《柳葉刀》（The Lancet）發表《柳葉刀死亡價值重大報告》。報告表明，當前過於強調透過積極治療延長生命，全球在姑息治療可及性方面存在巨大的不平等，並且生命終末期醫療費用高昂，這導致數百萬人在生命末期遭受不必要的痛苦。以下是對報告共同作者Dr. Richard Smith, Dr. Libby Sallnow, and Dr. M.R. Rajagopal 的採訪，探討了社會應如何更好的對待死亡和臨終者，這也正是報告中所討論的問題。識別文中二維碼或點選文末“閱讀原文”，訪問報告專題。
在COVID-19疫情期間，一些患者最終經歷醫療化死亡，重症監護室中的臨終患者很少有機會跟家人交流。
技術和醫學的進步助長了科學可以戰勝死亡的想法，加強了對醫學干預措施的過度依賴，並進一步疏遠了社群（communities）。
當前社會以避免死亡為先，而非減少不必要的痛苦，這意味著全球有太多患者在痛苦中死去。
報告提出了關於死亡和臨終的新願景，在提供醫療和社會照護服務的同時提高社群參與度，並增強對喪親親屬的支援。
報告還呼籲提高對死亡的認識，並解決貫穿一生直至死亡過程中持續存在的普遍不平等問題
世界各地的衛生和社會系統未能為臨終者及其家屬提供適當且富有同情心的照護。《柳葉刀》（The Lancet）最新發表的《柳葉刀死亡價值重大報告》（The Lancet Commission on the value of death）表示，當前過於強調透過積極治療延長生命，全球在姑息治療可及性方面存在巨大的不平等，並且生命終末期（end-of-life）的醫療費用高昂，這導致數百萬人在生命末期遭受不必要的痛苦。
報告呼籲重新平衡公眾對死亡和臨終的態度，摒棄狹隘的醫療方法，轉向富有同情心的社群模式，即社群和家庭與醫療和社會照護服務機構合作，為臨終者提供照護。
報告彙集了衛生和社會保健、社會科學、經濟學、哲學、政治學、神學、社群工作等領域的專家，以及患者和社群活動人士，分析世界各地如何看待死亡和臨終照護，併為政策制定者、政府、民間組織以及衛生和社會保健系統提供建議。
報告的聯合主席、英國聖克里斯托弗臨終照護院（St Christopher’s Hospice）和倫敦大學學院（UCL）的姑息醫學顧問和榮譽高階臨床講師Dr Libby Sallnow提出：“在COVID-19大流行期間，很多人最終在接受醫療措施後死亡。除了醫院和重症監護病房中戴著防護面罩的醫務人員之外，患者往往孤身一人，只能透過數字化方式而非面對面的方式與家人交流。在過去的60年間，人們的死亡方式發生了巨大變化，從偶爾得到醫療支援的家庭事件演變為有限家庭支援的醫學事件。我們需要從根本上重新思考我們應如何照護臨終者、我們對死亡的期望，以及重新平衡我們與死亡的關係所需的社會變革。”[1]
報告主要關注自個體被診斷患有生命有限的疾病或損傷到其死亡，以及親屬遭受喪親之痛而影響生活的這個時間段。這裡不包括猝死或暴力性死亡、兒童死亡或不公正所致的死亡。
死亡和臨終已變得過度醫療化，多有避諱和恐懼
在過去的60年間，臨終已從家庭和社群環境轉變為衛生系統主要關注的問題。例如，在英國，需要臨終關懷的人中只有五分之一在家，而另有大約半數在醫院（見表2）。
全球預期壽命已從2000年的66.8歲穩步上升至2019年的73.4歲。然而，隨著人類壽命的延長，健康狀況不佳的時間在逐漸增加，健康壽命損失年從2000年的8.6年增加至2019年的10年。
在20世紀50年代之前，死亡原因主要是急性疾病或損傷，很少涉及醫生或技術。如今，大多數死亡原因為慢性疾病，醫生和醫療技術的參與度較高。科學技術的進步進一步助長了人們認為死亡可被打敗的想法，也加速了在生命終末期對醫學干預的過度依賴。
而且，隨著衛生保健逐漸成為人們關注的焦點，家庭和社群照護日益邊緣化。支援和管理臨終的語言、知識和信心正在慢慢失去，進一步加劇了對衛生系統的依賴。儘管如此，開展有關死亡和臨終的對話可能會很困難，也令人不適，且通常發生在緊急情況下，而不是將其視為醫生的職業責任以及所有希望開展此類對話的個人和家庭的權利。通常情況下，這樣的對話可能根本不會發生。
“我們終將死亡。死亡不僅僅是，甚至一直不是醫學事件。死亡始終是一種社會、身體、心理和精神事件。當我們如此理解死亡時，我們就會更加正視這場大戲中的每名參演者。”該重大報告的共同作者、荷蘭阿姆斯特爾芬的牧師Mpho Tutu van Furth補充道。[1]
全球範圍內，有太多患者在痛苦中死去
雖然姑息治療作為一項專業得到了關注，但超過半數的死亡發生在未接受姑息治療或疼痛緩解措施的情況下，並且死亡過程中仍然存在健康和社會不平等。
干預措施通常會持續至生命的最後幾天，對痛苦的關注微乎其微。醫療文化、對訴訟的恐懼和經濟激勵也導致臨終過度治療，進一步增加了在機構中死亡的病例數量以及加深了專業人員必須對死亡進行管理的觀念。
未緩解的痛苦、巨大的不平等和大膽的治療付出了高昂的代價。在高收入國家，每年的支出總額中，死亡患者的治療支出比例過高，這表明臨終治療的門檻遠高於其他治療。
在高收入國家，全人口年度衛生支出的8%至11.2%用於不足1%的當年死亡人口。生命最後一個月的照護費用高昂，在未實現全民健康覆蓋的國家，可能會使患者家庭因此致貧。
“臨終時光也是生命的一部分，但往往被忽視。人們對死亡和臨終的焦慮似乎有所增加。當前制度加重了臨終治療不足和治療過度，忽視患者尊嚴，增加患者痛苦，並導致資源利用不當。目前，死亡由醫療保健服務來決定。我們需要從根本上進行社會再平衡，以重塑我們與死亡的關係。”報告的聯合主席Dr Richard Smith如是說。
需要從根本上改變社會給予臨終者的照護
報告就死亡和臨終的新願景提出了五項原則：
必須解決死亡、臨終和悲傷情緒的社會決定因素，以使人們過上更健康的生活，更平等地經歷臨終過程和死亡。
死亡必須被視為一種關係和精神過程，而不僅僅是一種生理事件，這意味著應優先考慮基於聯結和同情的關係，並使其成為照護和支援臨終者或情緒悲傷人士的核心。
旨在為臨終者、需要照護者和情緒悲傷人士提供照護的網路應包括患者家屬、更廣泛的社群成員以及專業人員。
必須鼓勵有關日常死亡、臨終和悲傷的對話和故事，以促成更廣泛的公眾對話、辯論和行動。
應承認死亡是有價值的。“如果沒有死亡，每一個出生都將是一場悲劇。”（Without death, every birth would be a tragedy.）
報告提示，社會正在發生一些小的變化——從討論死亡的社群行動模式、國家政策變化以支援喪親之痛，或者醫院與家庭開展合作等。當然，全面改變需要時間，報告以印度喀拉拉邦為例，在過去的30年間，透過一場由數萬名志願者參與的廣泛社會運動，輔以政治、法律和衛生系統的變革，死亡和臨終已被視為一種社會問題和責任。
“照護臨終者時，真的需要為生命剩餘的時間注入意義，包括獲得身體舒適，接納自己並與自己和平相處，獲得很多擁抱，修復破裂的關係和建立新的關係。現在，是時候要有尊嚴地給予愛和接受愛。給予尊重的姑息治療有助於實現這一點。但只有透過廣泛的社群意識和行動來改變現狀，才能實現這一目標。”來自印度Pallium 的共同作者Dr M.R. Rajagopal說。[1]
為了實現所需的廣泛變革，報告為政策制定者、衛生和社會保健系統、民間組織和社群提供了重要建議，其中包括：
對臨終者及其家人和衛生和社會保健專業人員而言，有關死亡、臨終和臨終照護的教育至關重要。
增加臨終疼痛緩解措施的可及性應是全球優先事項，而且因其帶來的痛苦管理應與延長壽命共同作為研究和衛生保健領域的優先事項。
應鼓勵展開有關日常死亡、臨終和悲傷的對話和故事。
照護網路必須引導對臨終、照護和悲傷者的支援。
關於針對潛在限制生命的疾病進行干預的不確定性以及潛在益處、風險和危害的明確資訊，應及時提供給患者及其家屬，以便其作出更明智的抉擇。
各國政府應制定和推廣相應政策，以支援各國非正式照護者並享有帶薪照顧性准假或喪親假。END
NOTES TO EDITORS
The Commission received funding from GW4—the four universities of the West of England (Bath, Bristol, Cardiff, and Exeter)—to hold a meeting in Bristol, UK, and from the Rockefeller Foundation, which funded a meeting of the Commission at Bellagio, Italy. The National Institute for Health Research Bristol Biomedical Research Centre provided administrative support, and St Christopher’s Hospice supported LS in writing up the manuscript. The Abe Fellowship supported ES’s participation in the Commission. KES is the Laing Galazka Chair in palliative care at King’s College London, funded by an endowment from Cicely Saunders International and the Kirby Laing Foundation.
[1] Quote direct from author and cannot be found in the text of the Article.
相關文章
題圖 Copyright jc_design/Getty Images
中文翻譯僅供參考，所有內容以英文原文為準。
來源:柳葉刀TheLancet
編排:戴衛 夏冰冰
