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肝炎女子艱難的求醫路,醫生說治癒那一刻,患者哭了:等了十年

今天跟大家分享一個肝炎病例。

病人是個女性,叫她小潔(化名),今年32歲。

10多年前,也就是2007年上大學那年,小潔的人生出現重創。

本來高考成績不錯,到了一個自己喜歡的城市、喜歡的大學、喜歡的專業,卻怎麼也沒想到,一次偶然的獻血,查出了自己患有丙肝。

肝炎女子艱難的求醫路,醫生說治癒那一刻,患者哭了:等了十年

慢性丙型肝炎。

醫學生,查出來一個絕症,真是滑天下之大稽,她苦笑。

她聽說過肝炎,聽說過乙肝,但之前沒怎麼聽說過丙肝。醫生告訴她,丙肝跟乙肝一樣可怕,甚至比乙肝還可怕,因為大多數丙肝患者並沒有明顯症狀,如果不主動體檢,很難發現丙肝,等到發現的時候,已經肝硬化或者肝癌了。

她聽後大驚失色,久久緩不過神。作為一個患者,當時對肝炎、丙肝等的瞭解還是相當淺薄的。後來經過努力看書、看文獻,才知道丙肝當時沒有什麼好辦法能治療。

但也不用害怕,不是所有丙肝患者都會發展為肝硬化、肝癌的。醫生安慰她。

怎麼能不怕呢,當時乙肝已經宣傳的很好了,讓人聞風喪膽。但既然丙肝也這麼恐怖,為什麼不見有宣傳呢。她開始抱怨,醫生說丙肝跟乙肝一樣,也是血液傳播、性傳播疾病,多數患者都是輸血來的。

她回想了自己小時候,的確是輸過一次血。

那就能解釋的通了。

丙肝病毒也是80年代末、90年代初才發現的,有很長一段時間沒辦法在血液裡面查詢到它,所以對於獻血者的血樣本進行篩查時根本沒有篩查丙肝病毒(1993年才開始篩查獻血者是否攜帶丙肝病毒),以至於一個丙肝患者極有可能獻了血,然後他的血液標本造成無數人感染。

肝炎女子艱難的求醫路,醫生說治癒那一刻,患者哭了:等了十年

細思極恐。

幸好後來研究人員找到了檢測分離丙肝病毒的手段,才進一步規範了獻血者的血液標本檢測,這也是為什麼等到她自己去獻血時,會被查出來有丙肝。

真的沒辦法治好麼?她向醫生問過無數次這個問題。她實在不能接受自己患了絕症。

一個不能治癒的疾病,而且隨著日子長了,還可能肝硬化、肝癌,這不是絕症是什麼?

醫生安慰她,也沒那麼恐怖,慢性丙肝持續20年,肝硬化發生率也就5%左右,肝硬化、肝癌發生率不算太高,而且雖然沒辦法治癒,但是還是可以嘗試治療的。

當時抗病毒方案是長效干擾素+利巴韋林。

2007年前後,能用的抗病毒藥物屈指可數,而且療效甚微,利巴韋林是個很老的抗病毒藥物了,用上它來抗病毒,實屬無奈,用個老弱殘兵好過無兵可用,大概是這麼個道理。

而干擾素呢?能直接抗病毒麼?不能。干擾素雖然是廣譜抗病毒藥,並它不直接殺傷或抑制病毒,而主要是透過細胞表面受體作用使細胞產生抗病毒蛋白,換句話說,干擾素自己手不沾血,是借刀殺人(借刀殺病毒)。

費用呢?

當時長效干擾素還是個稀罕藥物,價格很貴,幾萬起步,一個療程下來也差不多要10萬左右了。10萬塊錢,對於一個貧苦家庭的大學生來說,簡直是天文數字了。

小潔已經渾身顫抖了,她彷彿看見自己即將迎來生命悲劇。

這麼昂貴的治療,效果好麼?能保證治好麼?小潔問了一個很多病人都會問的問題。

醫生搖頭,說丙肝病毒很狡猾,很容易變異,干擾素+利巴韋林雖然是標準治療,但是效果也不是太理想,治癒率大概是30%-40%,不到一半。而且干擾素的副作用也比較大,可能會導致白細胞計數下降、脫髮等等。

肝炎女子艱難的求醫路,醫生說治癒那一刻,患者哭了:等了十年

醫生的話更是給了小潔重擊。

一個可能會影響到生命的疾病,卻需要極其昂貴的治療費用,更要命的是成功率還這麼低。要不要治療,能不能治療,小潔掙扎了好些日子。

她沒辦法跟父母開這個口。家裡還有兩個弟弟,當時一個讀初中,一個讀高中,家裡經濟也不好,父親下崗,母親打點零工,生計維持困難。即便是借遍親朋好友,也湊不齊這10萬塊錢。

小潔那段時間狀態特別不好,常常做噩夢,夢到自己肝衰竭了,死了。

但後來她也想通了。醫生說過,這個丙肝是個慢性病,一時半會死不了人,可能要經過十幾年的時間才會變得嚴重。既然如此,我何不自己賺錢買藥呢。

想到這裡,小潔內心好過了一點。只是祈求上蒼,千萬不要讓自己的病情進展的太快。

為了瞭解更多關於丙肝的知識,小潔開始努力看相關書籍,在網友們的指導下,也查找了當時的慢性丙型肝炎指南來學習(2008年版),當時的指南也的確說了,丙肝不能治癒,稍微有效果的就是長效干擾素+利巴韋林(PR方案)了。

但無奈價格的確昂貴,小潔只好作罷。

她開始找各種機會做兼職,賺生活費、存醫藥費。

在這期間,她絕對不碰酒精,同學聚會的時候大家會喝喝啤酒,小潔滴酒不沾,也不敢熬夜,好好鍛鍊身體。小潔告訴我,也感謝丙肝,讓她有個機會做一個更加自律的自我,呵呵,也只能這麼安慰自己了。

肝炎女子艱難的求醫路,醫生說治癒那一刻,患者哭了:等了十年

2012年,小潔談戀愛了。

如火如荼後,跟男朋友說明了情況,男朋友得知小潔有丙肝,並沒有嫌棄,大家都是醫學生,而且快要畢業了,多少懂了些。

倆人約好,一起努力工作,賺錢買藥。

2013年,工作第一年,小潔除了給家裡寄些錢回去以外,其他的基本沒怎麼花了,都存起來。男朋友也非常賣力工作。

很快,倆人就湊了幾萬塊錢。

找到了醫生。

這時候換了一個醫生,但醫生還是那句話,長效干擾素(聚乙二醇干擾素)+利巴韋林這個方案治療丙肝是目前的首選,一個星期打一次針,治療48周(差不多1年),一支幹擾素當時差不多1200元,能有效的可能只有30%。

這個醫生認為有效率只有30%,比當時小潔瞭解到的還要低。

有些失望,但總好過什麼也不做。

小潔和男朋友決定,啟動抗病毒治療。

用了幾個月,期間複查指標,效果不怎麼好,而且有一個很難堪的副作用,小潔的頭髮一把一把地掉。醫生說這是正常的,干擾素就有這個副作用。

沒有不愛美的女孩子啊。小潔受不了了,用藥32周左右的時候,效果還是不好,加上頭髮掉的厲害,小潔痛苦地結束了治療。

那一年是2014年,小潔對自己的病情感到絕望,前所未有的絕望。首選治療是干擾素+利巴韋林,但自己卻無效,又花了錢,頭髮又掉了,小潔被折磨得身心疲憊。如果不是有那朋友一路鼓勵,她說不定就想找個橋跳下去算了。

後來她才知道,自己當時有抑鬱、焦慮的想法,可能是干擾素的副作用,不好說。

好在,最艱難的時間也過去了。

停止治療後,身體也逐漸改善,掉了的頭髮也逐漸長了回來。如果不刻意去想自己有丙肝這個事實,小潔看起來跟平常人沒什麼兩樣。

但丙肝畢竟是個傳染病,怕傳染給男朋友(性傳播),怕傳染給將來的孩子,怕這個怕那個,小潔沒辦法真正忽視自己的丙肝。

那個像魔鬼一樣的丙肝,糾纏著她,擺脫不能。

2016年前後的某一天,小潔的男朋友激動地告訴小潔一個讓人振奮的訊息。

美國那邊研發出新藥了,叫做直接抗病毒藥物(DAA),據說治療3個月,有95%的機率能治好丙肝,對,是治癒丙肝。

肝炎女子艱難的求醫路,醫生說治癒那一刻,患者哭了:等了十年

不用打針,不用掉頭髮,治癒率超高,療程還短,這簡直是救命藥啊!小潔大喜過望。

但經過深入瞭解後,倆人又陷入了彷徨。

索非布韋(第一個DAA藥物,美國吉利德公司研發生產)是神藥,很多研究表明治療12周後治癒率達到95%以上,但是這個藥的價格也高到讓人瞠目結舌。

一個療程下來,將近50萬,人民幣。

而且這個藥在國內還沒上市,如果要買的話,可能得到美國,或者到香港。且不說哪裡買吧,就說這50萬,倆人就實在沒轍,當時倆人存款也就幾萬塊錢,還想著結婚,到處都在用錢,根本湊不到幾十萬塊錢。

小潔和男朋友的家庭都不富裕,甚至還要他們倆補貼家用。問誰借呢?認識的朋友都不是大富大貴之人,借錢談何容易。

沒辦法,只能繼續賣命工作,努力攢錢。

有一天晚上,男朋友哭了。

兩個年輕人,抱在一起痛哭。那種明知道有藥治,卻因為價格昂貴買不起的絕望,如果沒有過親身體會,是沒辦法感同身受的。

天無絕人之路。

2017年,小潔的男朋友打聽到,其實美國這個索非布韋在2013年就被批准在美國上市了,國內還沒上市而已,而且國內也沒有仿製藥,國內的丙肝指南(2015年)也提到了這個直接抗病毒藥物(DAA),但因為沒有藥物進入國內,只能眼饞流口水,繼續沿用干擾素+利巴韋林的抗病毒方案,期待將來有一天能在國內上市救命藥。

這是國內的情況。

國外呢?

比如印度?小潔男朋友在網路上了解到,印度有仿製藥啊,印度的仿製藥水平高,索非布韋一出來,印度馬上就有仿製藥了,而且據說療效也非常好,堪比原研藥,而價格僅僅是原研藥的十分之一,甚至還低。很多人透過各種渠道買了印度的仿製藥,獲得了丙肝治癒。

小潔男朋友看到了救命稻草。

小潔自己也是激動不已。

如果真有一個仿製藥,價格便宜這麼多,療效又怎麼好,那就真的是老天開眼了。

小潔他們迫不及待找到了醫生,提出想買仿製藥的念頭。醫生也告訴他,醫院沒有貨,但是可以聯絡代購,代購可以代買,一個療程價格2萬出頭。

這個價格相對比原研藥來說,已經是便宜到地板了。就在小潔準備掏腰包的時候,有朋友說可以直接從印度那邊幫她買藥,一個療程也就5000元左右。

小潔猶豫了。

5000元?這個價格已經便宜到可以忽略不計了啊。這是不是真藥啊。

朋友說印度仿製藥很出名,質量也很好,他們沒必要做假藥。

經過權衡,小潔決定請朋友代購,5000元,買了一個療程12周的仿製藥。

也經過了很長時間,小潔才弄得這麼多仿製藥之間的聯絡。2013年美國吉利德公司研發生產了第一代索非布韋,史稱吉一代,效果很好,治癒率很高,但不是所有丙肝基因型都有效果(丙肝一共有6個基因型)。2014年吉利德公司馬不停蹄,研發生產了第二代索非布韋,是個複方製劑,效果更好,史稱吉二代。

過了2年,2016年,吉利德公司又研發生產了第三代索非布韋,這也是一個複方製劑,一片藥含有400mg索非布韋,100mg維帕他韋,這兩個藥都是強力的抗病毒藥物,現在合在一起用,效果更好,而且對所有丙肝型別都能有效,效果達98%以上。史稱吉三代。

吉三代,已經是神藥中的戰鬥機了。美國人的原研藥貴得離譜,因為人家前期研發成本高昂,所以後期定價很高,可以理解。但是印度的仿製藥便宜地離譜,一個療程12周的藥物價格只有5000元。

小潔他們想要買的,就是這個吉三代,印度某家公司生產的。

經過多番周折,小潔拿到了從印度寄過來的神藥。(我不是藥神這部電影,2018年才上映)

到底是真藥還是假藥呢?小潔及男朋友其實心裡沒底。

但因為藥物價格很便宜,跟幾十萬的藥價相比,簡直可以忽略不計了。吃吧,萬一有效果呢。頂多就是沒效而已,不可能是毒藥。而且網路上說吉三代副作用很小很輕微。

沒什麼事情比治癒丙肝能讓小潔更加激動了。

她等這天等了差不多10年。

吃吧。

醫生說要連續用12周,每天一片藥,不能停。起碼有97%以上的人能治癒。

小潔吃了2個星期,沒感覺到自己身體有什麼變化。戰戰兢兢地,來到了醫院,要求複查。

結果出來,醫生驚呆了,小潔及男朋友也驚呆了,然後喜極而泣。

化驗報告顯示,肝功能正常了,丙肝病毒含量測不到了。

肝炎女子艱難的求醫路,醫生說治癒那一刻,患者哭了:等了十年

丙肝病毒的複製被抑制了,肝臟炎症恢復了。

這才是吃了2個星期而已啊。這個藥吃著方便,還不會掉頭髮,小潔都幾乎要哭了。

醫生說,雖然有效了,但千萬不要停,繼續吃,吃滿12周,吃完這三盒藥,再來評估。

3個月很快就過去了,準確的說,是84天。每一盒藥有28片,一共3盒,正好吃了84天。

84天過去後,小潔再去到醫院化驗,依舊沒測到丙肝病毒了,丙肝RNA測不到了。

這簡直是天大的驚喜啊。

又過了3個月,再次複測,丙肝RNA依舊是測不到。

醫生下了定論,痊癒了。對,丙肝病毒雖然變異度大,但如果3個月內檢測都看不到有復發的跡象,那就意味著痊癒了,以後復發的機率幾乎為零。

小潔蹲在地上,哭了好久。

她等這句話,等這一天,整整等了10年。

回過神來後,小潔想了很多問題。

為什麼這麼好的藥物,我們國家自己沒有呢,為什麼要去印度才買得到呢?

這是個很複雜的問題,醫生說,國內藥物上市需要審批,國內審批程式比較複查,不是說美國有我們馬上就會有,另外,即便我們也有這個藥了,也只能是美國的原研藥,我們不可能去仿製的,因為專利法規定了我們的藥廠不能仿製,只有過了專利期才能開始仿製,專利期一般都有20年。

那為什麼印度能有仿製藥呢?

這就更復雜了。這牽扯到各方面的經濟利益、人道主義等問題,印度雖然龐大,但還算是比較貧窮的國家,印度政府無視專利法,允許本國藥廠仿製任何先進的藥物,而且他們的仿製水平也比我們高的不是一點半點,甚至有些仿製藥還是原研藥廠授權的,也就是說他們會提供配方來讓印度仿製,所以印度的仿製藥效果也是相當好,甚至有人說可媲美原研藥了,更重要的是,印度仿製藥價格真的低很多。

所以,印度的仿製藥也就成為了很多走投無路患者的救命藥了。

現在我們國家也允許大家到印度買藥治療了,只要不是為了盈利為目的,是為了自己治病,可以買,不限制。小潔跟我說。

時間到了2018年,美國原研藥吉三代(索非布韋400mg/維帕他韋100mg複方製劑)終於在我們國家上市了。上市後取了個非常有意思的商品名:

丙通沙。

好傢伙,明眼人一看就知道這個商品名意味著什麼了,丙通沙,諧音是丙通殺,把丙肝通通殺掉。事實上還真的是這樣,吉三代是泛基因型的藥物,不管病人是哪種基因型別的丙肝(一共有6個基因型),它都有效果。以前吃吉一代、吉二代的時候,丙肝患者還要做基因測試,看看符不符合用藥指徵。現在好了,基因測試都免了,拿了藥直接就吃,不管哪個基因型,都有效果。

丙通沙,名不虛傳。只要經過12周正規治療,絕大多數丙肝患者都可以獲得治癒,是治癒哦,不是控制。

可惜的是,2018年上市的丙通沙,價格還是高的離譜。每一盒的價格還是差不多2.3萬元,一個療程要3盒藥,加起來還得差不多7萬塊錢。7萬塊錢,對於很多工薪家庭患者來說,還是難以承受的鉅額醫療費了。雖然藥物很香,價格也很香。

那時候小潔已經不大關心丙通沙的情況了,因為小潔的丙肝已經被印度的吉三代治癒了。但作為一個曾經的丙肝患者,她多少還是會留意相關新聞。

2019年,經過國家醫保局跟藥廠的談判,丙通沙進入醫保,價格被壓縮了85%,直線下降到4000元/盒左右,那麼一個療程花費在1.2萬元,這比以前已經是好了很多倍了。

一個昂貴的原研藥,為什麼肯自降身價進入醫保呢?藥廠不是慈善家,當然,藥廠做的事還是有助於患者的。但背後還是經濟利益的核算,試想一下,近十年來,我們國家每年都還會有20萬左右新發生的丙肝病例,如果一個原研藥不講價,那是沒多少丙肝患者能用得起他的藥的。降價,並且進入醫保,那就可以薄利多銷。不管藥廠是怎麼想的,反正降價了,對老百姓就是好事情。

事情到此結束了麼,也還沒有。

國家龐大,各地經濟發展不均勻,醫保政策也不盡相同。即便丙通沙已經進入醫保目錄,但很多地方很多患者仍表示頭痛,因為醫院買不到進入醫保的丙通沙了,只能到外面藥店買,雖然價格比以前便宜了,但也要1.2萬元左右(各地不盡相同)。

這個價格,比購買印度仿製藥還要高啊。印度某藥廠仿製的吉三代一盒藥也就1000多,3盒藥差不多4000元,效果槓槓滴。所以很多人還會選擇想盡各種辦法去購買印度的仿製藥。

當然,醫保政策好的地方,用丙通沙治療丙肝,一個療程下來可能一毛錢不花,醫保都給兜底了,這樣的事情也是存在的。

所以醫保還是做了很多好事情,民眾也記在心裡。但肯定還有很多需要改進的地方。

不管怎麼說,慢性丙型肝炎患者,當你看到這篇文章的時候,相信你已經有了基本的認識,丙肝已經可以治癒了。

乙肝、丙肝是我們最常見的病毒性肝炎,兩個難兄難弟,有相同有不同。乙肝是DNA病毒,有疫苗可以預防了,但是沒有特效藥,不能治癒,目前還是控制治療而已。丙肝恰好相反,目前已經有特效藥能治癒了,但是始終沒有疫苗,沒辦法去預防。

近十年來,我們國家疾控中心資料還是顯示每年有20萬新發丙肝病例,估計都是以前就感染了,現在才發現的,現在輸血感染丙肝的少了,加上丙肝又能治癒了,估計不遠的將來,丙肝會徹底消失。

就像傳染科醫生所說的,現在沒辦法徹底消除丙肝,是因為很多人沒發現有丙肝,一旦他們去抽血化驗就會發現丙肝,發現一個就清除一個,畢竟像吉三代這樣的藥真的是公雞中的戰鬥機。進了醫保以後,有的地方完全免費(包括檢查和治療),有些地方醫保報銷後自己出幾千塊錢,有些地方一個療程下來也就1萬多一些,這比以前動不動幾十萬好多了。

希望乙肝也會有那麼一天。

感謝小潔的故事,祝她一切順利。

分類: 汽車
時間: 2022-01-08

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