一位罕見病患兒母親因代購“救命藥”氯巴佔，被指涉嫌毒品犯罪，此後該相關藥品被接連查扣，千名罕見病癲癇患兒可能面臨集體斷藥危及，其中一位患兒家長在社交平臺上求助，已經有很多家庭開始斷藥了，19日國家衛健委相關部門也作出積極回應，相信很快就會解決這一問題！
千名罕見病癲癇患兒的救命藥“氯巴佔”，為何會與毒品犯罪扯上關係？
首先需要明確，這一罕見病名為“嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作”，該病屬於難治性癲癇，抗癲癇藥治療不佳，該罕見病死亡率高，在治療中只能對症不對因。
氯巴佔，具有抗焦慮和抗驚厥作用，被稱為光譜性抗發作藥物，常作為難治性癲癇的一種輔助治療藥物，早已在世界上許多國家用於治療難治性癲癇；但是，氯巴佔屬於第二類精神藥品，受到嚴格管控，在我國並沒有獲批上市。
一些罕見病癲癇患兒使用氯巴佔有效，但家長苦於無法透過正規渠道購買氯巴佔，代購就成了唯一渠道。
當其中一位患兒的母親因私下代購氯巴佔，被有關部門調查，懷疑為毒品犯罪時，很多家長表示不解。
《健康時報》記者王艾冰發表報道就指出，根據國家禁毒委員會辦公室 2017 年引發的一份《100 種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表的通知》中指出,1 克氯巴佔,相當於 0.1 毫克海洛英。藥品管理法規定：國家對精神藥品實行特殊管理辦法,進行管制。除本條例另有規定的外,任何單位、個人不得進行麻醉藥品藥用原植物的種植以及麻醉藥品和精神藥品的實驗研究、生產、經營、使用、儲存、運輸等活動。
氯巴佔屬於精神類藥品，具有一定的成癮性，因此國家對這類藥品管控比較嚴格；毒品的危害不容忽視，對氯巴佔進行嚴格把控，也是為了防止被販賣毒品的違法分子鑽空子。那等著用氯巴佔“救命”的患兒怎麼辦哪？這件事情已經引起了國家衛健委相關部門和行業專家的重視，肯定會有很好的解決辦法。#罕見病人的希望還“罕見”嗎#
