包珍妮和弟弟

太陽早上好，路邊野花對我笑。在田園間奔跑，無拘無束多逍遙，累了就躺好，閉眼睡一覺。家裡飯菜燒好，重拾童年的美好。----作詞者：包珍妮《故鄉遊》

眾所周知，毛不易是綜藝<明日之子>的冠軍。出道後，這一首單曲《故鄉遊》震撼人心，它的歌詞淳樸，唱出了一個孩子在童年時嚮往的快樂生活。

毛不易是家喻戶曉的歌手，但其作詞者卻是一個出生在普通家庭受著病痛折磨的少女。

每個孩子都是上天派來的天使，但總有折翼的天使降落人間。

包珍妮就是這樣一個折翼的天使，她因為一個基因的錯位，徹底改變了人生軌跡。

一歲應該是每一個孩子人生的起點，也是所有家庭希望的開端，可是這開端卻成了包家的噩夢。

渺小短暫的生命，也可以活出價值

2001年，包珍妮出生在浙江溫州的一個普通家庭。她原本可以在父母的呵護下健康快樂的成長，可慢慢的包宗峰和他的妻子發現了小珍妮跟其它孩子的不同。

包珍妮在一歲那年被確診了脊髓性肌肉萎縮症，是俗稱的“漸凍人”。

眾所周知，“漸凍人”在世界上是最讓人絕望的一種疾病，它無法被治癒，只能靠現有的治療方法緩解。這不僅僅刺痛著這個家庭的心，更是斷了他們的希望。

噩耗的突襲讓父親包宗鋒陷入了惆悵與痛苦，父親唯一能做的就是聽從醫生的安排。

一邊儘自己最大的能力治好可愛的女兒，一邊鼓勵安撫妻子的情緒，可醫生的一句話讓包宗峰一家徹底陷入了絕望與迷茫。

“孩子最多隻能活到四歲，回家好好照顧吧。”

這輕描淡寫的一句話刺痛了包宗峰和妻子的心，包母再也控制不住自己的眼淚，面對還不懂事的女兒她卻第一次感受到無助。

包母幾度哽咽地問丈夫：“我們的女兒一定會好起來的，對吧？”

包宗鋒堅定地告訴妻子：“我們的女兒是天使，她一定會好起來的，她是在跟我們開玩笑，想讓我們加倍愛她。”

聽到這句話的妻子，在絕望中又好像看到了一絲希望的光亮。

從那天起，兩夫妻關掉了可以讓他們賴以生存的店面，開啟了艱難的求醫之路。

他們遍尋名醫，卻處處碰壁，每一次慘遭拒絕都是在他們夫妻倆的心上狠狠刺一刀，但他們並沒有因此而放棄。

當時間一天天過去，小珍妮也越長越大。

包宗峰和妻子雖然鬆了一口氣，但可以看出他們眼裡不像剛開始一樣充滿光亮，笑容也僅是在女兒和醫生面前流露。

包宗峰一家的生活越來越艱難，求醫之路也並不順利，沒有治療辦法，沒有錢，要怎麼繼續生活，怎麼繼續求醫？

懂事的小珍妮看到了父母為自己所付出的努力，她暗自發誓，要為自己，為父母努力活著，這次老天好像看到了這可憐的一家人，為他們偷偷開了一次後門。

小珍妮自小沒有學過多少知識，但她憑自己的真情實感，在病友的鼓勵下開始寫稿。

珍妮不停在各大網站和出版社投稿，所謂“功夫不負有心人”，終於一篇名為《生命的色彩》為她帶來了人生第一筆救命錢，雖然只有800元 ，但這讓一家三口露出了久違的微笑。

這筆錢雖然幫助不大，但這是珍妮發現自己價值的開始。

這意義非凡的800元，讓一個女孩重拾信心，為自己立下座右銘：“我命由我不由天，雖然人生下來躲不過死亡，但最起碼現在我想活著！”

從那天起，珍妮開始拼命寫稿，不止為錢，也為可以在這人間可以多留下一點自己來過的痕跡。僅僅五年，不僅打破了醫生給她的命數，也創作了50多部作品。

漸漸地，她用自己微薄的力量減輕了父母少許的艱難。珍妮漸漸樂觀起來，她想學習更多的知識來幫助自己。

自主系統的學習使她慢慢地走進了學校，那也是她第一次邁進社會開始獨立。

可小珍妮並沒有辦法像一個正常孩子一樣照顧自己，為了讓父母可以有短暫的喘息時間，她開始減少自己的排洩。

事與願違，小珍妮再次病倒，從開始的尿血到後來感染肺炎，經過幾次搶救，還是被送進了重症監護室。

從那天起珍妮就連基本的坐都坐不起來了，她身體各項機能開始退化，最後根據醫生建議做了氣管切除，僅靠呼吸機維持生命。

病痛是隨機的，但生命是永恆的

小珍妮由於長時間跟病魔作鬥爭，她的身體也越來越弱，整個人只有36斤。

但她並沒有因此而放棄自己的生命，她用弱弱的氣息跟父親說：“爸爸，我不想死，你救救我好不好？我不想離開你和媽媽。”

女兒的懇求第一次讓這個父親破防了，父親毅然決然地告訴珍妮：“你是爸爸的命，爸爸一定會救你！”

所幸透過醫生的治療以及呼吸機的幫助，珍妮的病情稍稍有了好轉，體重也過了50斤。雖然她的年齡遠遠不止這個體重，但夫妻倆已經很開心了。

懂事的珍妮知道自己不一定哪天就離開了，她拉著爸媽的手說：

“爸爸媽媽你們再給我生個弟弟或妹妹吧，如果哪天我真的離開你們了，至少你們還會有希望。”

包母強忍淚水，口中說著：“不會的!你會一直陪著爸爸媽媽。”

但她始終不忍拒絕珍妮的請求，夫妻倆一邊細心地照顧珍妮，一邊開始備孕。而在這期間珍妮也很努力活著，更加積極的創作。

父母曾詢問醫生，如果再生一個孩子會不會也會出現這種情況。醫生告知他們，如果再生一個，患病率為25%。

於是父母重燃希望，盼著可以有一個健康的孩子，給他們這個家帶來奇蹟。

2008年，母親終於為珍妮生下了一個弟弟，取名包奧健。

一家人都還沉浸在弟弟出生的喜悅中，珍妮看到出生的弟弟四肢健全，會哭會笑，她開心地跟父母說：“我有一個健康的弟弟了，你們有希望了。”

可好景不長，就像老天想要趕盡殺絕一樣，在弟弟包奧健9個月時，患上了跟姐姐一樣的病。

與姐姐不同的是奧健還能勉強坐起來，可其他方面甚至比姐姐還嚴重，這個結果無疑是給包家的一記重創。

姐弟兩個患有同樣的病，這讓包父包母像是剛從深淵爬上來又被一腳踹下谷底。

包宗鋒的父母一再勸說夫妻倆放棄吧，兩個孩子能不能活著都是問題，更何況就算長大也是累贅。

這句話一出，讓夫妻倆心痛不已，他們也想有一對健康的兒女，但兩個患病的孩子都是他們身上掉下的肉，又怎麼捨得放棄任何一個呢！

姐弟倆也在很努力地讓自己活著，甚至珍妮有時在自責，如果當時沒有勸說父母要這個所謂的“希望”，不僅不會多一份“責任”，甚至會現在少一些痛苦。

看著同樣患病的弟弟，珍妮想到了他的未來。她開始陷入沉思，想為弟弟爭一爭命數。

她深知父母救她一個都已經負債累累，現在加上弟弟，她想像不到一家人的未來。她決定放棄自己，全力以赴的治療弟弟。

2014年的一天，身體越來越差的珍妮強撐著讓媽媽給她拿出紙筆，艱難地在紙上寫下了一句：救救弟弟吧，別讓他重蹈我的覆轍，放棄我吧！讓他不要那麼痛苦！

母親看了怎會不心疼這個年僅13歲的孩子，母親對珍妮說：“你和弟弟都是老天贈給爸爸媽媽的天使，是爸爸媽媽的希望，媽媽不會放棄你們兩個中任何一個。”

都說為母則剛，這個母親面對家庭的慘狀沒有選擇離開，她擔起母親的職責，沒日沒夜地照顧兩個孩子的飲食起居。

她幾乎每兩個小時為孩子們更換尿不溼，每半個小時為弟弟翻一次身，每四十五分鐘輔助兩個孩子使用呼吸機。

就在姐弟倆稍有好轉的時候，噩夢再一次突襲這個即將破碎的家庭，包宗鋒在這麼多年的起起落落中，變得善於隱藏自己的情緒。

可時間久了他還是爆發出來了，2015年包宗鋒被查出患上了嚴重的抑鬱症，多次想終結自己的生命。

珍妮知道父親患病後，耐心開導父親，疏導父親的消極情緒，還曾偷偷為父親多次寫下書信！

在珍妮的鼓勵下，父親漸漸地有所好轉，開始樂觀生活。這個懂事的姑娘對父親說：“我們一家人在一起能不被病痛分開就很幸福了。”

這句話感動了在場的所有人，就這樣，這一家人一起跨過了重重困難！

2018年包珍妮創作的第一本詩集《予生》正式出版，這本書裡訴說了珍妮小小的情感，也收穫了大批的書粉，讓更多愛心人士關注著這一家艱難的幸福！

珍妮很喜歡印度詩人泰戈爾，她在自己的詩集《予生》中曾寫到：

我想做個詩人，做一個隨心所欲的詩人，盡情寫些奇怪的詩，對於旁人的評價不聞不問，我想做個詩人，做一個靈感不斷的詩人，能在每個不著邊際的黑夜，書寫不同的靈魂。

珍妮的詩寫出了自己的嚮往，也表達了自己的無可奈何，不僅如此，她創作的歌曲讓眾人聽後，都感慨這個小姑娘不服輸的意志！

病魔摧毀的永遠只是身體，卻無法摧毀意志。珍妮堅定的生存信念讓弟弟奧健也深受激勵。

雖然弟弟年齡尚小，但當他看到姐姐有如此強大的力量時，他也想透過自己的創作能力減輕家庭負擔，讓社會上的愛心人士關注疾病患者。

像姐姐一樣，包奧健即使知道自己“與眾不同”，也想要活出價值！

從那天起弟弟開始跟著姐姐一起學習，他在從物理，畫畫，音樂，下棋等等多方面發展。不僅如此，他還學習魔方，以3分40秒的優異成績在三階魔方復原賽中獲得冠軍。

包奧健也曾獲得其他方面的獎項，並且還為姐姐的詞作曲。姐弟倆都憑藉自身的光環照亮這個家庭。可他們雖憑著自己的能力賺取了不少酬勞，但對於他們的家庭是遠遠不夠的。

即便如此，兩個孩子卻一直堅持，弟弟曾說：

“我們家本應該是正方形，但我和姐姐讓這個家變成了殘缺的三角形，我們能做的是儘量讓這個三角形相對穩定！”

包父包母看著兩個孩子，從白天到黑夜被病痛折磨著，他們要無時無刻打起十二萬分的精神關注這兩個孩子，害怕一個照顧不周便會奪取兩個孩子生存的權力！

為了照顧兩個生病的孩子，他們把僅僅幾十平的出租屋變成了醫院，這裡有醫院專業的搶救儀器，還有護理技能。

夫妻倆不知道默默練習了多久，不止如此他們還不忘培養兩個孩子讓他們做自己喜歡的事情。

愛不是取捨，是一個家庭共同的付出，珍妮和奧健也在慢慢長大。

國家社會也在儘自己最大的努力幫助這兩個讓我們驕傲的才子，幫助這個已經千瘡百孔的家庭，他們再也受不了任何打擊。

直到去年我們的國家做到了可以治療“漸凍症”的特效藥，不止為珍妮奧健，也為所有相同病症的患者延續生命！

這難得的特效藥讓包家欣喜至極，這意味著兩個孩子有了希望。一家人彷彿從井裡看到了蔚藍的天空。

今年，在珍妮21歲的時候已經成功注射特效藥，沒有異常。奧健也在為注射特效藥做準備，特效藥的出現讓珍妮和奧健有了向健康前進的希望！

就在以為這個家庭可以擺脫痛苦走向幸福的時候，老天卻再一次向他們開了個“玩笑”。

父親包宗鋒確診出腦血管畸形，隨時都會有生命危險，但他不曾畏懼，他坦然地說，他經歷了這麼多都挺過來了，沒有比現在更困難的了，只是可憐他的妻子，和兩個尚未痊癒的孩子。

都說父親是一個家庭的天，可現在天快塌了，對珍妮和奧健來說這好不容易拼接的“三角形”要有了裂痕，這個家還要怎麼完整！

但對包宗鋒來說，就像當初珍妮開導他，對他說的那句話一樣，只要一家人在一起過好每一分鐘，那就是幸福的。

有道是一個人的信念最重要，珍妮和奧健是帶給這個小家庭的“災難”，但也同樣是“希望”。

雖然珍妮奧健的疾病給家庭帶來的是毀滅般的傷害，可這也是帶給國家的希望，身殘志堅說得容易，可能夠做到卻真的很難！

透過珍妮和奧健的病情，我們瞭解到SMA是基因缺失導致的疾病，它在大概50-60個家庭中才會出現一例，雖然罕見，但卻無法完全避免。

被選中的那一刻也就是讓人們陷入絕望的開始！

每個家庭都無法保證自己和家人不受病痛的侵襲，可來了也是躲不過的。而家人的陪伴會讓自己更加有信心，有活下去的意念。

我們國家的白衣天使都在盡心盡力為病人保駕護航，用他們所擅長的醫學常識創造著每一次的醫學奇蹟。

因為珍妮姐弟倆，社會不少愛心人士對這些身患絕症的患者有了更多的瞭解，都在用各種方式幫助著他們，同時也為公益事業做出了卓越的貢獻。

用愛誕下的天使，再多的不如意也只是殘缺的美。就像珍妮一家，用愛凝聚在一起的家庭，永遠都會是幸福的！

參考資料

[1]《光明網》2020年8月21日，《世界以痛吻我，我卻報之以歌》

[2]《北青網》2021年1月23日，《僅靠右手大拇指創作百餘首詩詞 包珍妮：用詩歌怒放生命的“海綿寶貝”》