作為一名特殊兒童的母親，需要付出多少心血，承受多少壓力

終其一生，可能越想要的，真的就越得不到。在我懷我女兒的前幾個月開始，老公從來不在我面前抽菸，我倆從來沒在外面吃過一頓飯，更別提垃圾食品。我比較想要一個兒子，老公更想要一個女兒，但是不管兒子女兒都是我們的心肝寶貝。小侄女淘氣，不愛做作業，行為習慣不好，沒少挨我姐的揍，所以一直以來，我和我老公都覺得，自己的孩子優秀不優秀不重要，只要身體健康，平安快樂長大就好了。這是我們一直以來的想法。懷我女兒期間，我很忌嘴，別人都是胡吃海喝，我卻一直都是小心翼翼，生怕因為自己一時痛快，給女兒帶來傷害，甚至整個孕期沒有和老公同過一次房。可是命運就是這麼捉弄人，孕前三個月總是不明原因見紅，醫院跑了好多次，檢查孩子一切正常，不得已醫生只讓住院保胎，前三個月一直吃著保胎藥，孕期反應嚴重，加上一天三頓吃著難以下嚥的藥，還是莫名其妙見紅，我和婆婆都商量，也許這孩子是和我們沒緣分，也不強求了，不上醫院了，如果真的留不住就算了吧 。可是後面的日子，一直到出生都一切順利，是個女兒我婆婆和我老公都笑得合不攏嘴，看著自己十月懷胎的小寶貝，一切都值得了。寶寶一天天長大，我總感覺比同齡孩子發育要落後一些，比如別人的孩子三個月能翻身，她卻六個半月才能艱難翻身，我一直以為是她比較瘦小的原因，去兒保醫生也是這樣說，讓加強營養後期會趕上去的。可是一直到七個多月的時候，有點小感冒，當時體溫37.8度，孩子突發驚厥，尖叫，口唇青紫，臉色變烏，不省人事，我帶娃一直很謹慎，閒來無事經常翻閱關於帶孩子的一些資料，慌亂之中趕緊送到當地醫院，當天下午一直以每間隔兩三個小時大發作一次，醫生懷疑是腦炎要求轉到上級醫院，後面送往成都市婦女兒童中心醫院搶救，腰穿，核磁共振，腦電圖，所有所有的檢查全部做完，一直查不到病因，甚至很多檢查都反覆做了幾次。女兒抽搐越來越頻繁，從每三小時一次的發作，改為每一小時，甚至半小時一次，一天24小時鎮靜藥物汞入，可是仍然一天抽搐幾十餘次，我和孩子爸爸陪同一起做了基因和代謝檢查，報告要一個月才能拿到，孩子精神狀態差到極致，病危通知書接連下了幾次，第一次為人父母，是什麼樣的心情不必多說。醫生加了口服藥物，臨床診斷癲癇，但是癲癇只是一個發病症狀，孩子很有可能還有其他腦病。這一切都要等待代謝和基因報告出來。就這樣在醫院呆了半個月，這半個月我瘦了整整12斤，幾天幾夜不怎麼閤眼，只因病床上我可憐的女兒還在飽受折磨……後面孩子基本穩定住了出院了，半個月後等到了結果，是一種罕見的新生變異，我和孩子爸爸一切正常，是孩子突發的變異，發病人群更是幾十萬分之一。所以，有些事情真的就是運氣。出院以後一直謹遵醫囑，每天按時服藥，不敢忘記，孩子穩定了半年，我內心逐漸釋懷，就算終身服藥又有什麼關係呢？只要我女兒不再發病，不再受那種折磨，那我就心滿意足了，不奢求別的。可是總是事與願違，控制半年之後，病情接連反覆，接連爆發，從最開始的發燒誘發到後面的無熱感冒誘發，一直到後面無緣無故，任何時間，任何地點，孩子都可能會突然發病，並且一旦發病，便每天二十多次的抽搐……無論我怎麼小心翼翼，可是終究躲不過突如其來的病魔……接下來的日子，我數不清跑了多少趟成都華西醫院急診搶救處，就連急診搶救的醫生護士沒有一個不認識我們……我的女兒還這麼小，我不甘心啊，有什麼衝我來好了，為什麼要讓她遭這些罪啊，在2020年五月，儘管疫情嚴重，我們沒有辦法，一家人商量過後，拿著家裡所有的那點存款，當天從急診搶救抱著孩子，坐上飛機，上了北京的求醫之路，一路坎坷，看了北京兒童醫院和北京大學第一醫院的教授，本想著如果可以做手術或者什麼治療手段，可以讓我女兒擺脫病魔，為人父母就算豁出這條命也要給她治。可是結果往往不盡人意，這個基因目前還沒有研發特效藥，也無法透過手術切除病灶，唯一能做的，就是不停試藥，換藥，看哪一種對孩子有效。從北京回來以後，找了很多代購的聯絡方式，有的藥國產沒有，只能買進口的，不停試藥換藥，病情也不停反覆，那兩年，如果不是孩子需要我，我可能真的覺得沒有了活下去的意義……因為女兒這個基因突變，不僅會引發抽搐，還會語言運動智力低下，甚至大部分患者還會有孤獨症的表現……每次面對來自陌生人的“關心”，我都只能選擇下意識的躲避，無法言說，也不必多說……“怎麼都三歲了語言還這麼少啊”“你們家孩子三歲了走路怎麼還跌跌撞撞的”“三歲了都還穿著尿不溼，你是不是沒有教她啊，這樣不行的，這麼大還穿尿不溼”“我們家孫女兒兩歲了跑的像兔子一樣快，調皮得很，你這個三歲了還很乖啊，運動量好小”我聽了不知道來自多少陌生人或者是鄰居親戚的各種“關心“……我卻總是語塞心中滿是辛酸。我164的身高，瘦到現在的八十多斤……寫到這裡有點語無倫次了，好了，剛才調整了一下狀態。迴歸正題，從北京回來以後一邊吃藥治療，一邊在孩子病情穩定的時候就在我們當地做康復治療，因為條件有限，經濟能力有限，精力有限，所以只能在我們縣上做康復。我覺得我們都已經在盡最大努力給她最好。幾個月前加了一種新藥，最近控制得很好，康復也堅持在做，我也有很努力很認真在照顧她，最近長高了長重了，也比以前愛笑了，能說簡單的句子了，一切都在慢慢變好了。有人問我，如果早知道她是一名特殊寶寶，我還會不會生下她，答案是肯定不會的，不是我怕辛苦怕累，是我不願意見她飽受折磨。但是她既然來到了我的身邊，那我就有責任有義務把她帶好。並且永遠不會放棄她。也有人問 難道我沒有做孕檢嗎？孕檢全部做了的，一切正常，然後做的那個唐篩，過關了所以沒有要求做羊穿，並且這個病就算當時做了羊穿也查不出來。還有人問我考慮生二胎嗎？答案是現在是堅決不會，因為女兒這個狀態沒有完全穩定，還有就是經濟能力確實有限，精力也有限，如果往後走，女兒越來越好了，我們把賬還清了，有經濟條件了，我想我可能會生一個，不為別的，只是希望我女兒以後不會那麼孤單，還有就是我們老了，能有個兄弟姐妹陪著她。還有就是，我女兒特別喜愛小弟弟小妹妹。困苦的日子終將會過去，只當都是一場噩夢，我相信人會苦一陣子，但是不會苦一輩子!我也相信我不會一直這麼倒黴 上帝為我女兒關閉了一道門，一定會為我女兒開啟一扇窗……還有，我們全家人都非常非常愛她!