系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種自身免疫系統疾病。其病因複雜，可累及全身多個系統受損，且易復發。如果治療不及時、不規範，嚴重者甚至可導致死亡。目前針對該病的治療方案雖然不能完全治癒，但是及早規範治療可以減少多臟器系統受損、延長患者生命、提高生活質量。
SLE的治療是一個長時間、個體化的過程，長期的治療目標是達到預防和減少復發。羥氯喹與糖皮質激素是治療SLE的基礎藥物，在長期使用中應該注意哪些方面呢？
羥氯喹：定期複診很重要
羥氯喹最好在餐時服用，也可以與牛奶同服。服用羥氯喹後，需要幾周時間才能發揮有效作用，如果沒有禁忌證，治療需要時可以長期服用。
長期使用羥氯喹的患者需要注意以下幾點：
(1) 定期複診，如果用藥期間突然發現自己看東西模糊、色覺異常、眼瞼下垂、無力等不適症狀時，要及時去醫院就診。
(2) 服用抗酸藥，比如常用的XX拉唑、XX替丁、鋁碳酸鎂等，要與羥氯喹間隔4小時服用，避免影響藥物吸收，而使藥效降低。
(3) 在用藥期間注意防曬，避免強紫外線加重面板損害。如果外出，需要做好防曬措施，比如塗防曬霜或打太陽傘等。
糖皮質激素：不可自行停藥
很多患者談到激素就一臉恐懼，擔心其帶來的副作用。其實，對於處於狼瘡活動期的患者來說，合理使用激素對疾病的治療獲益更大。
長期大劑量服用糖皮質激素常見的不良反應主要有：醫源性腎上腺皮質功能亢進，表現為滿月臉、水牛背、多毛、面板變薄等；消化系統併發症，誘發或加重潰瘍病；心血管系統併發症，誘發高血壓和動脈硬化；骨質疏鬆、肌肉萎縮、傷口癒合延緩等。
有的患者會問，激素的不良反應太多了能不能少吃點？感覺症狀好轉了能不能就停藥呢？需要特別強調的是，千萬不可以自行減量或停藥。突然自行停藥，可能會造成疾病控制不佳，導致更加嚴重的不可逆轉的不良後果。患者應在醫生的指導下定期複診，在病情穩定後逐漸減量至停藥。
長期服用激素的患者還應注意以下方面：
(1) 激素的服用時間最好在早上7～８點。這是因為每天早上8點前人體自身的糖皮質激素分泌水平最高，在8點前服用激素，符合人體自然的激素分泌節律，療效會更好，對人體的不良影響也相對較小。
(2) 長期服用激素及骨質疏鬆的患者，可在晚上睡前服用鈣劑及維生素D。維生素D不僅可以促進鈣的吸收，還有助於SLE患者減輕炎症和活動度。
(3) 患者在積極治療及正確使用藥物的基礎上，還應注意調節生活方式，比如適度運動、戒菸等，加強身體抵抗力，避免感染也十分重要。面板受損的患者除了要注意防曬外，還應避免接觸染髮劑、紋眉劑等，以免誘發或加重疾病。
目前我國新冠肺炎疫情防控形勢仍然嚴峻，很多SLE患者對於能否接種新冠疫苗心存疑慮。
對於SLE患者來說，是否接種新冠疫苗應由專業醫生評估病情及用藥情況後決定，對處於疾病的急性發作期或疾病未控制期間的患者，建議應避免接種。
作者：川北醫學院附屬醫院 藥師 李小莉
稽核專家：解放軍總醫院第四醫學中心藥劑藥理科 主任藥師 劉皈陽
