焦點丨銀川11歲男孩患罕見病，頭部增大、面部畸形

寬厚的下頜

臉上的骨骼不斷向外突出

……

在銀川市金鳳區良田鎮興源村六隊

有這樣一個孩子

因身患一種極少見的疾病

頭部增大

整個面部出現了畸形

生活受到極大影響

治好孩子所需的大筆醫療費

讓家庭背上

沉重的包袱

11歲的明明，身材比同齡的孩子更為瘦小，和常人相比，面部也截然不同。

據其母蘇彩霞介紹，明明出生後，身體一直不太好，八個月大時，家人留意到他的頭部要比同齡孩子更大些：“他和鄰居家的孩子出生日期相差二十多天，但八個月時比鄰居孩子頭更大，像三四歲孩子那般，去醫院檢查做了腦部CT說沒什麼問題，我們也就沒在意。”

起初檢查並沒發現什麼問題。蘇彩霞一家便沒有多想。

不料在明明一歲多時，家人發現，他的鼻子開始出現變化，這時才意識到情況並不樂觀：“當時孩子鼻子像堵住了一樣，呼吸不太通暢，去醫院掛了耳鼻喉科診斷後，醫生開了藥水，但滴了一段時間後，大夫就說已經沒用了，鼻孔裡面開始長肉了。”

對於明明為何會出現這種情況，蘇彩霞輾轉多家醫院也很難給出準確診斷，一時間他們也無計可施。

四年時間就這樣過去，直到2016年，明明五歲多時，面部開始出現嚴重變形，蘇彩霞一家前往北京的醫院進行檢查治療。

蘇彩霞回憶道：“當時孩子臉已經長到很大，鼻孔向下長，我們去北京的同仁醫院進行一系列檢查後，給出診斷結果是‘面部骨質增生’。醫生告訴我，他這個病全國都很少見，但因為孩子當時太小，抵抗力低下，醫生建議等面部停止增長後再做手術。隨後我又去北京兒童醫院問了，也是一樣結果。”

無奈之下，蘇彩霞一家只能遵從醫生囑咐，等待手術的合適時機。

隨後的幾年，明明的病情再次加重，從2019年開始，他的下頜猛然增長，面部變形更為嚴重，已經影響到語言功能、視力和健康狀況。

由於所患疾病特殊，沒有藥物能夠控制病情發展，看著孩子小小年紀每日遭受病痛折磨，卻無法用語言表達，身為母親的蘇彩霞心碎落淚：“花生掉在地上，他知道是哪個方向，但他無法準確判斷位置，要用手摸索著才能找到，他說話也聽不懂。最近這一個多月孩子每晚都會哭，半夜爬起來打自己的頭，也說不清到底哪裡不舒服，我已經有點支撐不住了。”

蘇彩霞家裡原本條件還不錯，但從孩子生病至今幾年的時間，已花費二十多萬，如今有些難以支撐。

為了照顧明明，蘇彩霞只能在家待著，孩子父親在外打工也沒固定工作。為給孩子看病，這些年家裡賣地、借款，卻只是杯水車薪。

蘇彩霞告訴記者，這段時間，無論是愛心單位還是村鎮都在想辦法幫助他們，但治療難度大，只能前往外地醫院。根據當時醫生所說，後期手術費和治療費高達百萬元，對他們這個小家庭來說，無疑是一筆天文數字。

“當時去北京檢查治療，專家說明明的狀況起碼得動三次手術，單次手術費就高達六七十萬。加上這個病比較罕見，本地醫生也沒見過，不能隨便開具診斷書，所以也沒法申請發起水滴籌。之前還有愛心企業和單位說幫我們聯絡好一點的醫院，但這麼一大筆治療費我們得想辦法。”

鉅額的醫療費對這個家庭來說，無疑是個沉重的包袱，但身為母親，蘇彩霞從未想過放棄，哪怕再難，她也想試一試。“他才十一歲，還小，我肯定要想辦法給他治。”

十一歲的年紀，正是最青春、最美好的年紀，但因疾病，明明卻無法像其他孩子一樣上學、和朋友玩鬧。

如果有企業和市民想要幫助這個孩子，向這個家庭伸出援手，請與《直播銀川》欄目聯絡：15809501234。

記者：劉淼 劉勇

來源： 銀川晚報