左邊是我女兒妞妞，她正在安慰另一位患者。
講述 妞妞爸爸
主筆 牛牛
01 醫生說，建議你們放棄吧
我是浙江溫州人。
我20歲就離開家鄉，去黑龍江做生意，30歲才回來。
31歲時，女兒出生了。
女兒出生後的三天裡，沒有一絲哭鬧，連姿勢都沒變過，一直處於昏睡狀態，安靜的像一個洋娃娃。
我的人生從此走向另一個軌道。
1997年6月12日上午，樂清人民醫院的走廊裡，異常悶熱。
產房大門打開了，醫生推著嬰兒車出來，裡面有一個剛出生的嬰兒。
醫生說：“恭喜你當爸爸了，是個女兒，六斤八兩。”
女兒的頭髮很濃密，眼睫毛很長，嘴唇稜角分明，鼻樑高高的。
就是臉色有些發紫。
醫生說，是在肚子裡悶的時間久了，缺氧導致的。
女兒輕輕哭了一聲，就睡著了。
我給她取了小名“妞妞”。
愛人回到病房了，一家人沉浸在新生命到來的喜悅中。
但很快，我們發現事情不對。
妞妞沒有一絲哭鬧，不吃不喝，一直處於昏睡狀態。
愛人把妞妞抱到身邊，想給她餵奶。
但妞妞不吃，或者說不會吃，嘴巴動都不動一下。
愛人把奶水擠出來，裝在奶瓶裡，再拿棉籤蘸著奶水，塗抹在妞妞的嘴唇上，讓奶水一點點流進妞妞嘴裡。
第三天，兒科醫生來查房。
醫生說：“這個孩子不會吃，不會哭，呼吸還這麼急促，這樣下去不行，要馬上送去溫州搶救。”
我叫來一輛車，帶孩子轉院。
我坐在前面，醫生和妞妞的姨媽坐後面，她們輪流抱孩子。兩個人中間還放著一個“氧氣枕頭”。
一個多小時後，我們趕到溫州兒童醫院。
兒童醫院的醫生說：“這孩子是腦癱，就算救回來，也要一輩子躺床上了，我建議你們放棄吧。”
這是一條無辜的生命，我做不了這樣的決定。
我和醫生說：“躺床上就躺床上吧，我們會照顧她一輩子。”
新生兒病房是隔離的，家長不能進去。妞妞送進去前，我又抱了抱她。
妞妞身體很柔軟，像沒有筋骨一樣。後來我知道，這是肌張力低下的表現。
看著懷裡的妞妞，我心裡很苦澀。這麼小的孩子，才來到這個世界三天，就要經歷這麼多苦難，太罪過了。
護士接過妞妞，說：“你們可以回去了，有事會電話通知的。”
“砰”新生兒病房的門關了。
我坐在門外的長條椅上，眼淚啪嗒啪嗒往下掉。
回到樂清人民醫院，愛人在病房裡休息。
她還在月子裡，需要好好休息，我沒把醫生的話告訴她。
我和她說：“放心吧，那邊有事會打電話來的，沒打過來，說明情況還算穩定。”
02 住院20多天，瘦得只剩下四斤了
在醫院搶救了28天，妞妞活下來了。
（治療方式是“高壓氧艙”，現在知道，這種治療方式是錯誤的。）
7月11日，我去溫州兒童醫院接妞妞出院。
新生兒病房門口，我見到了妞妞。
妞妞臉色蒼白，腦瓜變得又長又扁。住進去的時候，體重是六斤八兩，過了二十多天，只剩下四斤了。瘦得像一根小豆芽。
和妞妞患同一種病的孩子
我把妞妞接回樂清。
妞妞還是不會哭，不會吃，吞嚥都困難。我們用老辦法，拿棉籤蘸著奶水，塗在妞妞的嘴唇上，讓奶水一點點滲進嘴裡。
我們溫州有句俗話，叫“溫州是開藥的，上海市看病的”。意思是，如果遇到什麼疑難雜症了，還是得去上海的大醫院。
妞妞3個月大，我們帶妞妞去上海。
上海兒童醫院的神經科主任，是一位六十多歲的男醫生，頭髮已經花白了。
他看過後，跟我們說：“你們彆著急，這樣的孩子見過多了，可以治療的，只是長大以後，數學成績會差一點，其他方面都一樣。”
聽他這麼說，我和愛人緊鎖的眉頭，一下子舒緩了。
對我們來說，這是最好的訊息了。數學差一點有什麼關係？只要孩子能健康長大，我們沒有其他的奢望了。
還有一項檢查結果出來，妞妞心房缺損。醫生說：“這個問題也不大，不需要手術，大一點自己會長全的。”
醫生囑咐，回去吃三種藥：
第一個是施貴寶牌複合維生素片。第二個藥名記不清了，但說明書上寫著，是治療老年痴呆症的。第三種叫“地塞米松”，這是激素類藥物，吃了會長胖。
醫生說，本來還要注射“生長因子”，打屁股上的。但妞妞太瘦了，屁股上沒有肉，得先吃激素長一點肉，才能打針。
走出醫院，我感覺輕鬆了許多。
回到家，我們嚴格按照醫囑，給妞妞喂藥。我們把藥片搗碎，在溫水或奶水裡化開，再給妞妞喂下去。
慢慢地，妞妞會喝奶了，也胖了不少。
一個月後，我們帶妞妞去上海複查。醫生說：現在可以打“生長因子”了，以後每個月，都要來醫院複查一次。
那時候，我在柯橋做布料生意，除了樂清柯橋兩地跑，每個月，必須都要抽一個時間，帶妞妞去上海做複查。
樂清到上海，每天有一班大巴車。晚上6點發車，坐11個小時，第二天凌晨4，5點到上海，趕到上海醫院，一般是早上6，7點。
天矇矇亮，醫院裡已經很多人了。都是家長抱著孩子，坐在候診大廳裡，得什麼病的孩子都有。
那種場景，你見過一次，一輩子都忘不了。
第一年，我們每個月去一次，後面兩個月去一次，堅持了五年。
倒也不覺得苦和累，而是心裡充滿了希望。
妞妞3歲時，會走路了。
一開始是踮著腳走的，腳後跟不落地的，走路一顛一顛的。走了兩個星期，就和正常孩子一樣了。
妞妞5歲，體重已經五六十斤了。胖乎乎的，很可愛。
我和愛人還以為，妞妞已經完全好了。
03 老師告訴我，妞妞在辦公室偷早餐
2002年，妞妞5歲。
有個朋友來我家玩，看到我女兒。他說，你女兒有點胖了，你們早餐吃太好了，天天牛奶麵包，他家兩個兒子，早上都是喝粥的。
我仔細看看，確實有點胖了。
我們家飯菜一直是不錯的。妞妞以前不會吃，現在能吃了還不好嗎。不過聽朋友這麼一說，我覺得應該控制一下了。
只給妞妞盛半碗飯，剩下半碗用黃瓜代替。
但妞妞食慾很大，桌上的菜沒吃完，她不會放下筷子。如果沒吃夠，她會拍著桌子，大喊：“我還沒吃飽，我還沒吃飽”。
有一次，她自己的飯吃完了，看到奶奶還在吃，她跑過去搶奶奶的飯碗。
奶奶很生氣，說這個小孩子太不懂禮貌了。
7歲，我們帶妞妞到杭州上學，住在杭州。
有一次，週末，我出去辦事了，朋友說給我送幾塊肉。我和朋友說，你直接送到我家裡吧，我女兒在家。
過了一會，朋友打電話給我。
她說，看到妞妞從冰箱裡拿了刀切饅頭，硬邦邦的，沒有蒸就直接吃。她馬上阻止了妞妞。
小區鄰居說，她推著嬰兒車，妞妞看到了，過來逗小寶寶玩，還幫忙推車。等妞妞走後，她發現嬰兒車裡的一包餅乾不見了。
學校校長和我反映，妞妞在學校拿老師的早餐。
早上，老師剛到辦公室，妞妞就跟著進來了，非常有禮貌和老師打招呼。
老師轉身拿了個東西，就發現桌子上的肉包子不見了，妞妞也不見了。
等妞妞回來，我們問她，有沒有拿老師的早飯？
她也承認的，態度非常誠懇，保證下次不會了。但同樣事情還是發生，我們也很難為情，不知道怎麼跟老師說。
學校上體育課，妞妞跑步永遠跑最後一個。我們一起出去逛商場，沒走兩步，她就說自己腳疼，走不動了。
我帶她去醫院，查不出問題。
我還以為是妞妞偷懶，不想運動。現在才知道，是她體內生長激素缺乏，骨質疏鬆導致的。
沒有飽腹感、生長激素缺乏，都是疾病的表現。
04 醫生給了我一張紙條，上面寫著一串英文
2007年，妞妞10歲，我帶她去上海做檢查。
掛了上海新華醫院兒科的專家號。
醫生了解完妞妞的行為表現後說：“建議給孩子做一下基因檢測，剛好現在做這個檢測是免費的。”
做完基因檢測，我就帶妞妞回去了。
2個月以後，醫院打來電話說，基因檢測結果出來了。
我問醫生，情況怎麼樣？
醫生語氣很猶豫說：“你還是來一趟上海吧，當面和你說。”
掛了電話，我馬上開車去上海，開了7個多小時，趕到新華醫院。
檢查結果顯示：15號染色體異常。
醫生遞給我一張紙條，說：“我們懷疑，你家孩子得的這個病。”
我從醫生手裡接過紙條。
紙條上寫著一串英文“Prader Willi”，後面還有“綜合徵”三個字。
醫生繼續說：“這是個罕見病，沒有辦法治療，我們也不知道怎麼治。”
我問應該怎麼辦？醫生說你自己到網上去查查。
我在網上輸入“Prader Willi 綜合徵”。
整個網路上，只有一條資訊：北京協和醫院的宋紅梅醫生，曾在外國參加過關於這個病的會議。
我買了去北京的機票，帶妞妞繼續求醫。
北京的夏天，風吹到身上都是熱的。
我和愛人帶妞妞住在協和醫院邊上的賓館，準備第二天一早去醫院。因為距離比較近，吃完晚飯，我一個人去醫院踩點。
晚上6點多，醫院裡已經沒什麼醫生了，掛號視窗外卻很熱鬧。
地上鋪著一排排席子，人都坐在席子上，還有人帶著棉大衣。我一問才知道，都是來掛第二天號的，現在就開始排隊了。
我趕緊打電話，找朋友託關係，幫忙掛一個兒科號。
第二天一早，我們帶妞妞去醫院。
可惜，宋紅梅醫生不在，出差去了。我們找了另一位門診醫生，那位醫生說：“你們是第6個來治療的小胖威利了。”
我才知道，這個病也叫“小胖威利綜合徵”。
檢查出來，妞妞體內的生長激素是“0”，一點都沒有了。
主治醫師王晨，說：“這個病要馬上打生長激素，否則不會再長高。而且，以後不會生育，結不了婚。你們要有心理準備。”
還有一位王微醫生，她是宋紅梅的學生，給了我一本《小胖威利照顧手冊》，是臺灣那邊印的小冊子。
上面有一些“Prader Willi 綜合徵”的介紹：
新生兒及嬰兒時期，肌肉張力低、餵養困難。
2、3歲後無法控制食慾，有強烈的索食行為，體重快速增加，輕到中度智力障礙，易暴怒、頑固、對抗，愛爭辯、愛說謊，一輩子需在監管下生活……
這些都跟妞妞的成長過程對應上了。
我心裡五味雜陳，就像一直在黑暗的中行走，好不容易走到了洞口，卻發現外面是萬丈深淵。
妞妞在協和醫院住院了半個月，每天注射生長激素，針打在肚臍眼周圍。
從協和出院，我們帶了一些針回來，很快就打完了。
我們去浙大兒童醫院配藥。醫生說從來沒聽過這個病，得知我們要長期打，他說醫院配這個藥費用比較高，建議去廠家代理點購買。
生長激素分兩種，一種是每天一針，另一種是每週一針。每天打的，每個月花費在5000元左右。每週打的就比較貴了 ，一年要20多萬。
妞妞兩種都嘗試過。
最明顯的就是個子長高了，走路走兩步，也不會說自己腳疼了。
打生長激素一年後
05 特殊學校的校長說：孩子太正常了，沒法收
2010年，妞妞13歲，體重90多斤。
小學畢業後，我們帶妞妞回老家，繼續上初中。
開學四個月，妞妞就被學校退學了。理由是，影響別人上課。
“小胖威利綜合徵”患者，因為無法獲得飽腹感，情緒會非常不穩定。有固定的思維，認定的事情不易改變。
同學有行為不規範的地方，只要被妞妞發現，她就會揪住不放，無論是不是在課堂上，都會當眾指出來。
但她自己不遵守秩序，上課很多小動作，或拿別人的書本，和同學講話。過一會想起來了，又乖乖坐好。
我們帶妞妞去醫院看精神科。
她就安安靜靜坐著，醫生問她什麼，她都回答很正常。醫生說，這孩子挺正常的，查不出什麼問題。
我和醫生說是“小胖威利”。
醫生說，沒有類似的病例，也查不到任何資料。
正常初中不肯收妞妞，我們就帶她去特殊學校。
在校長辦公室裡，校長說：“這孩子太正常了，我們這裡沒法收。按學校規定，得辦出殘疾證才能收的。”
沒想到，妞妞聽到這句話，一下子爆發了。
她朝著校長大罵：“你他媽才殘疾呢，敢說我殘疾！”
後來，我想辦法幫妞妞辦了殘疾證，讓她進特殊學校讀書。
妞妞放學回來說，上課教的太簡單了，她全部都學會了。
但新的問題又出現了。
學校裡吃飯，是食堂裡自己打的，吃多少打多少。妞妞不行，她會打很多飯菜，自己盤裡的吃完了，看到別人剩下的，有時也拿來吃。
在特殊學校待了一年多，體重蹭蹭蹭往上漲，很快就150多斤了。
沒辦法，我又給妞妞辦了退學，讓她回家自學。
她自尊心很強的，做完題目會拿著本子過來，和我說：“爸爸，你看這些都是我自己做的，我沒有用計算器喔。”
我們表揚她，她就很開心。如果我發現一題錯了，給她打叉了，她會把正確答案訂正上去，然後一定要讓我們把叉改成勾。
在吃的問題上，妞妞會特別焦慮，擔心沒飯吃。
吃早飯的時候，她就會問我：今天中午吃什麼，家裡做還是出去吃？
我回答她了，過了幾分鐘，她又來問一遍。
我們家廚房門是玻璃門。我們在廚房做飯，妞妞站在門外，一直盯著廚房裡。
為了緩和她的情緒，我把家裡裝飾得很溫馨，燈光都是暖色系的。
我專門買了個燉鍋，可以定時的那種。
早上我把食材放在鍋裡，然後把妞妞叫過來，指著鍋子和她說：“你看，這一鍋都是你的，我定時了，到12點準時開飯。”
她看到，就很安心了。
如果我們出門辦事，我會在家裡“藏”個蘋果。不會很藏得很好，一般就是放在桌子上，拿張紙隨意遮擋一下。
到吃飯時間了，我們還沒回來，妞妞肯定會打電話來。
我就和她說：“突然想起來了，書桌上好像有個蘋果，你去找一下。”
溫州人請客吃飯，你也知道的，都要點一大桌子菜的，才有面子。
朋友請我吃飯，我帶妞妞一起去，我會提前和朋友說：我家孩子這個情況，希望你能理解，我們吃多少點多少。
妞妞的“小胖威利症”，也讓我改變了不少，特別是對物質的慾望降低了，簡簡單單吃點，也覺得挺滿足的。
妞妞喜歡坐地鐵
06 米沒了才發現，孩子半夜起來煮飯吃
帶妞妞去協和檢查時，我給兒科醫生留了電話。
從協和醫院回來以後，我就經常接到電話，都是“小胖”家長打來的。
有家長帶孩子去協和，確診“小胖威利”了，家長想了解孩子長大後會怎麼樣。醫生就把我的電話給他們了。
有個北京的媽媽，孩子一出生就確診了，也是身體軟軟的，不肯吃東西。
她一個月，給我打了10多個電話，邊打邊哭，問我怎麼辦？
我特別能理解她，這些我都經歷過。自己孩子遇到這種事，我們做家長的，真的和天塌下一樣。
還有3個和妞妞同年的，1997年出生的小胖。
其中一個深圳的家長跟我說，他兒子已經280斤了，他們很奇怪，孩子吃的不多，怎麼胖這麼快？
後來發現，孩子每天半夜起來，用電飯煲煮一鍋的米飯，吃完後還把鍋刷得乾乾淨淨。等家裡米沒了，家長才發現。
小胖在吃的事情上，智商是非常高的。
聯絡我的家長多了，我就想，乾脆把大家聚集起來吧。
2010年4月30日，我在QQ上拉了個群，群名叫“普拉德威利綜合徵”。
2012年，上海交通大學生命科學院研究“小胖威利症”的腸道菌群，與廣東婦幼保健院合作，邀請小胖們去廣州集中減肥。
家長群裡有6個小胖去參加，妞妞也是其中之一。
廣東婦幼保健院，3樓，中間是一條封閉式走廊，兩側是病房，一個房間兩張床，大人和孩子住在一起。
最外面的大門是鎖住的，家長進出有護士開門。
孩子吃住都是免費的，三餐搭配好，廚師從外面送過來。主食是雜糧，配菜一般是一種蔬菜，花菜是最常出現的。
家長住宿是70塊一天，吃飯自己解決。我和家人輪流來廣州，都是坐飛機去坐飛機回，費用非常高的。
每隔十天，要抽一次血，一次抽10管血。
住了兩個月，妞妞減重了十多斤，我就帶妞妞回去了。一是心疼孩子，覺得抽血太多了，二是我們也有信心，幫妞妞控制好飲食。
“小胖威利症”孩子的基礎代謝低，攝入熱量只需要同齡孩子的60％，但他們沒有飽腹感，吃的比同齡孩子多，體重就會像吹氣球一樣，飛速上升。
回來後，我們給妞妞準備低熱量的食物，比如海鮮、牛肉、蔬菜。既不讓她餓肚子，又不會讓她發胖。
菜市場就在家門口，吃多少買多少，儘量不剩下。我家廚房外面，還有一個陽臺，我們乾脆把冰箱搬到陽臺上，鎖兩道門。
減少她對食物的期待。
07 高昂的治療費用，壓垮了一個又一個家庭
2016年4月，楊煥明院士來杭州。
楊煥明是溫州樂清人，我們是多年的朋友，也是鄰居。
他是中國科學院院士、四國（印度、德國、美國、丹麥皇家）國家科學院外籍院士，發展中國家科學院（TWAS）院士，歐洲分子生物學組織（EMBO）成員。
我陪他一起去浙大遺傳研究所。
參觀浙大遺傳研究所，管敏鑫教授（左一）楊煥明院士（中間）我（右一）
研究所的管敏鑫教授，給我們介紹基因研究，其中說到一點：有基因缺陷問題，可以進行基因修補。
我馬上問他：我女兒是“小胖威利”，是一種15號染色體異常的疾病，能不能進行基因修補？
管教授說，現在很多基因疾病可以修補，“小胖威利”需要進行研究。
我向管教授介紹了“小胖威利症”的現狀。
管教授說，罕見病種類這麼多，國家是顧不過來的，他建議我學習美國的方式，成立基金會，自己籌集資金，請科學家來進行研究。
楊煥明院士說，他在丹麥研究過罕見病。一種罕見病，如果沒有人去研究，永遠無藥可醫。研究了不一定有希望，不研究一定沒希望。
聽了他們的話，我很受鼓舞。而且，我們已經有一個群體了。
2016年7月，“小胖威利群”60多個家長，在浙大兒童醫院開病友交流會。鄒朝春醫生向我們介紹“小胖威利綜合徵”症狀及治療、照護方式。
鄒朝春醫生講完，輪到我講了。
我和家長們說：
“我們都走了很多彎路，無處治療，無處瞭解。
“今天大家聚到一起，是一個機會。我們要建立網站，讓全國各地的人可以查到小胖威利綜合徵。
“我們還要成立協會，集中精力，籌集資金，請科學家來研究，這樣孩子們的病才有治癒的希望。”
我的建議，得到了家長們的贊同。
“小胖威利”網站
2017年3月，我在浙江省民政廳註冊了“浙江小胖威利罕見病關愛中心”。
3月16日，拿到登記證書當天，我接到了楊煥明的電話。
他建議我們做三件事：第一，宣傳科普疾病知識。第二，政策倡導跑醫保。第三，加強國際交流，分享國外最新資訊。
從此開啟我科普宣傳之路
哪裡有醫學論壇、講座，我和家長們就去會場，發小胖威利的宣傳手冊。
我大概算了算，四年時間，250多場會議。我們總共發掉150000多份資料。最多的一場，是2019年全國兒科會議，我們發了13000份。
妞妞也幫忙一起發
所有的費用，都是自費、騰訊公益籌款、基金會及企業資助。
我們希望有更多的醫生了解“小胖威利綜合徵”，真正做到早確診、早干預、早治療，降低漏診和誤診率，提高患兒的預後水平。
介紹“小胖威利綜合徵”
我們收集國外所有關於“小胖威利綜合徵”的資料，請外語比較好的家長翻譯，許多醫學專家也幫忙翻譯。
我們註冊了“小胖威利”“普拉德威利資訊網”兩個公眾號，釋出這些前沿的治療資料。
“小胖威利”患兒要長期注射生長激素，光這一種藥物，每年要花費七八萬。
高昂的治療費用，壓垮了一個又一個家庭，有的甚至放棄了治療。
我們鼓勵各地家長去跑醫保，希望國家把“小胖威利症”納入醫保。我們提供申請資料，流程指導，及費用補貼。
在大家的努力下，現在湖南省、四川省、安徽省，還有江蘇淮安、山東臨沂，都已經把“小胖威利症”納入醫保。
楊煥明院士（左一），我和妞妞
08 如何解決小胖們對食物的焦慮？
2018年，我瞭解到英國有兩家“小胖威利之家”，一家是重症，一家是輕症。
國外的經驗表明，“小胖威利”的孩子們生活在沒有食物誘惑的環境下，嚴格控制飲食，以及定時運動，可以讓他們生活地更開心、更健康，甚至自食其力。
參照他們的經驗，我想在國內也做一個“小胖之家”。
我考察了很多地方，最後選在蕭山。
蕭山有很多農居房，一棟兩三層樓，前面還有院子，有充足的空間讓小胖們鍛鍊。
最重要的是，蕭山的房子，廚房都不在房子裡，而是建在房子後面，一個單獨的小房間，這就減少食物誘惑了。
我們制訂了生活時間表。
早上7點起床刷牙，喝水，然後到院子裡跑步。
吃早飯前，還要再喝一次水，因為小胖們都不喜歡喝水，我們專門設定了喝水時間。
8點早餐，12點中餐，6點晚餐。一日三餐時間都定好的。 正餐，我們一般會配五種菜，都是熱量比較低的，蔬菜、海鮮，雞胸肉這些。主食是雜糧，薏米、燕麥、赤小豆，我會煮得比較稀。
下午15點30分，還有一頓點心，一般是水果或者酸奶。
小胖家園的宗旨是：沒有懸念（每天在固定的時間內吃飯）、沒有失望（到點就會送食物到餐廳）、沒有期望（沒有食物誘惑）
這三點，解決了小胖們對食物的焦慮，情緒變得更加穩定。
我們還買了三臺跑步機，和一臺騎馬機。騎馬機，可以讓小胖鍛鍊腰背部的肌肉，防止脊椎側彎。
脊柱側彎是“小胖威利症”的併發症之一，因為肌張力低、骨質疏鬆，有些孩子還沒出生，在肚子裡就發生側彎了。
妞妞脊椎側彎30多度，超過40度就要進行手術。
浙大兒童醫院的醫生來“小胖家園”給小胖們體檢
2018年10月1日，上海的思思來了。
思思爸爸說，他們是用三大碗麵條，連蒙帶騙才把孩子帶到這裡的。
剛來第一天，思思站在一樓客廳裡大哭，喊著：我要回家，我要回家。
妞妞走過去，抱了抱思思，又在她耳邊說了句悄悄話，思思就安靜下來了。
因為血糖太高，思思患了糖尿病足，腳踝處出現了潰瘍，用了很多藥物，都沒有辦法癒合。
復旦兒科醫院的醫生說，再這樣胖下去，活不過今年。
在小胖家園住了三個月，思思的體重，從227.4斤下降到157.8斤，不用注射藥物，血糖也控制在正常範圍內，腳上的潰瘍也治癒了。
2019年11月，遼寧的哲哲來了。
哲哲的體重117.9公斤。
來小胖家園前，他因為血糖太高，酮症酸中毒，三次住院。血糖儀最高數值是30，哲哲的血糖已經“爆表”了，測不出來。
在沒有食物誘惑的環境下，哲哲第一個月就瘦了24斤。
胰島素由一天四次，逐漸降低到一天一次，降壓藥也減半了。
西湖之聲來報道，介紹小胖之家的情況，說小胖們在這裡減肥很成功。
節目播出第二天，食品衛生部門就上門了。四五個工作人員，一進來就檢查我們的廚房，還翻了垃圾桶。
我說：“你們在找什麼呢。”
其中一個工作人員說：“你們減肥效果這麼好，給他們吃的什麼藥？”
我不知道說什麼好。
09 我有一個瘋狂的目標
我有一個瘋狂的目標：人人知道小胖威利。
美國做過統計，“小胖威利症”的發病機率在1/16000，約兩萬多人。日本也做過統計，發病機率也是1/16000。
如果按這個比例，我們國家至少有十萬個小胖威利症患者。但目前登記在冊的，不足2000人，還有大量的小胖沒有被找到。
小胖威利綜合徵的誤診機率，高達95%以上。
新生兒及嬰兒期餵養困難，軟趴趴的，就被當做腦癱。6歲前後，不長個子，以為是發育遲緩。體重控制不住，被當做單純性肥胖……
絕大多數的小胖患者，都接受著錯誤的治療。
我們不能責怪醫生，醫生是人不是神，醫學發展是需要過程的。但我們可以一起努力，來加過這個過程。
小胖們參加戈友接力賽
這條路，我自己走了二十多年，繞了很多彎路，花了很多冤枉錢，我非常清楚，“小胖威利”對一個家庭來說，有多困難。
我們每找到一個小胖，就拯救了一個家庭，如果十萬個小胖都找到，就改變了十萬個家庭，這件事功德無量。
2020年，新冠疫情來了，“小胖之家”暫停了4個月，後來又因為一些政策上的問題，只能暫停運營了。
2年多時間“小胖家園”一共幫助了40多個小胖，最多的時候，同時有8個小胖。
“小胖家園”存在的意義，不僅是幫助小胖們控制體重，拯救他們的生命，也是讓家長們學會如何去照顧小胖。
如果條件允許，我還想繼續“小胖之家”。
我先做出一個示範，然後呼籲更多人加入進來，在全國各地建立起來。
讓中國十萬名小胖，能在“小胖之家”裡學習，生活，甚至就業，做一點產品出來，回饋社會，讓他們更有尊嚴地生活。
我們不可能照顧孩子一輩子的。這也是所有小胖父母擔心的問題。
如果有一天，我們離開這個世界了。
我希望所有小胖，能在社會各界的幫助下，在“小胖之家”繼續生活下去。
我給自己改了個微信名，叫“春天裡的sunshine”。
我每天都在思考很多事情。家人說我太嚴肅，說話都沒笑臉。我希望自己能多笑笑，像春天裡的陽光一樣溫暖。
正文完
牛牛說：面對問題孩子，父母沒有特效藥
2021年8月7日，我開車去蕭山採訪妞妞爸爸林曉靜。我稱呼他為“林爸”。
早上9點30，我到了林爸發我的定位位置。
這是一幢三層小樓，有一個院子，院子外是一扇銀色的大鐵門。我把車停在鐵門外的電線杆旁，給林爸打電話。
不一會兒，林爸從邊上的小門出來，邀請我進去。
院子裡有一隻小泰迪犬，躲在陰涼處，吐著舌頭。
走進屋內，一樓堆著許多雜物，有跑步機等健身器材，還有桌子椅子。林爸說，這些都是從“小胖之家”搬來的，還沒整理。
上到三樓，我們進了中間的房間，裡面擺著一張大辦公桌，和四把椅子。
我見到了妞妞，她坐在林爸邊上，桌上放著一本數學練習冊。妞妞拿著手機，正在聽她剛下載的音樂。
林爸說，昨天還發生了個小插曲。
得知我今天要來採訪，他想去剪個頭髮，就和妞妞去理髮店。
林爸在理髮店門口打電話，妞妞帶著小狗先進去了。
等他打好電話進去，發現妞妞和理髮店的老闆娘在爭吵。
妞妞坐在店裡，小狗放在自己腿上，沒有亂跑。老闆娘說，她不喜歡狗，讓妞妞把狗遷出去，但妞妞不肯，說，我等爸爸來理髮。
兩個人就吵起來了。
老闆娘說，你再不出去，我就要報警了。
林爸就和妞妞說，我們走吧，不在這家店剪了。
但妞妞不願意，說：“昨天說好的，要到這裡來理髮的。”
林爸說，“小胖威利”不僅沒有飽腹感，社交也存在障礙。他們非常固執，對事先商定好的事情，不願意輕易改變。
和女兒相處那麼久，他也找到了一些訣竅。比如在，在她發脾氣的時候，不要試圖去說服她，要設法轉移注意力。
林爸是一個非常細心的人。
採訪過程中，說到一些會讓妞妞介意的詞，比如“貪吃”、“情緒不穩定”時，林爸都會壓低音量，或者跟我點頭示意。
講到難受時，林爸又會從座位上起身，走到視窗點一支菸，再繼續說。
中午11點多，妞妞敲了敲桌子。
我不知道啥意思。
林爸側過身子，朝妞妞說：“我們中午12點，和牛牛一起出去吃，到時候你提醒我們，好不好？”
妞妞點了點頭，繼續幹自己的事了。
過了一會，妞妞說：“時間到了，我們去吃飯吧。”
我看了下時間，剛好11點59分。
三個人去附近的中餐廳吃飯。林爸問我：“牛牛，你想吃點什麼？”
我說：“都可以的，你看著點吧。”
林爸點了一盤炒牛肉，一盤炒青菜，四隻烤生蠔，半條清蒸白條。
菜端上來，林爸拿了一隻烤生蠔，放在妞妞盤子裡，說：“海鮮你可以多吃點。”
用餐期間，我和林爸邊吃邊聊，妞妞筷子不停。
吃到盤子裡菜不多時，林爸拍了拍妞妞的肩膀。
妞妞點點頭，放下筷子，說：“我吃好了，我去邊上逛一逛。”
妞妞從位置上離開了。
吃完中飯，我們回到三層小樓繼續採訪。
林爸給我泡了一杯茶。
林爸說，其實一路走來，他有時也會覺得堅持不下去了，但想到在這個世界上，還有這麼多，和自己女兒一樣的小胖患兒，他又充滿了能量。
臨近傍晚，妞妞湊到林爸邊上，說她吃完晚飯，想去昨天那裡跳廣場舞。
林爸說好的，待會陪你一起去，我也想去走走。
林爸停頓了一下，又對我說：你看，其實這樣也挺好的，我有很多時間可以陪伴女兒，是別人羨慕不來的，哈哈。
林爸的孩子遇到了一個大問題，父母和孩子都很困難，但是父母一直在用耐心和愛克服，父母一直陪伴著孩子成長。
說到問題，哪個父母敢說自己的孩子一點問題都沒有呢？因為缺乏耐心和智慧，有些家長把孩子的小問題變成了大問題。
面對“問題”孩子，沒有特效藥。只有父母的愛和支援。
17點50分，採訪結束了，林爸邀請我留下來吃晚飯。
我說，家裡已經做好了，就回去了。
林爸和妞妞陪我下樓，一路送我到門口。小泰迪犬在我們邊上繞圈。
和他們告別完，我走到路邊，伸了個攔腰。
天色已經暗了，路的盡頭，一片青色的雲朵遮住了西落的太陽。粉色的霞光，正從雲邊一點點蔓延開來。
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