脊髓小腦性共濟失調患者疾病情況和康復需求調查報告

脊髓小腦性共濟失調（SCA）是一組由基因變異引起的以脊髓和小腦損害為主要臨床表現的常染色體顯性遺傳的神經退行性疾病，目前尚無能夠完全阻止病情進展的治療方案。

本脊髓小腦性共濟失調患者疾病情況和康復需求調查報告資料來源於由北京企鵝之家小腦萎縮症病患關愛中心在2021年10月1日-25日期間向患者群體投放的調查問卷。從調研資料裡，我們發現，脊髓小腦性共濟失調患者面臨著疾病影響下失業率高、經濟及醫療負擔重，康復治療接受率低和心理健康狀況差等問題。

北京企鵝之家小腦萎縮症病患關愛中心將繼續逐步完善問卷及相關調研工作，以期對脊髓小腦性共濟失調的醫學科研、藥物研發、康復方案建立等起到積極推動作用。