2020年度國家科學技術獎獲得者、山東第一醫科大學副校長張福仁。 張福仁團隊供圖
中新網北京11月3日電 題：專訪2020年度國家科學技術獎獲得者張福仁：帶你瞭解“不一樣”的麻風
中新網記者 王祖敏
在絕大多數人心中，“麻風”是一個久違的詞彙。中國已“基本消滅”麻風的說法，讓不少人以為這一古老病症已徹底退出歷史舞臺。
在11月3日舉行的2020年度國家科學技術獎勵大會上，一個有關麻風的專案獲得國家自然科學獎二等獎——《麻風危害發生的免疫遺傳學機制》，這一在行業、領域內取得重大突破的研究成果，將“不一樣”的麻風再次帶入人們視野。
張福仁和他的科研小組成員。 張福仁團隊供圖
麻風危害依然存在
“麻風在中國依然存在。事實上，在新世紀的第一個10年裡，全國每年新發麻風病人並未減少。”山東第一醫科大學副校長、《麻風危害發生的免疫遺傳學機制》第一完成人張福仁在接受中新網記者專訪時開門見山地說。
他介紹稱，所謂“基本消滅”，是指麻風患病率低於十萬分之一。但至2010年，全國仍有278個縣(市)未“達標”，且麻風致殘、毀容等直接危害，和治療過程中發生的重症藥物不良反應甚至致死等次生危害依然存在。
1985年，張福仁從醫學院畢業後被分配到麻風防治一線工作，1991年獲得博士學位後重返原單位從事麻風面板病防治研究。多年的學習和從業經歷，使他對麻風危害的認識更加直觀、深刻，對麻風患者的遭遇也更感痛心。
作為這一古老病症的受害者，麻風患者一直遭受著命運的不公。在幾千年時間裡，麻風不僅無藥可治，還成為一種“原罪”，為社會所不容。在上個世紀中葉終於發現特效藥氨苯碸後，不少患者依然要承受致殘、毀容的打擊，以及藥物不良反應造成的次生傷害……
“這些已是命運多舛的麻風患者，還要面臨後續疊加的諸多風險，我作為一名麻防工作者總覺得心裡不安。”張福仁說。
2001年至2005年期間，張福仁先後到英國和美國進修、學習。這幾年，已是山東省皮防所所長的他不斷捫心自問：什麼樣的人容易得麻風？為什麼？服用氨苯碸後誰會發生不良反應？為什麼？
回國後，張福仁的目標和思路在“十萬個為什麼”後逐漸清晰：尋找甄別麻風高危個體的手段，實現早診斷早治療，降低直至消除麻風直接危害；找到氨苯碸反應之源，杜絕次生危害。
發表在《新英格蘭醫學雜誌》上的論文。 張福仁團隊供圖
顛覆性成果助力麻風精準化學預防
流行病學分析發現，麻風的密切接觸者中只有不到1%的個體會感染麻風併發病，如何發現這1%的高危人群是專案組首先要解決的科學問題。
專案開展初期的一個發現引起了張福仁的注意：一位女性患者的4個孩子中3個查出患有麻風，但其丈夫卻很健康。進一步的調查結果顯示，25-30%的麻風患者有家族病史，提示麻風很可能具有遺傳易感性。
這一結果讓張福仁和專案組成員茅塞頓開，他們在尋找麻風風險因子的路上，終於找到了正確方向。
2009年12月，對於張福仁和專案組來說是一個具有里程碑意義的時間點——專案組關於麻風遺傳易感性研究的第一篇論文在全球醫學界頂級期刊《新英格蘭醫學雜誌》上發表。該研究揭示了麻風患者的天然免疫遺傳缺陷，該缺陷導致麻風菌不能被宿主免疫細胞所殺滅，從而導致麻風的發生。
這一發現顛覆了麻風是烈性傳染病的傳統觀念，改寫了麻風在教科書上的定義和人類遺傳學百科全書的4條內容，後被評為2010年中國科學界十大研究進展。
歷經10年的努力，專案組已成功繪製了麻風的遺傳學圖譜，揭示了哪些人易感麻風菌及為什麼發病的科學問題，對於消除千百年來公眾對麻風傳染的恐懼具有劃時代的意義。
如今，專案組還構建了基於風險基因的麻風風險預測模型，開發了篩查晶片，可以透過基因檢測的方式，鎖定麻風發病高危個體，開展精準化學預防，改變了既往“一人發病，全村吃藥”的傳統模式，為消除麻風原發危害奠定了科學基礎。
在國際會議上介紹中國經驗。 張福仁團隊供圖
消除次生危害讓“賭命”藥只救命
張福仁至今清楚記得他剛工作時的一段順口溜：送藥到手，看服進口，嚥下再走。
這12個字形象地再現了當時中國麻防工作者的負責態度和敬業精神，但張福仁卻苦笑著說：“那種工作責任心讓人欽佩，但現在來看，僅靠這樣的敬業精神並不能全面消除麻風危害。”
氨苯碸是治療麻風的第一個有效藥物，自1951年起救治了數以千萬計的病人，但也使服藥者面臨藥物高敏綜合症(DHS)的風險——氨苯碸會導致1%的服藥者發生DHS，DHS的死亡率達10%。
可要想治癒麻風，又非服氨苯碸不可。所以，氨苯碸一度也被稱為是“賭命”藥，賭贏，救命；賭輸，送命。
因此，確定哪些人服藥後發生DHS並闡明其發病機制，成為專案組要解決的第二個科學問題。
“幸運女神再次光顧了我們。”張福仁稱，2013年，課題組發現發生DHS者均攜帶同一等位基因—— HLA-B*13:01，不攜帶者則不發生DHS，從而確定該因子為DHS風險位點，研究論文再次發表在《新英格蘭醫學雜誌》上。美國德州西南醫學中心David Khan教授在回顧了藥物遺傳學的研究歷史後認為，DHS風險因子的發現是1950年以來該領域的4個代表性發現之一。
隨後，專案組把上述發現轉化為應用技術，成功研發了風險因子篩查試劑盒，為全國所有服用氨苯碸的患者提供療前檢測，預防了DHS的發生及其導致的死亡，至此，麻風的次生危害得以消除。
同時，專案組還發現麻風與自身免疫性疾病共有的多效性基因，這些發現揭示了人類疾病譜由慢性感染性疾病向自身免疫性疾病變遷的規律，提示隨著麻風等慢性感染病發病率的下降，炎症性腸病、阿爾茲海默病等免疫相關疾病的發病率將逐年上升，為防控策略的調整提供了依據。
張福仁一直堅持在診療一線。圖為在門診為慕名而來的外地患者檢查。 張福仁團隊供圖
走出麻風防治兩大誤區
張福仁表示，科研攻關解決的是醫學難題，而要在社會上消除麻風危害，還需相關醫生和公眾配合。
在臨床醫生層面，他們需提高對麻風的警覺性和對麻風早期診斷的能力，以便迅速準確地甄別出麻風患者。同時，有條件的省市最好建立轉診通道，使可疑患者及時得到確診。
據張福仁介紹，在山東，已建立了以山東第一醫科大學附屬面板病醫院領銜的、連結全省各綜合醫院和專科醫院面板科醫師的轉診中心。該中心運作4年多來，已接診3000多例診斷不明的疑難患者，其中被確診的30例麻風患者得到了早診早治，有效消除了危害。
“麻風本是面板科的一種病，被從面板科分離出來已經整整一個甲子，是時候把麻風‘還給’面板科了。”張福仁說。
對於公眾而言，張福仁認為也要消除兩個誤區：一是覺得麻風已經消失，二是“談麻色變”。前者致使患者警覺性降低，有病不就醫；後者導致無謂的恐慌，以及對麻風患者和康復者的排斥與歧視。
張福仁強調，現在以及未來相當長的一段時間內，麻風危害都將依然存在。但治癒的麻風患者沒有傳染性，新發病人在服藥24小時後也不會傳染。“科學技術的進步使麻風可防可治不可怕已經成為現實！”
2019年6月，受科技部委託，張福仁(前中白衣者)舉辦發展中國家麻風防治技術國際培訓班。 張福仁團隊供圖
為全球麻風防治貢獻中國力量
已故中國麻風防治協會首任會長馬海德博士早在1985年就曾說過：國際社會現在幫助我們開展麻風防治工作，將來中國的科技發達了，也要回饋國際社會，幫助世界上其他國家消除麻風危害。
作為中國麻風防治協會的現任會長，張福仁一直牢記著馬老的這番話。他稱，中國在麻風防治領域的科技已經從跟跑、陪跑，到了現在的領跑，我們已經有能力去幫助其他國家了。
應邀訪問印尼麻風村，指導麻風防治。 張福仁團隊供圖
在科技部重點研發計劃的支援下，張福仁帶領其團隊已成功建立了國際麻風防治研究合作/培訓中心，將研究成果在多個國家推廣。他還應邀參加世衛組織“全球消除麻風危害2021-2030規劃”制定，為創造一個沒有麻風的世界貢獻中國力量。
儘管如此，張福仁仍有些難以釋懷。他說，麻風的傳染源和傳播途徑仍不十分明確，其潛伏期可長達30年，徹底消除麻風還任重道遠。
回顧近十幾年的攻關之路，張福仁說得最多的是“感恩”和“幸運”。記者在多次追問後，才從他的一些輕描淡寫的描述中，感受到他們一路走來的艱辛——那是由無數個不眠之夜和節假日無休串連起的忙碌日子；是當初去調研時，被不想暴露隱私的患者放狗追咬的尷尬，和在雲貴川大山中屢遇險情的驚慌；是陷入瓶頸時的苦惱和抓狂，以及在尋求合作者時一度踏破鐵鞋無覓處時的鬱悶和窘迫……
在中國，麻風防治和研究本屬冷門領域，一些社會偏見甚至歧視更是造成了嚴重的人才流失局面。當記者問張福仁是如何做到一直“堅守陣地”時，他發來一副他自創的對聯：
幾代人一甲子聚焦一個病不忘初心
國內外多學科聯合攻難關牢記使命
橫批是：消除麻風危害。(完)
來源：中國新聞網
