日前中國衛生資訊與健康醫療大資料學會公佈“2021年度衛生健康資訊團體標準立項目錄”，中國國家腦腫瘤註冊登記研究平臺（NBTRC）有關臨床研究大資料的兩項團體標準獲得立項。這是我國首次立項腦腫瘤臨床研究領域的資料採集與質控技術標準，將有助於提升我國腦腫瘤臨床研究大資料的質量，促進我國開展更多更規範的腦腫瘤多中心臨床研究。
這兩項團體標準名稱分別是“腦腫瘤臨床研究大資料採集與質量控制技術規範”和“腦腫瘤臨床研究大資料採集的基本資料集”，由NBTRC執行委員會主席張力偉教授牽頭。其中，“腦腫瘤臨床研究大資料採集的基本資料集”用於定義腦腫瘤的臨床研究需要採集哪些指標、這些指標如何定義、指標的選項如何設定等；“腦腫瘤臨床研究大資料採集與質量控制技術規範”用於定義資料採集的幾種方式、每種方式如何開展、採集過程中如何進行質量控制等。這兩項標準的主要目的是規範腦腫瘤臨床研究大資料的採集，促使不同的研究按照統一的標準進行資料採集和管理。
張力偉說，目前我國腦腫瘤臨床研究中存在不同的機構研究資料採集指標各異、指標定義不統一、資料質量控制技術不規範等情況，導致不同資料庫資料質量參差不齊、資料庫間難以對接，形成資料資訊孤島，降低腦腫瘤臨床研究大資料資源的使用效率、阻礙腦腫瘤多中心臨床研究的高效開展，亟待對腦腫瘤臨床研究大資料的採集指標進行標準化定義，對資料的採集方式和採集流程進行規範化設計，制定腦腫瘤臨床研究大資料採集的基本資料集標準、資料採集的質量控制技術規範。兩項標準的正式立項，也標誌著NBTRC在腦腫瘤臨床研究大資料的規範化定義、採集、管理、共享領域，達到國內領先水平。
中國衛生資訊與健康醫療大資料學會是國家衛生健康委員會主管的國家一級學會。張力偉表示，NBTRC執行委員會將在該學會的技術指導下，與國內外神經外科領域、臨床研究方法學領域、醫療資訊學領域等多學科專家密切配合，共同完成上述標準的起草、釋出等工作。
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