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4個月腦瘤嬰兒半年開顱5次 90後新手父母帶兒披荊斬棘

一個男孩要走多少的路,經過多少風雨才能成為一個真正的男人?

涵涵爸爸還沒來得及好好適應過渡,就被兒子的一場大病推上了快速成長的道路。在懵懂無知的年輕小夥和責任如山的父親之間,迅速切換角色。

在兒子生病後,為了讓醫生在最快的時間內找到他,涵涵爸爸將微信名改成了“涵涵的爸爸”,到現在一直沒變。只有他自己知道,這五個字背後意味著什麼。

那是一場戰爭,一個新手爸爸帶著不到4個月的兒子,一步一步披荊斬棘的戰爭!

“我都完全懵了,沒經過這樣的大風大雨啊”

涵涵爸爸出生於普通家庭,順利成長,遇見愛人,結婚。與每個年輕人一樣,他在平淡如水的生活中,有時滿足,有時焦慮,“結婚了就希望在縣城買個房嘛,給孩子和妻子一個穩定的家。”

他和妻子在寧波餘姚一起經營著一家小小的工廠,兩個人相互依靠,相互支撐,忙碌的波瀾不驚的日子也充滿著微小而確實的幸福。

2019年3月,涵涵出生了,更是為夫妻倆的生活增添了許多歡樂。

從妻子懷孕開始,涵涵爸爸就特別興奮,每一次產檢都陪著,照顧妻子的起居飲食,也在為涵涵的到來,做足準備,就連待產包裡的東西,都是他一個個精挑細選反覆對比買的。

每次看著涵涵,涵涵爸爸都覺得無比幸福,總覺得懷裡的小生命多奇妙啊,他也會在網上學習各種育兒知識。

慢慢地,他發現孩子有一點跟其他孩子不太一樣的地方,3個月了,涵涵還不會抬頭,眼睛也只能看向一邊,脖子沒法自由地轉動,只能轉向一邊。因為脖子沒法轉向另一邊,媽媽餵奶也不方便,只能用吸奶器吸出來,用奶瓶喂。

4個月腦瘤嬰兒半年開顱5次 90後新手父母帶兒披荊斬棘


治療前的涵涵

注意到這點時,涵涵爸爸心裡有點嘀咕,但考慮到每個孩子的發育情況不一樣,他也沒有非常緊張。

在孩子3個月體檢時,他還是重點跟社群醫生說了一下他的疑慮。體檢醫生當時初步判斷可能是斜頸,建議去醫院骨科複查。

雖然醫生說也不是什麼嚴重的情況,但涵涵爸爸始終放不下心來。

不久之後,就帶著涵涵到寧波婦女兒童醫院複查,頭顱CT報告一出來,醫生表情就很嚴肅,搖頭,說是顱內有囊腫,情況挺嚴重的,建議馬上到浙江大學附屬兒童醫院再次複查確認,並推薦了專研小兒神經外科的沈志鵬醫生。

“當時我們都懵了,高高興興去的醫院,以為只是個很簡單的小問題,完全沒有心理準備。”“懷孕期間,我們都非常注意,絕對不會讓媽媽碰任何不安全、有危險的東西。”

聽醫生說完之後,“我完全是懵的,我也沒經歷過大風大雨。”

沒有人教過他該如何面對眼前的這件“大事”,涵涵爸爸當時完全無法想像後來的事情,可能也正是如此,他才能如此無畏地帶著兒子向命運抗爭,成為家裡人最堅定的方向。

很快,涵涵爸爸就反應過來了,在開車回家的路上,他腦子裡已經在想怎麼辦了,有一點他是非常確定的,那就是要治,要讓兒子健康地活下來,活下去!

4個月腦瘤嬰兒半年開顱5次 90後新手父母帶兒披荊斬棘


涵涵的影像報告

“有生有養,不要放棄任何希望”

盛夏七月,涵涵爸爸短時間內,聯絡了很多人,也直接聯絡到了沈醫生,立刻就向醫生說明情況,將報告、片子發過去。沈醫生說,“要立刻手術”。手術也是比較棘手的,但如果不手術,就沒有任何機會了。

得知這個訊息之後,家裡人完全六神無主,孩子的媽媽一直在哭。“我心裡也慌啊,但是我不能亂。”他強制自己將情緒壓下去,果斷地決策,首先要以最快的速度去浙江大學醫學院附屬兒童醫院。

到家收拾好東西,全家人半刻不敢耽誤地就出發去杭州。這一去,就從盛夏呆到了寒冬。

7月20日,到達浙江大學附屬兒童醫院之後,值班醫生馬上帶著家長和孩子開始了一系列的檢查。

“首先就要抽22管血。因為一下子抽太多血,抽到一半的時候,血就不出來了,護士讓我用手按壓一下孩子的手臂,用力按兩下,血就放出來一點,按兩下,血又出來一點。”涵涵的臉都哭紫了,涵涵爸爸到現在仍然不知用什麼詞來形容當時的心情。

很快,涵涵被確診為脈絡叢乳頭狀瘤,這是腦瘤的一種。

脈絡叢腫瘤是起源於室內脈絡叢上皮細胞的腫瘤,好發於兒童,是1歲時最常見的腦腫瘤。

脈絡叢腫瘤可以分為良性和惡性。脈絡叢乳頭狀瘤為良性,脈絡叢癌為惡性,脈絡叢乳頭狀瘤與脈絡叢癌的比例為5:1。

脈絡叢乳頭狀瘤生長緩慢,外科手術可以治癒。脈絡叢癌顯示惡性特徵,生長迅速,常瀰漫侵及腫瘤周圍腦組織,常見腦脊液擴散,並轉移到其他正常腦部和脊髓組織。

沈醫生建議立刻手術。在表哥、堂哥等兄弟的陪伴下,涵涵爸爸代表全家參加了術前談話。

醫生冷靜耐心地解釋本次手術,以及可能會引起的所有情況。最後,醫生看著涵涵爸爸說:“這是自己的小孩,你要做好心理準備,有生有養,不要放棄任何一絲希望,我們一起努力。”

沈醫生不知道,這句話支撐著涵涵爸爸走過多少至暗時刻,“每次我快崩潰的時候,有生有養,絕不放棄!這句話就會跳出來。”

一走出醫生辦公室的門,看到自己的姐姐,涵涵爸爸就再也忍不住,抱著姐姐大哭了起來。

他也是第一次做爸爸啊,怎麼這麼難!他的涵涵還這麼小,為什麼他要經歷這些?一直強忍著的害怕與難過,終於隨著眼淚全部釋放了出來。

他腦子迴盪著醫生說的那些話,“大出血、腦積水、顱內感染、麻醉風險……”那些話在他心裡腦海裡,不斷地翻起滔天巨浪。

“現在想想,也不知道當時是怎麼挺過來的。”哭完之後,涵涵爸爸又冷靜了下來,想起醫生的話,有生有養,一起盡最大的努力!“做父母的,在手術上幫不上忙,但是我們要振作起來,給涵涵打氣,把希望全部給他,給他信心。”

“一棵原來枯萎了的樹,你突然在它身上看到了綠芽”

7月22號,手術日。

手術從早上9點做到了下午3點,這6小時內,涵涵爸爸和家裡人,心裡的弦一刻都沒松過。醫生說過,只要手術時間超過了3小時,手術就算成功了一半。他們一直盯著時間,3小時過了,希望多了一點。

下午三點,一聽到有人喊“涵涵家長”,涵涵爸爸第一個衝向醫生,話都說不清楚,腦子一片空白,聽到醫生說“手術成功”,他終於鬆了一口氣。

醫生將腫瘤的照片給他們看,全家人都非常驚訝,怎麼有這麼大的東西在他小小的腦袋裡,就跟鵝蛋一樣大。醫生說,我們已經把能看到的全部切掉了,後期就靠涵涵自己去闖關了。

當天晚上,在ICU門口守護的涵涵爸爸接連線到兩個病危通知,涵涵出現了術後併發症。

他見不到涵涵,只能在ICU門口無望地等著醫生叫名字,“當時我什麼都沒想,就一直盯著那個門,哪怕叫的不是我的名字。”他不敢閉上眼睛,“那種無助和絕望啊,現在偶爾再想起來,我都要做好幾個深呼吸,才能緩過來。”直到凌晨五點,醫生告訴他,情況控制住了。

進入ICU的第2天,涵涵被推出來做檢查,也是涵涵爸爸媽媽手術後第一次見到涵涵。雖然身體被固定在了病床上,但涵涵是清醒的,一直用一種渴望和求助的眼神看著媽媽。

“那種感覺就好像一棵原來枯萎了的樹,你突然在它身上看到了綠芽。”這是涵涵爸爸最難忘的場景,涵涵給了他巨大的信心,他心裡瞬間充滿了希望,感覺這場戰爭終於挺過去了。

4個月腦瘤嬰兒半年開顱5次 90後新手父母帶兒披荊斬棘


第一次從ICU出來做檢查的涵涵

“開顱幾次涵涵很少哭,他好像什麼都懂”

在ICU住了11天之後,涵涵轉到了普通病房,幾天之後,就到康復醫院住院做康復治療。

“能抬頭了,眼睛也轉來轉去,真的非常開心,看到孩子恢復得這麼好。”二十多天後,複查時,查出了併發症——硬膜下積液,需要開顱做清創手術。

後面的兩個月內,涵涵又做了兩次開顱手術,處理積液問題。後來,在醫生的建議下,給涵涵做了內分流手術,在涵涵的腦袋裡放了一個引流管,把積液用引流管引到腹腔裡,讓腹腔吸收。做完內分流手術後,涵涵情況趨於穩定,在得到醫生的許可後,涵涵跟著家人一起出院回家了。

然而,涵涵出院沒多久就開始發低燒,涵涵爸爸以為是孩子抵抗力弱,換了環境,不適應,受了涼,是普通的感冒發燒,就先去了當地醫院檢查。

當時醫院查出來了說有點感染,但指標不是很高。由於醫院沒床位,涵涵爸爸就帶著涵涵就到了寧波市的婦女兒童醫院,再檢查時就發現超敏C反應蛋白指標非常高了,醫生判斷可能是顱內感染或敗血症。

涵涵爸爸馬上緊張了起來,立刻就讓救護車把涵涵送去了浙江大學附屬兒童醫院。

因為顱內感染,涵涵又在醫院住了兩個多月,期間,又做了兩次開顱手術。當時,涵涵已經10個月了,幾乎每天就要輸液,手腳都沒地方扎針了。

涵涵也很抗拒,不願打針,涵涵爸爸和家人想盡了辦法不讓涵涵扯到針頭,如果在手上打,就在手上套個襪子,如果是胳膊上,就用尿不溼把留置針給包起來,如果腳上,就問醫生要個紙夾板,夾住。

最難過的是做手術前的禁食。有一次,涵涵的手術被排在後面,術前要禁食15個小時。什麼都不能吃,涵涵餓得又哭又不肯睡,外婆只能抱著他在醫院走廊上不停轉圈。外婆抱著涵涵在前面走,涵涵爸爸在後面用晾衣服的衣杈舉著輸液瓶子在後面跟著。

治療的半年來,在父母和奶奶、外婆的陪伴下,涵涵從4個月成長到10個月,雖然一直都在醫院,但是涵涵仍一直蓬勃地成長,用力地長大,“涵涵很少哭,只有在打針或檢查的時候哭,一弄完就不哭了。非常懂事,好像他什麼都知道一樣。”

4個月腦瘤嬰兒半年開顱5次 90後新手父母帶兒披荊斬棘


治療中的涵涵

“爸爸,為什麼我頭上這麼多疤啊?”

如今,涵涵已經過了兩週歲,完全康復了,只需要每隔半年就去複檢一次。平時,跟其他孩子一樣,按正常方式撫養就好。

只是經歷了這麼多,涵涵爸爸對於涵涵生病還是會非常緊張,只要感冒發燒超過兩天,就直接帶去杭州,生怕會耽誤到任何。

看到頭上的好多疤痕,涵涵會問“爸爸,為什麼我頭上這麼多疤啊?”涵涵爸爸瞬間眼前就一片模糊,心疼得不得了。

那一段時間,從2019年7月20號到2020年1月23號,多少個日日夜夜啊。涵涵爸爸會經常回憶起當時的場景,工作的時候,也突然會想起,會莫名流很多眼淚。

涵涵爸爸現在跟所有家長有著一樣的煩惱,正經歷著涵涵令人頭痛的2歲。

“什麼都想自己來,要自己衝馬桶,要自己來關燈,空調溫度也得聽他的,衣服也要自己來選。”要是爸爸管他說他,涵涵還會生氣地說,“爸爸,你去上班,不要你管。”他計劃讓涵涵遲一年再上幼兒園,多陪他一點時間,讓他充分地成長,結結實實出發。

涵涵爸爸最想對也正在經歷類似情況的家長說,思路一定要清晰,減少誤診和漏診,少走或不走彎路。醫療條件不是很好的地方,儘量還是去一線城市去看,家長要給自己和小孩希望,哪怕是一線生機,都要去嘗試,不要放棄,一定要相信科學,一定要相信醫學。

涵涵爸爸在治療期間看很多雜誌,跟醫生也交流了很多,慢慢知道了解了兒童腫瘤的情況,心裡就越來越有底,相信醫學,相信醫生。

最重要的心理準備就是,有生有養,不要放棄!這也是主治醫生對他說的,也是最堅定他治療信心的一句話。

4個月腦瘤嬰兒半年開顱5次 90後新手父母帶兒披荊斬棘


現在的涵涵

寫稿子的時候,只能找一個沒人的地方,因為寫著寫著就會哭出來。一想到,才4個月的小涵涵要經歷這麼多痛苦,真的受不了。

採訪的最後,跟涵涵爸爸一起聊起孩子的兩歲,有一種雨過天睛的感覺,他最後說,“生命有時候感覺很脆弱,有時候又感覺很頑強!”

我想,只有真正經歷過,挺過這場生死之戰的人說出這句話,才會如此五味雜陳又充滿力量和希望!

採訪&撰稿 | 阿黎

責編 | 依伊

排版 | 博雅

校對 | 張錚

4個月腦瘤嬰兒半年開顱5次 90後新手父母帶兒披荊斬棘

分類: 親子
時間: 2021-10-09

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