“藥神父親”徐偉火了，他現在已處於法律的邊緣，進退兩難！
徐偉的兒子患上了罕見的menkes綜合徵，這個病簡單來說就是小孩的腸道沒法吸收銅離子，缺銅會導致孩子頭髮捲曲稀少，容易感染，反覆抽搐，一般這種孩子會在3歲之前死亡。
家長在得知是這個病以後更多的選擇是放棄治療，因為這個病不能除根！治標的辦法倒是有，比如腸道不能正常吸收銅，就用注射的辦法，越過腸道吸收，讓銅直接到達腦部，減少發作。
全球記載的menkes病有400多例，國內僅幾十例，也只有臺灣有相應的治療藥物。偏偏又遇到了疫情，藥物根本買不到，按理說應該放棄了，可徐偉這時候說了一句話：“我希望兒子活下去”
之後徐偉做的事情就讓人感受到父愛的偉大！
他開始自己製造藥物，沒有任何製藥基礎，從初高中化學開始學起，2020年9月成功製備出組氨酸銅，給兒子注射。這還沒有結束，他又自己製造出了伊利司莫。但是兒子的病情仍在一天天加重。
2020年5月8日，美國德克薩斯農工大學生物化學與生物物理系教授James Sacchettini博士和助理教授Vishal Gohil博士領導的一個研究團隊在Science期刊上發表了他們的最新發現：抗癌藥物伊利司莫有望成為治療遺傳性銅缺乏症的潛在有效治療劑，但是目前仍在小鼠實驗階段。
徐偉也深深地知道：只有基因編輯，才能根治這個病！
道理很簡單，孩子得這個病是因為基因出現了問題，最後想要根治，也必須讓基因得到修復，而且是全身的基因都得到修復。
2021年2月22日最高人民法院審判委員會第1832次會議、2021年2月26日最高人民檢察院第十三屆檢察委員會第六十三次會議透過的《最高人民法院最高人民檢察院關於執行，<中華人民共和國刑法>確定罪名的補充規定（七）》規定了非法植入基因編輯、克隆胚胎罪罪名。
基因編輯存在很大的倫理爭議，以及法律風險。2018年11月，賀建奎團隊將一對雙胞胎的一個基因經過修改，使她們出生後就能天然抵抗艾滋病。最後被依法判處有期徒刑三年，並處罰金人民幣三百萬元。
如果放開基因編輯技術，社會上就會出現階級分化，一種是有能力進行基因編輯的人，另一種是沒有能力進行基因編輯的人。徐偉也明白，走到基因編輯這一步會“很難”。
我們再回過頭來看看賀建奎團隊的這個事情。《Nature Medicine》發表的一項超過40萬人的研究發現，攜帶兩個CCR5基因突變複製的個體死亡率會增加21%。
而當時賀建奎基因編輯嬰兒為了對抗HIV就匯入了兩個CCR5基因突變複製。雖然孩子不會得艾滋了，但是理論上死亡率變高了，基因編輯的副作用難道不應該值得深思嗎？目前基因編輯還有很多的路要走。
徐偉目前正在做基因替代療法的實驗，這是法律允許的，但是再往前走就是無盡深淵，父愛偉大，千萬別觸犯法律!
