徐偉，一個平平無奇的名字。
但在2個月前，這個名字前面被冠上了“藥神”兩字：因為這名學歷不過高中的男人，為了救治自己的兒子開啟了自研藥物的道路。
時隔兩個月，他的治療計劃似乎走到了最後一步：基因編輯。他想利用基因替代藥物將外源正常基因匯入靶細胞，以糾正或替代缺陷和異常基因引起的疾病。
來自影片截圖
罕見病家庭的絕望未來
徐偉家的患兒徐灝洋是他的第二孩子，19年6月6日出生的他，體重、身長都很正常，除了頭髮微卷、面板白皙，他和其他健康嬰兒沒有什麼區別。
但6個月後，這個小嬰兒的異常漸漸顯露。小灝洋生長髮育明顯遲緩，趴著、翻身、抬頭……這些基本的動作，他一個都不會。
而更令人揪心的是，這個瘦弱的孩子甚至連吞嚥食物都無法做到，並且由於大腦受損，自然排洩也無法做到，而只能靠媽媽一點點揉出來。
有過一胎經驗的徐偉夫妻，當然知道情況不妙，在當地醫院經過問診和長期檢查後，小灝洋被診斷為ATP7A基因缺陷，是典型的Menkes綜合症。
Menkes綜合症是由於X染色體的ATP7A基因變異，而導致攝入的銅離子無法正常運輸到血液中的遺傳疾病。
而銅離子缺失、血銅過低的話，會讓嬰孩包括大腦在內的眾多器官無法正常發育和運作。
女孩自帶兩條X染色體，一個出了問題，另一個還能正常運作，相當於上了雙重保險，所以Menkes綜合症的發病率並不高。但對於只有一條X染色體的男嬰來說，Menkes綜合症的發病率就高多了。
患有Menkes綜合症的孩子，在出生2~3個月後就會陸續出現遲緩、癲癇、噁心、嘔吐、發育不良、骨骼脆弱、大腦萎縮等症狀。患兒一般活不過3歲，平均19個月死亡。
高中學歷父親自制藥物
徐偉用雜物間改建的簡易實驗室（“八點健聞”陳鑫攝）
Menkes綜合症其實早在1957年就被人發現，但由於十分罕見，且死亡率極高，所以在過去的60多年裡，並沒有醫學機構和科研人員專門花費時間去研究這個罕見病。
目前，唯一有效的治療手段就是人為補充組氨酸銅，為患兒續命。
這似乎是一線希望，但在疫情肆虐的當下，卻將徐偉一家逼向了絕境——他們買不到藥。
組氨酸銅作為藥劑基本都是靠進口，內地根本買不到成品藥。
而國內醫院要專門配製幼兒藥物，需要繁複的申請手續以及嚴格、耗時的製作流程。
但小灝洋根本等不起。
一旦斷藥就意味孩子喪命。
在絞盡腦汁的情況下，徐偉找了兩條路：一是找Menkes綜合症患兒已過世的家庭，購買剩下的過期藥品；二是單獨找藥企，為自己的孩子製作藥品。
可很快，他發現兩條路都走不通：過期藥物太少，根本無法支援太久，而跟藥企溝通後，他發現自己完全小看了製藥的條件，僅僅是申報的時間就能耗死他。
故事似乎該到這裡結束了，他們該認命了，該束手無策地看著孩子步入死亡。
但徐偉卻不願意，如發奇想地表示：他要自己製藥，要自己拯救孩子的生命。
親人朋友都覺得他是痴人說夢，沒有人認為他可以成功。
但他就是不想認命，一個高中學歷的男人，就這麼費力去啃下天書似的生物、醫藥、化學資料，一點點地積累知識。
數天之後，他做出了組氨酸銅。當然，也並沒有成功，拿來做實驗的兔子死了。
但這只是開始，此後，他不斷重複製藥、實驗的過程，直到動物實驗成功後，用自己來做人體實驗。
全家人都很害怕，但全家人都阻止不了他。
當藥物真的用在小灝洋身上，他們既害怕又渴望奇蹟，而奇蹟真的來了——組氨酸銅是有效的。
妻子不忍兒子受苦曾想放棄
不過組氨酸銅不是神藥，它只能緩和身體部分問題，而無法將銅離子輸送到最重要的大腦裡。
小灝洋的治療過程總是險象環生，數次與死神擦肩而過，不管徐偉再如何努力，小灝洋的大腦發育缺陷終究是到了不可逆的程度，即使延續生命，他未來也無法自理。
但徐偉仍然選擇堅持。
所以在組胺酸銅之後，他又陸續嘗試伊利司莫銅，而神奇的是，即使是配製難度更高的伊利司莫銅在徐偉手裡也有了正向反饋，前路似乎充滿希望。
來自影片截圖
不過，徐偉的妻子卻很難受。
因為小灝洋患病後，幾乎天天都要打針，血管變得又脆又細，一不小心就會扎穿孔。每次看到針頭，小灝洋就掙扎、害怕，哪怕一個都說不出來，作為媽媽，她知道孩子是在害怕。
每次看到針頭戳到孩子身上，她都覺得他們堅持的治療其實是對孩子的折磨。
但徐偉坦然：“如果你生病了，你爸媽說要放棄，你有什麼感受？”
代入其中，妻子又開始矛盾，最終還是成了徐偉的後盾。
可現實終究殘酷，組胺酸銅、伊利司莫銅和幹細胞（幹細胞公司提供）治療的效果，在小灝洋的身上越來越弱。
無路可走之下，徐偉將目光投向了“基因編輯”。
面對基因編輯，徐偉要面對不僅是技術壁壘，還有越過法律的風險。
沒有別的路可以去放棄
10月4號，徐偉向公眾宣佈，他的基因替代藥物實驗結果良好，有希望救治小灝洋。
徐偉認為最好的情況，就是2個月透過動物實驗和臨床試驗，讓小灝洋順利用藥。
目前，他正在尋找動物實驗用的猴子，由於疫情，一隻猴子的價格高達22萬，而他至少需要5萬。
而之後的臨床試驗，又只有一家醫院願意合作嘗試。
不過，徐偉並不認為基因替代藥物能使小灝洋痊癒，但加上幹細胞療法，有可能會讓小灝洋恢復正常智力。
但徐偉製藥救子的舉動，同時招致了許多非議。
基因編輯，因為涉及倫理，在全球都不是可以隨意觸碰的領域。
同年2月，《最高人民法院最高人民檢察院關於執行，<中華人民共和國刑法>確定罪名的補充規定（七）》規定了非法植入基因編輯、克隆胚胎罪罪名。
在明知風險的情況下，徐偉仍然一意孤行。
因為就像他說的那樣：“基因編輯確實很艱難，但是沒有別條路可以讓我去放棄。”
