病床上的曉晨
年輕人得癌症是種怎樣的體驗？在人生最美好的年齡，他們如何面對重疾之下，健康、事業、情感的全面崩盤？
知乎這一問題下的 2477 個答案中，26 歲的晚期腸癌患者曉晨坦言“非常想再活 20 年”。我們電話採訪了曉晨，相比我們擔心觸及傷口的小心翼翼，曉晨無比坦然，而事實上，她的經歷比一般癌症患者要複雜得多。
癌痛比死更可怕
2020 年 1 月，26 歲的曉晨在武漢中南醫院的病床上蜷縮成一團。
劇烈的癌痛不斷襲來，身體的每一寸都彷彿有千萬條蟲子在撕咬、啃食。
曉晨已經沒有力氣哀嚎，只想儘快結束這一切。
疼痛稍緩的間隙，躺了 40 天的曉晨第一次走出病房。看著陽光透過走廊窗戶對映進來，曉晨連滾帶爬地挪到窗戶旁。
她腦子裡有一個念頭：跳下去，一切就結束了。
可窗戶鎖死了，醫院的窗戶是鎖死的。曉晨長嘆一口氣，無力地癱坐在地上。
她想起爸爸癌痛發作時，用麻繩把自己吊在房樑上，開始理解爸爸的選擇。
曉晨的爸爸，1993 年確診胃癌，做完腫瘤切除術不久後復發，癌痛的折磨讓他想要自行了斷，被曉晨媽媽發現後沒有成功，最終因病情加重逝世。
那年爸爸 36 歲，曉晨 1 歲。
曉晨一家人的合影，被媽媽抱著的是曉晨
曉晨對爸爸沒有記憶，只是被查出自己的“癌”是爸爸遺傳的時，寫下了一首和爸爸有關的癌症散文詩：
我的父親在我很小的時候就走了
那年他36歲，我1歲，死於胃癌
我從來都沒有喊過他一聲‘爸爸’
我甚至連他長什麼樣都不知道
他在我的記憶裡只是一個稱呼
他沒有給我留下優美的散文詩
沒有帶我去看夜晚露天的電影
沒有找鄰居借錢給我買餅乾吃
沒有為媽媽修理縫紉機的踏板
但是他把癌症基因留給了我……
——曉晨《我的父親沒有散文詩》
不是沒有怨過，但爸爸的癌症基因也是奶奶留下來的，他能有什麼辦法呢？
在漫長的抗癌過程中，曉晨眼睜睜看著人生失控，對爸爸和其他 6 位癌症家人的無力越來越能感同身受。
這是一場幾乎註定的“意外”
曉晨的家族裡有 8 個人先後確診癌症，已經有 3 人因癌去世。
除了爸爸外，她的奶奶和兩位姑姑，表哥和一個外甥均患有腸癌，表姐得了乳腺癌。
但直到曉晨患病，醫生結合她的家族癌史做了基因檢測，才解開了困擾家族多年的癌症夢魘——林奇綜合徵。
這是一種潛藏在基因裡的遺傳性疾病，林奇家族患大腸癌、胃癌、子宮內膜癌、卵巢癌等多種腫瘤的風險都高於常人。
基因檢測結果出來的時候，曉晨如墜冰窟，如果說身處鄉鎮的老一輩忙於生計，沒有辦法重視健康問題，那自己怎麼就沒有意識到這麼大的風險？
面對這場幾乎註定的“意外”，曉晨沒做過任何防範，很少體檢，也沒有買過任何商業保險，甚至在發病初期，都毫無警覺。
時間回到 2019 年 3 月，曉晨的身體開始出現不適，先是左下腹出現間斷性的輕微疼痛，後是不斷腹瀉、痛感明顯加重。
曉晨媽媽隱隱覺得不對勁，丈夫患癌的陰影就像是懸在頭頂的利劍，讓她提心吊膽，她催著曉晨去醫院做檢查。
然而 B 超、CT 都沒有查出問題，曉晨忽視了醫生“進一步做腸鏡”的建議，開了些調理腸胃的藥，便回了工作崗位。
無人察覺，在B型超聲波無法穿透的腸道內部，突變的細胞正瘋狂分裂。
曉晨的兩次檢查結果
直到 6 月的某一天，曉晨便血了，看著溢滿便池的血，曉晨慌忙預約了腸鏡。
腸鏡做的並不順利，腫瘤已經把腸道堵住了，鏡頭在降結腸的位置通不過。最後切了一點組織做病理檢查，結果是：降結腸腺癌。
曉晨懵了，呆呆地聽從醫生的建議，預約了手術。
她無比希望是誤診，但身體已經越來越沒勁，能明顯感受到癌細胞在瘋狂生長。
2019 年 7 月 22 日，鄂州市中心醫院普外科18樓靠窗的病床上，剛做完腫瘤切除手術的曉晨很恍惚。
夏季炎熱，病房裡的溫度卻剛剛好，曉晨聽著窗外知了的吵鬧，感受著刀口的隱約作痛，花了一下午的時間接受自己變成重疾患者的事實。
之後，曉晨積極接受治療，用奧沙利鉑和希羅達化療了 3 次。
本以為治療結束，生活就能恢復正常，卻沒想到，這只是個開始。
2019年7月22日第一次手術後
不幸中的一線生機
2019 年 10 月，曉晨體內癌症復發。
地方醫院醫生告訴曉晨：“你已經沒有手術的必要，整個腹腔都有癌細胞的種子。”
一旦手術沒有意義，常規化療又無效，就意味著只能選擇靶向治療，這是一筆每個月都需上萬的花銷，毫無防備的農村家庭根本無力承擔。
曉晨陷入了絕望，白天淚珠無聲無息地往下掉，晚上躲在被子裡放聲大哭。
那會曉晨常常會想：明明我就不屬於這個世界，為什麼還要給我存在的必要？
曉晨快要認命了，但曉晨媽媽難以承受因癌症再次失去至親，執意帶著女兒到 75 公里外的武漢市中南醫院求醫。
2019 年 11 月，曉晨在武漢做了第二次開腹手術，將已經長到 7 釐米大的腫瘤切除，並在腹部開了一個直徑 3 釐米的洞，腸道被引到肚皮上，名叫“造口”。
曉晨稱為“大便袋”，之後她的排洩物將不受控制地透過造口流到體外。
曉晨腹部的“造口”和一次次手術留下的疤痕
這次手術後，曉晨第一次進行了免疫組化蛋白檢測，結果顯示曉晨適用最新的免疫療法 PD-1。
但這個藥對於一個農村家庭來說，可謂是天價，即便選擇最便宜的國產藥，一次的費用也要 1 萬多，1 年下來 10 多萬，需要持續打 2 年。
要自費買藥，傾家蕩產治病嗎？
自己有已經勞累了大半輩子的媽媽，有結婚 2 年多的丈夫，還有才 2 歲的女兒，怎麼能自私地拖垮他們......
要放棄嗎？忍受病痛折磨，和爸爸一樣悽慘地離開這個世界？
可求生是本能，還沒有好好孝敬媽媽，沒有看到 2 歲的女兒上學，怎麼能甘心......
曉晨進退兩難，無比絕望。
醫生得知曉晨的情況後，主動告知，她的病況特殊，家庭經濟有限，又沒有買過醫療或重疾險，這個條件也許能進臨床研究組，免費使用未上市的 PD-1 單抗類藥物進行治療。
這無疑是一根救命稻草，生的希望就在眼前，如果透過，自己就能毫無顧忌地和命運搏一搏。
曉晨提交申請後，無力地等待著醫院的結果，等待命運的宣判。
在這個過程中，她一邊生不如死地忍受著癌痛，中途還因腸梗阻，9 個月內第三次被推進手術室，重做了造口。
一邊在無盡的心緒拉扯中，接受了健康和事業全面崩盤的事實，在岌岌可危的婚姻裡試圖理解對方。
2019年11月7日第二次手術後
疾病面前誰都沒有錯
時間來到 2016 年，曉晨來到丈夫所在的小鎮，以愛之名組成了新的家庭，婚後不久便有了一個女兒。
患病前，曉晨和丈夫正商量，用攢的錢去鄂州市區買房付首付，日子平淡但知足。
然而癌細胞的突如其來，不僅打破了曉晨對未來的美好想象，還讓她和丈夫之間壘起了一道高牆。
等待進臨床的階段，曉晨告訴丈夫，如果入不了組，自己自費治療的話，只能買“高價藥”，丈夫覺得這樣會拖垮兩個家庭，為此和曉晨大吵了一架。
曉晨怨過丈夫，卻也理解丈夫。
接連不斷地入院、檢查、手術、放療、化療......丈夫的耐心一點點被耗盡。
那些莫名其妙發的脾氣，她都看在眼裡，但也無計可施，只能包容和體諒。
站在成年人的角度冷靜思考，丈夫也有自己的力不從心，再過幾年兩個老人就要 70 歲了，孩子又那麼小，他是家庭頂樑柱，確實耗不起。
作為城鎮姑娘，曉晨非常清楚自己的處境，她這樣寫道：
在很多小城鎮裡，女性被確診重大疾病後被拋棄的例子很普遍。小城鎮的人們都不是很富裕，家家都過著樸素的日子。
如果一輩子順順利利，沒有大的波折，大多數夫妻都會攜手走完餘生；如果有人確診重大疾病，治療費用小則十多萬，大則幾十上百萬，沒有哪個家庭能輕鬆拿出這筆錢，進而就會出現遺棄現象。
不光是費用問題。治療後能活多久？是否還具備生育能力？能否保證性生活？照顧老人、撫養小孩的基本義務能實現嗎？這些也是男性會考慮到的問題，竹籃打水一場空的買賣，誰都不願意做。
無論結果如何，曉晨都不想怨任何人，她深知：疾病面前誰都沒有錯，錯的是病。
好的心態是與世界和解
幸運的是，2020 年 1 月，煎熬等待 52 天后，曉晨成功進入了武漢中南醫院的臨床組，注射了 PD-1。
兩個療程後，曉晨體內的疼痛奇蹟般地消失了，她無比慶幸自己生逢其時，有藥治病。
曉晨的病情開始逐步穩定，體重從 43kg 慢慢恢復到了 52kg。
雖然還是會害怕癌細胞轉移，會擔心對 PD-1 產生耐藥性，會糾結是否要冒險切除腹部主動脈旁的病灶......
但只要能往好的方向發展，曉晨就一直在爭取。她一邊持續治療，一邊試著與癌共存，與世界和解。
她配合廈門大學傳媒生拍攝“造口人”的紀錄片，分享造口護理經驗，以輕鬆的語氣調侃“大便袋”掉落的尷尬；
她開了一個公眾號，用豁達俏皮的圖文記錄抗癌點滴、敘述心態變化，給了更多人直麵人生困境的勇氣；
她接受了騰訊的訪談，在鏡頭前坦露腹部數道手術疤痕，以親身經歷讓更多人對癌症有了更全面的認知。
一次次死裡逃生後，她說：“抗癌是我這輩子做過最了不起的事。”
曉晨的個人公眾號主頁
曉晨傳遞著希望，也因此被更多善意籠罩。
在曉晨的故事被更多人看到後，中國社會慈善基金會為她解決了兩年的化療費用。
現如今，每兩週一次，曉晨會獨自到武漢進行 PD-1 的治療，偶爾和朋友去吃飯、逛街，其他時間，會在線上和病友們交流，會去幼兒園接送女兒。
儘管還為女兒的健康擔憂，儘管生活仍有一地雞毛，儘管“與癌共舞”的未來還有很多未知。
但對曉晨來說，直面過生死，所有都不是事。
曉晨近照
注：文中圖片由受訪者提供，應人物要求，“曉晨”為化名。
-END-
作為保險內容機構，在決定是否寫故事時，我們有過很多顧慮，採訪物件是否能理解？大家是否能接受？但當這些經歷足夠真實，我們便有了以真誠做好故事內容的底氣。
感謝曉晨的信任，感謝現在以及未來的每一個講述人。
我們希望記錄與病魔鬥爭的人和事，由此展現生命的力量，讓大家有所感悟；我們希望記錄真實的理賠故事，讓大家更全面地認識保險.....
如果你願意講述，歡迎留言，我們會主動聯絡你。真心希望，透過故事，天南地北的我們能有所聯結，不管你是講述者還是傾聽者，都能知道：這裡有一群人，猶如人生路上的戰友，始終與你作伴。
謝謝你與我們同行 ：）
