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湖南1歲女童患上罕見怪病,面容宛如耋耄老人,母親堅持千里尋醫

對於醫院的醫護人員來說,每天都會遇到各種各樣的病人,

但對於湖南兒童醫院的護士熊亮來說,這是一個難忘的一天。

在熊亮值班的時候,他望見一個婦女抱著一個孩子焦急地走了過來,

孩子全身被毛毯蓋著,蓋得非常嚴實,看不到裡面。

婦女把孩子抱了過來,

在熊亮小心翼翼地開啟毛毯之後,她驚呆了。

因為這是他工作十幾年來,從來沒有見到的事情,

她發現裡面的孩子居然長了一張“老人”臉。

一般的孩子長得會非常稚嫩,小臉肉嘟嘟的,

但是這個孩子面板鬆弛,臉上一點膠原蛋白的感覺都沒有,

甚至宛如一個60歲老人的臉部狀態!

熊亮在看見孩子的同時,也意識到了問題的嚴重性,

於是,他立即將抱著孩子的女人以及孩子領到了急診室裡,

當走進急診室的時候,

孩子“獨特”的外貌,也將醫生們“吸引”了過來。

在與抱孩子的女人交談的過程中,

醫生也瞭解到了婦女背後辛酸的故事。

抱著孩子的女人是孩子的母親,名叫朱友弟,

而懷中長相宛如老人的孩子叫小嘉美,

是一個非常好聽的名字。

在朱有弟的講述中,

孩子在剛生下來的時候,長相與其他孩子沒有特別大的差別,

甚至還比其他孩子長得更加秀美。

朱有弟說:“在剛生下孩子的時候,旁邊的人都說這個孩子長大以後,

一定是個大美人。他的臉蛋圓圓的,長著一雙好看的雙眼皮。”

但卻沒想到,這美好的生活,僅僅維持了兩個月。

在小嘉美僅僅兩個月大的時候,小嘉美就一直不停地咳嗽,

小嘉美的媽媽,感覺孩子每一次咳嗽都感覺快不行了,

小嘉美的媽媽害怕極了,趕忙將小嘉美送到了醫院。

醫生給小嘉美報了很多檢查,年幼的小嘉美也遭受了很多罪。

在醫生的診斷下,確認小佳美患的是肺炎。

在醫院經過一番複雜的治療程式後,小嘉美的病情有了明顯的好轉。

但在經過治療之後,命運似乎跟他們開了個極大的玩笑,

這場噩夢也隨之而來。

在治療之後,小嘉美也表現出了與其他孩子不同的地方。

隨著時間的流逝,這個問題越發嚴重。

朱友弟發現原本小嘉美原本光滑充滿膠原蛋白的面板,開始變得鬆弛、下垂,

從臉上到上肢,再到臀部、腿部。

小嘉美彷彿換了一個人似的,從一個剛出生不久的新生兒,

變成了一個耋耄之年的老人,甚至有人稱他為“小老太太”。

這一突然的變故,使得朱有弟不敢再帶小嘉美出門。

朱有弟害怕當他帶著小嘉美出門的時候,

遭到其他人的閒言碎語甚至譏諷,

之前出門的時候,就有人當著面嘲笑,

嘲笑她生了個“小老太太”出來,

還當著朱有弟的面對孩子說一些很難聽的話,

說小嘉美是妖怪轉世。

一點也不顧母女兩人的內心感受。

這時的朱有弟只想著治好孩子的病,

朱有弟帶著孩子來到了最近的醫院。

醫生看過小佳美的情況後,

醫生的話將朱有弟嚇了一跳,醫生說他從來沒有見過這樣的病。

還專門帶著小佳美去看醫院的專家,

有的專家也說沒有見過這樣的人,並建議她去廣州兒童醫院就診。

當去到廣州兒童醫院診斷的時候,

一些見識豐富的醫生說這是“老人症”,會像老人一樣,慢慢地死去,

壽命也僅僅只有幾年而已。

“老人症”也就是早老病,這在全世界也是一種極為罕見的疾病,

他的發病機率比八萬分之一還要小。

患有早老病的患者,他們的身體老去的速度是正常人的5~10倍。

並且隨著容貌的迅速變老,

他們的身體機能也會隨之“老去”。在全世界患有早老病的40例病例之中,

患者最長的壽命也僅僅只活到了16歲。

聽到這些診斷,讓小嘉美的媽媽心如死灰,

但現在也沒有能醫治小佳美的方法。

隨著時間一天一天的流逝,小嘉美也一天一天地變老,

看著小嘉美蒼老的容顏,朱有弟也傷心欲絕。

有人說是朱有弟在懷孕期間吃錯了藥導致的,

為了尋找到孩子的病因,治好孩子,

朱有弟賣掉了自己的房子和所有家當,

踏上了尋醫之路。

但由於早老病的病因複雜,

朱有弟找了許多醫院的幾十位醫生,

都無法給出行之有效的治療方案。

而朱有弟家裡的人也有的勸放棄治療,

有的也堅持繼續治療。

儘管難以治療,有人勸阻,

但朱有弟還是堅持為孩子尋找治療的方法。

(母親總是儘自己所有的能力,期盼孩子健康)

就在前不久,朱有弟來到了湖南的省會長沙,

但在不到一個小時的時間裡,朱有弟就傷心地從醫院悄悄走了出來。

原來是因為醫生要求孩子住院,

住院需要交3000塊錢,但此時的朱有弟已經所剩無幾了。

東藉藉,西藉藉,左鄰右舍都借光了,

好不容易從老家湊了800塊錢,朱有弟又著急地來到醫院。

在醫院知道了小嘉美的詳細情況之後,

不住地為這可憐的母女倆感到心酸,

多方商量考慮之下,

醫院決定減免小嘉美的檢查費用。

在經過一系列詳細的檢查之後,醫生得出結論,

這似乎與通常意義上的早老病有著明顯的不同。

早老症的發病時間應該在一歲之後,而小佳美的發病時間卻遠在一歲之前。

而且小嘉美面板整個嚴重鬆弛,

還有肺炎、哮喘、雙側腹股溝疝氣等疾病的患發,

一個個初步疾病的診斷,讓小嘉美的症狀浮出水面,

小嘉美患的是一種被稱作面板鬆弛症的疾病。

雖然疾病診斷了出來,但對於多年行醫的醫生來說,也開始犯起了愁。

朱有弟本以為排除早老病,會有希望使小嘉美康復。

卻沒想到診斷結果更加殘酷。

小嘉美所患的,竟然是比早老病更加罕見的面板鬆弛症。

當聽到這個結果的時候,朱有弟瞬間崩潰了,

他想不明白為什麼小嘉美會患上這種罕見的疾病。

難道是在孩子患病期間,給孩子服錯了藥嗎?

面板鬆弛症的病因有兩種:一種是先天性的,一種是後天性的。

後天性的可能是青黴素或青黴胺用的比較多,有可能會引發誘因。

但對於一個一歲的孩子來說,這種可能極其渺小。

而先天性的可能是基因遺傳,

其中分為常染色體上顯性遺傳,一種是x染色體上性染色體遺傳,

還有一種,就是常染色體上隱性遺傳。

透過對小佳美的遺傳家族病史分析,

並沒有發現有類似症狀的人,而且其父母也並非近親結婚,

因此醫生排除了前兩種先天遺傳的病因。

但對於此時的朱有弟來說,他僅僅是想知道有沒有治癒小嘉美的希望。

根據資料顯示,2004年,在重慶一名21歲叫王峰的小夥子,

也患上了罕見的面板鬆弛症。

“從17歲初長皺紋,到21歲,汪峰的外貌,

看起來比他的父親還要年老。

但最終透過一系列的美容手術,

汪峰面部和額頭的皺紋,逐漸被消除。

看起來與真實年齡大致相仿。

但由於汪峰是後天還引發的,可以直接透過美容手術修整面部,不需要復發。

河南新鄉也有這麼一樣一位14歲的小女孩,

面板鬆弛,說話和同齡人相比較為蒼老,

當他和自己接近50歲左右的母親坐在一起的時候,

面容甚至比母親還蒼老的多。”

當小嘉美的是先天性的,若是無法治其根源,

在透過手術修整後還是會復發。

面板鬆弛症在醫學界至今也是一個謎,

因此在醫學界也沒有明確的治療辦法。

但對於面板鬆弛症病發的病理,

人們卻發現是由於人體內彈力蛋白出現異常,

從而使身體上只要有彈力纖維的地方,都會有可能出現,

與面板松馳類似的現象。也就是說當這個面板鬆弛,

延伸到內臟器官時,

比如心臟,肺等關鍵器官時,就很有可能引發肺氣腫、肺心病等病發症。

當這些病發症發展到晚期時,

則很有可能直接影響到患者的生命安全。

也正是出於對病發症的考慮,醫生制定了一份初步治療方案,

用於對治病發症和延緩面板鬆弛。

對於治療時的一組租資料,

年幼的孩子可能並不知道這意味著什麼。

但對於朱有弟來說,

這是一份希望,一份可以讓孩子活下去的希望。

希望孩子能夠變得健康,快快樂樂的走下去吧!

結語

來到這個人世間,可能會有很多的磨難需要我們去承受,

但是,沒有苦哪裡來的甜呢?

可能人生太苦,讓我們每個人都愁緒滿面的,但是回頭想想,

甜的事件總是會讓我們的嘴角忍不住的上揚。

直接上有很多未能攻破的難題和病症,但是時代在進步,

科學的發展會有很多機會解決這些難題的。

其實有些時候看到這些故事,忍不住鼻子一酸。

這個世界上正在遭受苦難的人千千萬,我能做到的,

可能也就只有在心裡默默的為她們祈禱。

分類: 體育
時間: 2022-01-03

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