廣場上，一群孩子正在歡快地跑著跳著，他們你追我趕，時不時發出咯咯的笑聲，他們盡情地享受著他們無憂無慮的童年。可是有這麼一群孩子，盡情地玩耍在他們眼裡成了奢望，他們是一群被判定活不過2歲的孩子。全身肌肉無力、沒有力氣站立、沒有力氣喝水吃飯，甚至連呼吸都要用盡全身的力氣。他們就是脊髓性肌萎縮症患兒。脊髓性肌萎縮症，簡稱SMA，是類似漸凍症卻比漸凍症更為嚴重的隱性遺傳病。患者多在兒童時期發病，最典型表現就是肌肉萎縮造成運動功能嚴重受限，而呼吸道感染所引起的呼吸衰竭則是患者首要的致亡原因。
圖為高若倚
根據患者起病年齡和臨床病程，將SMA由重到輕分為4型。最嚴重的1型也稱嬰兒型，呼吸肌無力突出，多數患兒在2歲內死於呼吸衰竭。而我們今天故事要講的主人公高若倚，就是這樣一位SMA患兒。
圖為高若倚和爸爸
2019年7月10日，在陝西省神木縣，劉小豔在一家人美好的期盼中迎來了小女兒高若倚，嬌小可愛的樣子逗得一家人心都化了。若倚一天天長大，可是媽媽劉小豔發現若倚的力氣很小，三個月了頭還是抬不起來，翻身更是從來沒有過。因為每個孩子情況都不同，劉小豔覺得若倚可能就是發育晚了點。到了六個月時，若倚的身體卻越來越軟，連扶坐都是軟趴趴的。這些情況引起了劉小豔的警惕，她帶著孩子到了當地的兒保科檢查，醫生看過若倚後，直接建議前往上一級醫院做個詳細檢查。想起女兒的種種表現，劉小豔心裡十分忐忑。
在西安兒童醫院做完詳細檢查後，若倚被確診為SMA。劉小豔拿著一紙確診書彷徨地抱著孩子坐上了車，看著懷裡孩子安詳的睡臉，眼淚再也控制不住，一滴滴落在了診斷書上。看著紙上漸漸模糊的字，她僥倖地想：如果這個病和確診書一起模糊了該多好。但是生活的殘酷並沒有打倒這個堅強的母親，她想著只要有一絲希望，她就不會放棄自己的孩子。
於是6個月大的若倚踏上了康復訓練的路，無論嚴寒酷暑，每隔一兩天劉小豔都會帶著若倚去康復中心進行運動、水療、經顱磁等等康復訓練。每天劉小豔都會早早起床做好飯，把兒子送進幼兒園後又急急忙忙地帶著若倚訓練。雖然康復訓練起到的效果不大，但是她從不氣餒，她想著即使孩子不會坐，不會站都沒有關係，她可以做孩子的手和腳。只要若倚活著，她就覺得有希望。就這樣她期待著奇蹟的發生，可是上天卻又給她潑了一盆冷水。
圖為劉小豔和高若倚
劉小豔一直小心地呵護著若倚，北方的冬天寒風凜冽，劉小豔從不敢帶若倚出門。可是儘管這樣，在若倚一歲半的時候，還是因為不明原因的發燒被送進了搶救室，被診斷為重症肺炎。
可能對於其他孩子來說很普遍的發燒，可對於若倚來說，卻是在鬼門關徘徊。醫生說：“孩子隨時都會有生命危險。”這句話讓劉小豔徹底崩潰，從來沒和孩子分開過的她，一想到孩子自己在監護室的無助就忍不住流眼淚。
若倚憑藉著堅強的意志挺了過來，有了這次監護室的經歷，劉小豔對若倚更加無微不至，像對待溫室的花朵，天氣不好時甚至連康復中心都不敢去，生怕孩子有閃失。
在媽媽的用心照料下，若倚長到了一歲九個月，可是日復一日的康復治療對於她來說卻沒有明顯的變化。若倚的腳趾開始變形，胸骨也變得高凸。劉小豔只好冒險帶著若倚去省城複查，儘管她小心再小心，可是由於天氣原因和長途跋涉，剛到省城若倚就又被送到了搶救室，並且在ICU裡住了半個月。每天守在監護室門口的劉小豔提心吊膽，生怕醫生帶來的是不好的訊息。
半個月後，若倚轉到普通病房。看到爸爸媽媽的一瞬間，若倚愣了幾秒就開始哭，一向堅強的爸爸高軍利也紅了眼眶。這時基因檢測報告也送到了劉小豔手裡，原來孩子的病情遠遠沒有她想象的簡單：孩子不光沒有運動能力，甚至隨時都有生命危險。對於其他孩子來說不構成危險的病毒，對若倚來說，卻是隨時可以把她送進搶救室的致命武器。想到醫生說的孩子可能活不過兩歲，而若倚離兩歲越來越近，她感到了前所未有的恐懼。
在極度的絕望下，劉小豔帶著孩子回到了家，有時候呆坐著就會流下眼淚，而且經常失眠。哪怕晚上入睡後，她也經常夢到失去若倚，然後一個人哭醒。放學回來的兒子看到媽媽的樣子，說到：“媽媽，你不要害怕，我會保護好妹妹的。”這時她也意識到，崩潰的心態絕對不能換來奇蹟的發生，孩子都那麼聰明，自己的情緒一定會影響到她，所以她必須振作。
為了鼓勵自己也為了記錄孩子的成長，她開始在社交平臺上釋出了很多若倚的影片。很多陌生人看到了影片，都紛紛留言問怎麼幫助孩子，聯絡劉小豔籌款給孩子治病。
俗話說“眾人拾柴火焰高”，在大家的關注和鼓勵下，劉小豔也漸漸有了動力，決定為孩子籌錢治病。若倚的病情現在並非無藥可醫，目前治療SMA有一種特效藥諾西那生鈉，可是一年需要五十五萬，而且每年都要打，對於這個普通的農村家庭來說實在是無法承擔。
若倚的爺爺奶奶年紀大了，體弱多病。自從若倚生病，劉小豔就開始全職照顧孩子，所有的經濟來源都是爸爸高軍利給超市配送貨物的工資，可是這些工資連若倚的康復治療都滿足不了，更別說55萬一年的天價藥了。
無奈之下他們只好求助於社會，我們希望若倚終有一天會變得堅強，也可以像其他孩子一樣盡情地享受童年的快樂。如果有一天若倚可以站起來，像普通孩子一樣可以自己生活，她一定會把這份愛傳遞下去！
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