湖南日報·新湖南客戶端12月7日訊（記者 王銘俊 通訊員 姚家琦）5歲的玥玥（化名）是一名SMA（罕見病脊髓性肌萎縮症）患兒，很多人認識這種罕見病是從熱點新聞“靈魂談判降至每瓶3.3萬元”開始的。今日，玥玥來到湖南省兒童醫院神經內科複診，玥玥爸爸激動地與記者算起了今後的治療費用：“諾西那生鈉注射液納入醫保後，是3.3萬元每瓶，每年治療費用可以降至10萬元左右。”
“每一個小群體都不該被放棄……”近日，國家醫保局談判代表張勁妮的“靈魂砍價”持續登上熱搜並刷屏朋友圈。原本報價每瓶5萬多元的藥，經過前後8輪談判，每瓶價格變成了3.3萬元。這是自2016以來，高值罕見病藥物首次被納入醫保目錄。
玥玥的父親陳先生介紹，孩子1歲多就查出患有SMA，現在已經5歲了，還不能行走，只能獨立坐上幾分鐘。每天上幼兒園，玥玥只能縮在輪椅上。
（省兒童醫院神經內科副主任、副主任醫師吳麗文給患者玥玥進行體格檢查。姚家琦攝）
省兒童醫院神經內科副主任、副主任醫師吳麗文介紹，SMA是遺傳基因突變導致的一種神經功能退行性疾病，如果不使用藥物，患者的運動功能會急劇下降。SMA的治療是與時間賽跑，I型SMA患兒如不進行有效藥物治療，70%以上將在1歲內死亡，很少能存活超過兩歲。但由於治療SMA的藥物費用過於昂貴，許多家庭由於支付不起而放棄治療。從明年起，“特效藥”納入國家醫保的範疇，許許多多SMA患兒家庭有了希望。
今日上午，省兒童醫院神經內科門診診區也迎來全面整合升級。
該院神經內科至今已有30多年曆史，病人疾病複雜、病種多、病程長。此次神經內科門診順應國內優秀科室的發展潮流進行最佳化整合，成立集專家診室、普通診室、諮詢、預約、檢查、健康教育、便民服務等慢病全病程管理於一體的神經內科診療中心，將為患者提供“便、捷、快、優”的一站式服務，使來院患者在該區域就能解決就醫過程中遇到的各種問題，縮短就醫時間，減少就醫成本。
（省兒童醫院神經內科門診診區全面整合升級，將腦電圖檢查、智力測試評估、報告拿取、專家診室整合至一個專區。）
醫院黨委書記趙衛華在啟動儀式上表示，希望神經內科門診整合、環境最佳化後以社會、家長、患者滿意為目的，更好地服務患者，將業務做精做強，聚集全省患兒神經系統的疑難病例，解決患兒四處奔波的煩惱。
[責編:李傳新]
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