中國網/中國發展門戶網訊 10月16日，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心承辦的“為了生命更美好--首屆漸凍人罕見病康復論壇”在第十四屆中國國際福祉博覽會上舉辦。論壇由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環主持。
中國殘疾人聯合會康復部胡向陽主任在致辭中指出，“十三五”期間，在黨和政府的關懷和指導下，殘疾人康復工作取得了顯著成效，殘疾人的康復狀況得到明顯改變，其中，針對漸凍人特殊群體開展的關愛幫扶行動取得了突飛猛進的進步。今年是“十四五”開局之年，我們要堅持以人民為中心的發展思想，齊心協力，為包含漸凍人在內的所有殘疾朋友真正“人人享有康復”，真正享受到美好的生活一起努力奮鬥。
中國殘疾人康復協會副理事長兼秘書長曹躍進指出，中國殘聯非常重視包括漸凍人在內的罕見病的康復服務，將來會逐漸推進漸凍人康復工作進入整體規劃。
中國殘疾人康復協會侯平副秘書長、北京大學第三醫院樊東昇教授、中國康復研究中心北京博愛醫院張皓教授，分別就“初探ALS的康復理念與體系建設”“ALS綜合治療的現狀與未來”“ALS康復技術與康復輔具的應用與展望”做專題發言並主持討論。
中國漸凍人基金秘書長管絃悅、中日醫院呼吸科趙紅梅教授、北京協和醫學院護理學院郭愛敏教授、北京天壇醫院張在強教授、北京協和醫院李曉光教授、北京大學第三醫院王麗平教授、中國康復研究中心北京博愛醫院杜曉霞教授、瑞典TobiiDynavox中國區總裁Janne、北京鶴逸慈老年生活用品有限公司董事長趙強等，分別從醫療診治、呼吸康復、綜合護理、輔具應用等方面，結合各自業務特點和病友需求參與專題研討。中國漸凍人基金秘書長、北京金科君創投資管理有限公司董事長管絃悅呼籲多學科交叉融合，醫工結合，用科技力量提升病患的生活質量。
