDT診療。

10月29日，湖南省兒童醫院疑難綜合病房正式掛牌，集中收治專科方向不明確或涉及多專科的疑難罕見病患兒，透過多學科MDT團隊緊密合作，實行病人“專管共管”，真正實現“病人不動，專家動”的就醫模式，最大程度為疑難疾病患兒提供合理、有效、便捷的醫療服務。

今年7月，13歲的樂樂突發咳嗽、咯血，在當地醫院治療效果不理想，焦急的家長將孩子送到了湖南省兒童醫院。經過系列檢查，提示樂樂有左側支氣管動脈擴張、支氣管內出血等情況，隨時可能出現大出血，病情十分危重，被轉入ICU治療。經過醫護團隊的全力救治和精心照護，樂樂好轉出院。為了進一步明確病因，更好地開展後續治療，10月29日，樂樂回到湖南省兒童醫院複診，醫院呼吸內科、血管介入科、心血管內科、重症醫學科、疑難綜合病房的專家組成MDT團隊為孩子“一站式”聯合會診，商定個性化、精準化的治療方案。

湖南省兒童醫院疑難綜合病房主任羅海燕教授介紹，兒童處在生命週期中不斷生長髮育的動態階段，與成人疾病譜不同的是，兒童的先天性、遺傳代謝性疾病、罕見病等相對多見，疾病表現複雜，對家庭和社會的影響也更大。

“我們說的疑難病，一般有三個難。”羅海燕表示，疑難病症通常涉及到人體的各個系統，具有病因複雜難明確、診斷多樣難統一、醫療救治難度大的特點。比如一些病因不清的綜合徵，也包括某些功能性疾病、慢性疾病以及與遺傳因素有關的罕見疾病。根據世界衛生組織的定義，罕見病是患病人數佔總人口0.65‰-1‰的疾病，其中80%為遺傳性疾病。其中50%-70%的罕見病在兒童時期發病，而且大多數多基因遺傳性罕見病的病因未明。“在不同的專科來回跑，往往是這類孩子的生活常態，對孩子、對家庭來說都是更重的負擔。”羅海燕說，事實上並非所有的罕見病都是難以治癒的，有一些疾病如果得到及時的干預治療，完全可以延長生存期。

“健康路上一個孩子都不能掉隊，這也是我們為民辦實事的又一暖心舉措。”湖南省兒童醫院院長肖政輝表示，2021年4月，湖南省兒童疑難疾病診治中心落戶湖南省兒童醫院，隨著疑難綜合病房的正式掛牌，在減少就醫次數，縮短等候時間，降低醫療費用等方面，優勢醫療資源將整合發揮更大效能。

接下來，醫院將按照省衛生健康委部署，繼續探索推行兒童疑難罕見病“一站式”“多學科”服務模式，提升救治效率與治療效果。同時，醫院將牽頭推進全省兒童疑難罕見病診治網路建設，加強上下聯動、推進雙向轉診，暢通患者救治綠色通道。推廣應用適宜技術專案，指導提升市、縣級醫療機構兒童疑難罕見病診治水平，實現疑難疾病的早診斷、早治療。在做好救治工作、培訓工作的同時，牽頭建立生物樣本庫、疑難疾病臨床資料與隨訪資訊平臺，實現區域內臨床資料庫及生物樣品資源共享。為疑難病人提供連續動態的觀察、諮詢和複診，為以後制定人群干預策略、完善診療服務體系、提高患者醫療保障水平、提高藥物可及性提供科學依據。